Сообщений в теме: 7

[robopak]

Ищу тех, кто сталкивался или столкнулся в данный момент со страшной болезнью Боковой Амортрофический склероз. Понимаю, что в нашей стране, с нашей медициной, эти больные обречены на смерть. Но хочется узнать, если кто сталкивался, что предпринимали, как боролись, оказывало ли хоть какую то помощь наше государство. Ну и сам поделюсь своими наблюдениями и попытками помочь больному БАС. 

[robopak]

Похоже никто с этой болезнью не сталкивался. Да, крайне редкое заболевание.

[robopak]

По статистике этой болезнью заболевают 3 из 100 тысяч человек, в Алматы по моей информации за последние 10 лет было всего 2 больных, из них второй больной - моя жена.

Радует, что так мало пока болеет, но не дай бог Вам столкнуться с этим заболеванием, все болячки мира детские сопли, по сравнению с этим. К сожалению, количество заболевших в мире с каждым годом увеличивается с геометрической прогрессией, через 10-20 лет спид и даже онкология будут просто детской неожиданностью по сравнению с этим заболеванием. Природа наказывает человечество не выбирая индивидуумов.   

[Zhan Argul]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста как продвигается лечение вашей жены? Как ее самочувствие?
Меня это интересует, так как близкий человек заболел.... Можно попросить вас поделиться врачами, которые вам помогли? Спасибо.

[slava_rgp]

По статистике этой болезнью заболевают 3 из 100 тысяч человек, в Алматы по моей информации за последние 10 лет было всего 2 больных, из них второй больной - моя жена.

Радует, что так мало пока болеет, но не дай бог Вам столкнуться с этим заболеванием, все болячки мира детские сопли, по сравнению с этим. К сожалению, количество заболевших в мире с каждым годом увеличивается с геометрической прогрессией, через 10-20 лет спид и даже онкология будут просто детской неожиданностью по сравнению с этим заболеванием. Природа наказывает человечество не выбирая индивидуумов.   

Добрый вечер! папу похоронил еще в 2016 году, сгорел за 3 года с 2013 по 2016, ездили на исследование в Питер, никакое лечение не помогло. Самое страшное-у человека разум остается непомутненным, но сам мозг не понимает, почему отказываются работать руки, ноги, а в последующем и дыхание. а особенно тяжело за этим процессом наблюдать близким. 

 

Последнюю неделю перед смертью папа провел в Калкамане, для врачей это был дополнительный опыт в наблюдении за больным. я папу видел буквально за 1,5 часа до смерти, он уже улетал на небеса, и видел себя как бы над кроватью. Так и сказал маме: жена, я уже над Землей. ему вводили физраствор, а вены уже как бы лопались. он уже практически не дышал, и не ел, не пил, уходил постепенно.

 

В общем, БАС-это жопа, от которой нету нормально современного лечения.

 

Так что близким больного терпения, мужества и не терять надежды, но по своему опыту  к сожалению, могу констатировать, что рано или поздно конец один. 

[robopak]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста как продвигается лечение вашей жены? Как ее самочувствие?
Меня это интересует, так как близкий человек заболел.... Можно попросить вас поделиться врачами, которые вам помогли? Спасибо.

Добрый день! ни как не продвигается лечение, 3 декабря 2016 года я её похоронил. От этой болезни нет лечения, единственное это постепенно переводить человека на искусственное кормление и ИВЛ, но этот человек не сможет не только сам дышать и кушать, он не сможет даже говорить, живыми останутся только глаза. Это будет не жизнь, а мучение, это не надо не Вам, не вашему близкому. Потому просто поддерживайте его до того момента как откажут лёгкие, смерть это не конец, это только начало.  

[robopak]

 

По статистике этой болезнью заболевают 3 из 100 тысяч человек, в Алматы по моей информации за последние 10 лет было всего 2 больных, из них второй больной - моя жена.

Радует, что так мало пока болеет, но не дай бог Вам столкнуться с этим заболеванием, все болячки мира детские сопли, по сравнению с этим. К сожалению, количество заболевших в мире с каждым годом увеличивается с геометрической прогрессией, через 10-20 лет спид и даже онкология будут просто детской неожиданностью по сравнению с этим заболеванием. Природа наказывает человечество не выбирая индивидуумов.   

Добрый вечер! папу похоронил еще в 2016 году, сгорел за 3 года с 2013 по 2016, ездили на исследование в Питер, никакое лечение не помогло. Самое страшное-у человека разум остается непомутненным, но сам мозг не понимает, почему отказываются работать руки, ноги, а в последующем и дыхание. а особенно тяжело за этим процессом наблюдать близким. 

 

Последнюю неделю перед смертью папа провел в Калкамане, для врачей это был дополнительный опыт в наблюдении за больным. я папу видел буквально за 1,5 часа до смерти, он уже улетал на небеса, и видел себя как бы над кроватью. Так и сказал маме: жена, я уже над Землей. ему вводили физраствор, а вены уже как бы лопались. он уже практически не дышал, и не ел, не пил, уходил постепенно.

 

В общем, БАС-это жопа, от которой нету нормально современного лечения.

 

Так что близким больного терпения, мужества и не терять надежды, но по своему опыту  к сожалению, могу констатировать, что рано или поздно конец один. 

 

У жены прошло немного легче, до последнего ходила, хоть с трудом, с поддержкой, но сама. Кушала с трудом но сама, ухудшение началось за три дня до конца, и в этот день резко, не смогла пить, сидела на кресле, легла на диван, трудно дышала и потеряла сознание, через час дыхание остановилось и всё. Всё происходило дома.

Сообщение отредактировал robopak: 09.07.2021, 11:16:38

[slava_rgp]

Робопак, желаю вам душевного равновесия, к сожалению, вот так несправедлива жизнь, утрату уже не вернешь, надо научиться с этим жить.