Сообщений в теме: 1114

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!

К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

[y.zakhar]

#ЖитьЗаДвоих
Друзья, сейчас Диане нужна всяческая поддержка, молитвенная в том числе. Попросим Всевышнего здоровья и исцеления нашей девочке 

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 23 ДЕКАБРЯ -07 ЯНВАРЯ
******************************************
СБЕРБАНК: 51 226,97 руб. ( выведены в резерв)
QIWI: 3 891,84 руб. (17 886 тенге/5,88р = 3 041,84 руб. + 850 руб. = 3 891,84 руб.)
PayPaL: 4 169,92 руб. (выведены в резерв)
Банк Kaspi Gold: 172 473,81 руб. ( 1 014 146 тенге / 5,88 р. = 172 473,81 руб.)
Halyk bank: 0,00 руб. 25/12 комиссия за обслуживание счета 42,5 р. (250 тенге/5,88=42,5р)
КазкомБанк: 0,00 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.
СУММА СБОРА: 652 470,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 231 762,54 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 601 455,30 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 51 014,70 руб.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

 

День рождение Дианы 2015 год... полный дом гостей, пол двора ребетишек со двора и не только. Летний ливень быстро закончился и дети выбежали на улицу Устроили себе фотосессию))) И кстати не плохо вышло. В это время мы даже не знаем, что через 3 месяца и несколько дней наша жизнь поменяется на 360°.
Я думала я умру в эту же минуту, когда я прочитала в интернете, чем заболел мой ребёнок, ведь когда врач сказала о болезни я ещё мысленно предполагала, что это все лечится, не зная даже 1% как на самом деле это тяжело. Нам никогда не давалось ничего легко, квоту выбивали... клинику меняли, каждая копеечку собиралась не просто. Иногда казалось, что всё против нас. Но всегда была ВЕРА. Вы даже не представляете, сколько в мире добра, поистине добрых людей, разных национальностей в разных странах и городах проживающие, которые нас на протяжении этих лет поддерживают по мере своих возможностей, я благодарна небесам, Господь дал нам шансчтобы мы стали сильнее, чем были... всё это было не с проста. Хоть и самыми сложными путями.

****
О планах на жизнь сейчас даже не загадываю, лишь мечты... сейчас мы сосредоточены лишь на одном, довести лечение до конца. Вся наша жизнь - это Диана, ее самочувствие, ее анализы. И когда Диана спрашивает меня... - "Мама, когда же это закончится?" Я не нахожу ответов, кроме одного - нужно потерпеть доча. Сейчас такое время, когда мы не знаем как просить вас о помощи, ведь в самые критические моменты вы были с нами. Но апластическая анемия такая тяжёлая болезнь, не у всех выходит так, чтобы просто и легко выйти, даже после трансплантации, у всех свои сложности. Мы верим и надеемся, что этот этап восстановления, пусть сложный, но мы и его пройдём с помощью Всевышнего. 
Дорогие наши, друзья Дианы, дорогие наши добряки, осталось немного до окончания счета, пожалуйста не забывайте о девочке, которая верит и надеется о скорейшем выздоравлении. Вы всегда в наших молитвах
Будьте сильными, берегите своих родных и близких, своих любимых деток, радуйтесь каждому счастливому дню, проведенному с ними. 

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

Сообщение отредактировал y.zakhar: 09.01.2020, 01:04:03

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

Здравствуйте дорогие друзья, немного наших новостей. Диана заболела, очень сильный грипп, свиной грипп, здесь буквально эпидемия. Двое детей в реанимации от этого гриппа. Так сказал наш доктор. Со вчерашнего вечера начала подниматься высокая температура под 40. Ничего не помогает, парацетамол сбивает ее лишь на короткое время. С утра сдали все анализы, воспалительный процесс в моче. Ждём, что выпишут доктора. Пока начали принимать противовирусное вместе, я тоже заболеваю. В четверг прием профессора, также дерматолога, ситуация с сыпью меняется, доктор подозревает грибок, так как все лекарства Дианы с побочками грибковых поражений кожи. Конечно тонны лекарств дают о себе знать, сейчас приходится добавить ещё один этап лечения. 
Благодарим всех за вашу помощь, за ваши молитвы и веру в нас
Пожалуйста, не жалейте лайков, комментариев, ведь такая политика у соцсетей, после выхода поста, с большим количеством комментариев ты попадаешь в раздел популярное. Для нас это очень важно Тогда о Диане узнает больше людей и вероятность того, что к нам на помощь придет больше добряков. Спасибо всем кто с нами, мы благодарны вам за любую помощь, вы всегда в наших молитвах и сердцах

[y.zakhar]

Состояние Дианы по-прежнему тяжёлое за счёт высокой температуры. Всё, что можно уже подключили к лечению. Пока доктор антибиотик не выписывает, бактерии не обнаружены в крови, ждём бак посев мочи ( в нём не всё хорошо, как хотелось бы), анализ выйдет только 15 числа. Диана вся красная, покрылась пятнами, нам прописали 2 препарата от аллергии дополнительно. Температура растет, она ничего не кушает И так бережемся как можем, но от этого вируса не удалось спастисьДетям с хорошим иммунитетом тяжело переносится, а нам, так вообще не известно по времени как из этого всего выкарабкаться. Два препарата иммуносупрессии занижают иммунитет, ещё РТПХ.
Мы в зоне высокого риска(( Один Всевышний знает как ей сейчас тяжело. Всю ночь, весь день высокая температура под 40 Вчера у меня была небольшая температура, всё тело ломит, я даже представить не могу как ей тяжело со всем этим справляться. Я прошу вас помолиться за Диану
Дорогие наши, друзья Дианы, наши милые, добрые сердца  Прошу вас не останавливайтесь с поддержкой, лечение не проходит бесплатно, нам обязательно надо закрыть счёт, мы очень долгое время не можем с этим справиться. Ещё непредвиденные инфекции загоняют нас в тупик.Спасибо всем, кто с нами рядомБерегите себя и своих близких

[y.zakhar]

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 08 ЯНВАРЯ -16 ЯНВАРЯ
******************************************
СБЕРБАНК: 19 791,20 руб. Выведены в резерв
11.01 - 80 288 руб. / 16.01-20 792,28 руб. переведены через золотую корону
QIWI: 575,17 руб. (3382 тенге/5,88р=575,17руб.)
PayPaL: 2 157,25 руб. (25,33$*59,47 (курс пэйпал) = 1506,54+650,71р=2157,25руб.)
Банк Kaspi Gold: 11 938,78 руб. (70200тенге/5,88р=11938,78руб.)
выведены в резерв 14344,5 руб.(84346 тенге/5,88р=14344,5р)
8.01 - выведены в резерв 170 068р(1 000 000 тенге/5,88р=170 068руб.)
Halyk bank: 909,86 руб. (5350тенге/5,88р=909,86 руб.) выведены в резерв
08.01- выведены в резерв 316р(1861 тенге/5,388р=316р)
КазкомБанк: 0,00 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.
СУММА СБОРА: 652 470,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 35 372,26 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 636 827,56 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 15 642,44 руб.

 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

Здравствуйте дорогие друзья! Немножечко наших новостей. Пока порадовать нечем, что-то по серьёзному Диана за грипповала. В четверг был прием профессора, даже в двух масках профессор отказалась осмотреть Диану. Сказала доктор осмотрит, мне обо всем сообщит. Детей очень много в трансплантации, боюсь заразиться. 
Побеседовала только со мной. Следить за состоянием лёгких, что-то не так сразу в больницу. Кучу лекарств и антибиотики от инфекции в моче. Сейчас ждём, что скажет переводчик, возможно будет рентген, начался лающий кашель как второй день, к тому же антибиотик нам принёс нарушения в ЖКТ. Диарея и рвота. Одно радует, бешеная температура прошла. Надо же было подхватить такой злой грипп. Пошатнуть и так не стабильное состояние.
Берегите себя и своих близких Маски, оксалиновая мазь, промывайте детям носики, разбушевалась эта инфекция не только у нас. В первые мы столкнулись с таким тяжёлым гриппом.
Спасибо всем, кто нас поддерживает, помогает молитвенно, морально и материально. Вы всегда в наших сердцах и молитвах
Пожалуйста, не забывайте поставить, написать короткое смс поддержки или репост, сторис - это отдельное волшебство Больше возможности... ваши друзья вам доверяют и возможно тоже захотят помочь Диане. В нашем случае это очень важно
Спасибо всем, кто с нами

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

 

Мы боремся с нашим редким заболеванием уже 5й год, мы с этим справились - апластической анемии больше нет. Прошло 2.5 года после трансплантаци костного мозга.
Раньше наша болезнь по статистике это было 2 человека на миллион населения в год, сейчас 12 случаев. Большинство больных не доживают до 6-ти месяцев от начала диагноза. Жизнь бывает горькой и не справедливой, столько детей и взрослых остались в нашей памяти и наших сердцах
Мы прошли единственный вид лечения, который бывает при нашем заболевании...не помогло, дальше трансплантация, которую сделали 16 августа 2017 года назад в Стамбуле в больнице Acibadem. Доктора дают большие шансы на выздоровление и нормальную жизнь в будущем, до 5 лет нужен контроль после пересадки. И тогда, можно с облегчением сказать, что мы здоровы.
Большую благодарность выражаю вам, наши дорогие, за поддержку в самые тяжёлые времена! Вы даже не представляете насколько важно чувствовать поддержку  И когда объединилось так много людей, ты чувствуешь себя увереннее, но всё равно каждый день благодаришь Всевышнего за каждую минуту жизни ребёнка, за каждое мгновение рядом с ним. Ведь понимаешь, что это чудо. Болезнь побеждена, но ещё не всё стабильно, есть риск, большой риск, но когда Диана на лечение у своих докторов, я верю и надеюсь всё стабилизируется. Поэтому это одна из самых дорогих операций в мире, огромная работа трансплантологов. В заболеваниях крови всё очень быстро не проходит к сожалению.
Диана открыла мне глаза на всё происходящее вокруг нас. На то, что мы можем больше чем думаем, на то, что вокруг нас много добрых людей и доброта творит чудеса
Прошло почти 2.5 года после пересадки и мы маленькими шажочками идём к победе. Как говорят... медленно но верно! Правда иногда уверенность у нас не 100%, но мы верим только в лучшее! И от прекрасной улыбки ребёнка хочется сделать всё, чтобы больше не было боли и страданий у наших детишек...
Так хочется, чтобы всё у всех вас было хорошо! И вы познали истину жизни не через сложные моменты, как мы, а только в приятных и радостных случаях, когда воспринимаете мир вокруг таким, какой он есть!
Прошу вас поддержите нашу девочку

Сообщение отредактировал y.zakhar: 23.01.2020, 00:56:23

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

Здравствуйте дорогие друзья, немножечко наших новостей. Сегодня мы ходили на контрольный осмотр в больницу. Грипп наконец-то миновал, теперь лечим последствия. Выписали лекарства от бронхита. Врачи хотят преступить к прививкам мертвыми вакцинами, но мы никак не можем их начать делать. То одно...то другое... Назначили анализ на аллергические реакции к тем прививкам, которые мы должны получить в ближайшее время. Доктора опасаются, что Диана может подхватить какую либо болячку, здесь много беженцев из Сирии, к сожалению многие из них без контроля по заболеваемости. Также печеночные показатели в последнее время очень сильно завышены, после приема антибиотиков, через неделю сдадим анализ на показатели печени, так как с принятием антибиотиков они всегда повышаются. Постоянная лекарственная нагрузка, перенесенный гепатит С до пересадки, всё может быть...печень постоянно страдает. В пятницу снова контроль крови и бакпосев мочи, вылечили мы или нет инфекцию. Вот пожалуй все новости на данный момент, если бы не было реакции РТПХ, всё это не казалось бы большой проблемой, как говориться дело житейское. Но, пока есть риски, для нас каждая болячка - это риск. Поскорее бы моя доченька позабыла стены больниц, слова катетер, пункции, биопсии... Дианочка, девочка моя, в будущем мама постарается сделать всё, чтоб вернуть эту часть детства, которую у тебя забрала болезнь, чтоб ты забыла навсегда эти неприятные времена.
Спасибо каждому доброму сердечку за вашу помощь и сострадание к детям, которые проходят не детские испытания Благодарим каждого, кто помогает нам приблизиться к здоровой жизни Дианы, спасибо вам дорогие наши за каждый день нашей новой жизни Вы всегда в наших молитвах и сердцах

[y.zakhar]

ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
 Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

[y.zakhar]

Дорогие друзья, самые близкие наши люди! 
Сегодня с большой радостью и с огромным волнением мы говорим вам: ОГРОМНОЕ, ПРОСТО БЕСКРАЙНЕЕ СПАСИБО! Мы в очередной раз сделали это!  Наш сбор закрыт!!! 
Безгранично благодарны каждому из вас за то, что нашлось место Диане в ваших безгранично-добрых и отзывчивых сердцах! 
С вашей помощью мы смогли пройти один из серьёзнейших периодов реабилитации - начало отмены иммуносупрессантов под наблюдением наших врачей. Мы смогли получить верные назначения при страшнейшем гриппе. Мы смогли протянуть эту сумму почти на год реабилитации.
Почему же сегодня нам так волнительно?... Потому что вернуться на родину мы сейчас не можем. Состояние Дианы ещё совсем нестабильно. Ещё не произошла полная отмена иммуносупрессантов, а это значит, что организм Дианы очень уязвим, мы рискуем каждый день.
Хотя мы и стараемся все возможные анализы сдавать в более дешёвой клинике, долг в Аджибадеме накопился немалый. Продолжать сбор мы не можем. Всё, что заложено в обосновании, мы собрали, благодаря вам, дорогие наши добряки!
Далее мы планируем обращаться в фонды, чтобы больше не собирать в сети...
Самая искренняя благодарность всем участникам группы, которые снова пришли к нам на помощь!
Мы сердечно благодарим волонтёров, наших "бойцов невидимого фронта", а так же администраторов групп за информационную поддержку, и наших мастериц-рукодельниц за предоставленные лоты!
И, конечно же, огромная благодарность родителям малышей-ангелочков Владика и Альтаира!
Дорогие друзья, вы навсегда в наших сердцах и молитвах!  Мы счастливы, что у нас такая сильная команда, столько друзей и помощников! Диана очень старается вас не подвести! 
СБОР ЗАКРЫТ!  СПАСИБО ВАМ!!!

[y.zakhar]