Сообщений в теме: 91

[Ele]

Меня зовут Парфёнова Елена, я мама Парфёновой Настеньки.

Для каждой матери ее ребенок особенный, но понятие «особенный» можно рассматривать по разному, вот и моя доченька особенная, у нас Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз.

Если объяснить все по-простому, это означает, что Настёна не может сгибать локти, не может разгибать запястья, что-либо держать в руках, если не проводить необходимое лечение, в будущем ребенок не сможет делать что-либо самостоятельно, даже принимать пищу.

Благодаря БФ «ДОМ» и спонсорам в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия., который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке -  Артромия локтевого сустава.

В настоящий момент мы добились поразительных результатов. Доченька может держать погремушки в руках, с нашей помощью можем сгибать правую руку на угол 90 градусов, а левую на 110. Но это только промежуточные результаты, так как сгибание рук  самой. Без помощи пока не возможно. Нас ждет 2 операции по пересадке мышц на место бицепсов и 2 операции на кисти рук. Сумма на 3 операцию по счету выставленному клиникой составляет 241 000 рос. рублей. Такая же сумма и на 4 операцию.

К сожалению, в семье в данный момент работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске и собрать данную сумму для нас просто не реально.

Необходимо собрать сумму на перелет и проживание питание там ( для мамы).

24 января 2015 года  при подержке Благотворительного фонда "ДОМ" и галереи "Белый рояль" пройдет благотворительная ярмарка изделий ручной работы.

Мы очень просим наших рукодельниц кому не безразлична судьба нашей девочки помочь со сбором творческих работ.

 

Помочь нам вы можете следующим образом
Счет в тенге
1) ФИО Парфёнова Елена Юрьевна
2) Текущий счет: KZ928560000003693746
3) ИИН 820728400055
4)АО "Банк ЦентрКредит"
5) BIC: KCJBKZKX
6) Кбе 19

либо просто номер карты 4667 2074 0667 6160 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
4263 4518 6684 8938 PAVEL PARFYONOV (карта Visa, Банк SBERBANK)

Счет в Евро PARFYONOVA YELENA KZ708560000006630429

Счет в долларах карта 4667 2096 2059 0839 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)

Также можно связаться со мной по телефону 8-707-82-82-946, 8-727 -290-61-15.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Ele: 11.12.2014, 12:35:29

[Ele]

Большущее спасибо за работы Аметист ( Виолетта), Клец Олеся, Yuliya Glamour, Альфия Раисова  )))))))))))))

[Ele]

вот такой вот зайка связался сегодня ночью для ярмарки ( просьба сильно не ругать игрушки вязала первый раз в жизни)

[Ele]

Спасибо за переданные игрушки mamairisha и Элла ))))

 

Еще из галереи звонили сказали что туда принесла несколько кукол Светлана Васильева и также передала украшения ручной работы от Юлии Любанской.

Сообщение отредактировал Ele: 22.12.2014, 18:14:59

[Ele]

спасибо Макс (вк) за переданную игрушку

[Серена78]

Лена, привет. Ты просто молодец и борец !!!! Сколько терпения и труда...   

[Серена78]

И вам всем спасибо, кто не остался равнодушен!!!!

[Ele]

Спасибо...стараемся, а как без этого... если опустить руки, то я сделаю хуже не только себе... доченьки...моему счастью которое так долго ждали))))

[Серена78]

Ты держись главное, все будет хорошо.

[Ele]

кстати связались новые игрушки... зайчик (парочка к ранее связанной девочке), мальчик в костюме чертика, и эльф Нари (пока личико только не успела закончить). Была бы тем кто увлекается амигуруми признательна за описания игрушек которые можно еще связать)))))))))

[Серена78]

Классно вышло! Я завтра схожу, не поленюсь, до одной девочки. Она тоже игрушки вяжет, спрошу, может подскажет где идейки берет.

[Ele]

спасибо....просто в нете много есть...но либо без описания..либо на картинках так мелко что я со своим зрением разобрать ни черта не могу(

[Серена78]

У знаю, может есть какой-то сайт или книжки...с подробным описанием.

[Ele]

Серена, а ты с детками к нам на ярмарку 24 забежишь?

[Серена78]

Обязательно! Если сама не смогу, то мужа с ними отправлю, пусть выберут себе что-нибудь .

[Ele]

У нас ОГРОМНЫЙ прогресс... после 2 операций мы теперь можем играть игрушками (раньше не могла в ручках вообще ничего держать)....надеюсь после следующей операции, пересадке мыщцы, уже сможет самостоятельно руку сгибать))))))))

[Серена78]

Тьфу-тьфу! Давно ее не видела. Разительная перемена. Дай бог чтобы и остальные операции с успехом прошли!!! 

[Ele]

В самом манеже  бортики даже к сожалению в верх не поднимаем так как стоять и держаться за них мы не можем. В больнице посоветовали купить возжи что бы в них ребенок учился стоять и ходить (так как опять таки вдоль дивана мы ходить не можем из-за невозможности  держаться ручками). Выставила топик в темке "Отдам приму в дар" так меня разу сильно занимусовали((((...тепеь вот кто то каждый день после этого топика минусует методично(((  ...(-5 каждый день в репутации)...видимо кто то думает что мама решила пошиковать и просто не задумывается сколько денег на все уходит...лекарства, массаж каждые 25 дней...и решили что возжи это мамина блажь(

[Серена78]

Добрых людей все-равно больше!!! Наплюй! Пусть это будет на их совести. Главное девчушку на ноги поставить, будет еще здоровенькая и крепенькая!

[Ele]

Ярмарка будет проходить в Галерее "Белый рояль" 24 января ( в наш день рождения, нам как раз будет  1 годик). Работы можно приносить прямо туда у вас их примут по акту приема-передачи до 20 января. Также отдельно приглашаю всех на саму ярмарку ( точное время открытия напишу позднее). По Тургут Озала ближе к Мынбаева в здании ЖК "Гаухар Тас"

[*Aika*]

В самом манеже бортики даже к сожалению в верх не поднимаем так как стоять и держаться за них мы не можем. В больнице посоветовали купить возжи что бы в них ребенок учился стоять и ходить (так как опять таки вдоль дивана мы ходить не можем из-за невозможности держаться ручками). Выставила топик в темке "Отдам приму в дар" так меня разу сильно занимусовали((((...тепеь вот кто то каждый день после этого топика минусует методично((( ...(-5 каждый день в репутации)...видимо кто то думает что мама решила пошиковать и просто не задумывается сколько денег на все уходит...лекарства, массаж каждые 25 дней...и решили что возжи это мамина блажь(

Доброй ночи!
Если Вы еще не нашли вожжи, то у меня есть фирмы Safety 1st. Они б/у, но в хорошем состоянии, т.к. моим деткам не нравилось с ними ходить.

Ps фото не мое, но такие же. К сожалению, привезти сама не смогу. Забрать можно в районе Самал-2.
Или напишите мне, где Вы живете. Может, супруг мой сможет завезти на неделе.

Прикреплённые изображения:

•