Добрый день, меня зовут Елена и я мама особенной девочки Настеньки. Позавчера нам исполнилось 6 месяцев и я хотела бы рассказать вам нашу историю:
Мы родились на 5 недель раньше срока, но это не стало на нашем пути в этот мир.... пролежав в реанимации с аппаратом искусственной вентиляции легких почти 4 суток нас перевели в интенсивную терапию... от куда мы благополучно перекочевали в детскую патологию - там нам кстати и поставили предварительный диагноз ВПР КСС - врожденный порок развития костно - суставной системы., Но только почти через месяц нам поставили наш диагноз - АРТРОГРИПОЗ. В настоящий момент нам почти 5 месяцев за нашими спинами куча пробежек по больницам, консультации с ведущими ортапедами города и неутешительный диагноз и как следствие инвалидность. Нам необходима операция на ручках так как мы в настоящий момент не только не можем ничего в них держать и сжимать кулачки, но мы НЕ разгибаем запясться и НЕ сгибаем локти. Если не сделать во время операцию то нам "светит" не уметь самой обслуживать себя, не уметь есть самостоятельно. Мы не сидим сложа руки и не ждем помощи неизвестно от кого. Настюшины документы были отправленный на заочную консультацию в НИИ детской ортапедии им Турнера в г. Санкт-Петербург, и в Российский научный центр "Восстановительная травматология и ортапедия" им академика Иллизарова. С Питера было получено заключение о подтверждении диагноза и приглашении на очную консультацию. Также связались с благотворительным фондом "ДОМ", где их консультанты предложили также клинику в Индии (цены на операцию те же что и в Питере), но для получения помощи от фонда на реконструктивную хирургию все равно надо заключение и полное обследование у врачей, но так как наши врачи за 5 месяцев хождения по клиникам и больницам ничего нам не сделали (не считая сломанной руки во время массажа и проведенных без (мама тоже дура но мне никогда не делали рентген поэтому я была не в курсе) защитных накладок 4 снимков рентгена от которых у нас стали пучками выпадать волосы на голове) было принято решение о вылете в Санкт-Петербург на полное обследование. Обследование проводит врач - гранович Ольга Евгеньевна - д.м.н., руководитель отделения, либо Буклаев Дмитрий Степанович - к.м.н., заведующий отделением обследование проводится каждый последний вторник месяца (
http://www.rosturner.ru/amb.htm). На перелет и на само обследование необходимо по примерным подсчетам 2000 долларов или по курсу 370 000 тг. Я сижу в декрете с дочерью, муж работает не официально на сдельной работе, дом заложить мы не можем так как проживаем в 1/4 дома 50-х годов постройки и в банке сказали что это "не ликвидный залог", из машины у нас только Ваз2105, продав которую мы просто на просто не сможем вывозить ребенка на массажи котрые проходим каждый месяц и на обследования в детскую поликлинику Аксай которая находится за каменкой (с грудным ребенком инвалидом много к сожалению по автобусам не наездишься) - вообщем собрать такую сумму для нас просто не реально, тем более не говоря про сумму за саму операцию (предварительно была озвученна сумма в 20 000 долларов). Никогда не просила никого о помощи и даже в страшном сне не могла представить что придется, а сейчас ради моего солнышка готова умолять всех помогите нам пожалуйста, без вас у моего ребенка нет надежды на полноценное детсство и взрослую жизнь. (это наша история со странички в фэйсбуке https://www.facebook.com/profile.php?id=100004354338129 и в контакте https://vk.com/id258492941)
В настоящее время указанные выше денежки были собранны и мы уже вернулись с Питера, где нам провели на обследование и приглашают на первую операцию:
Ну вот мы и дома...немного отошли от перелета уже пишем Вам, всем тем кто нам помог и все еще помогает на нашем пути к выздоровлению. Прилетели мы в воскресенье (хотелось бы сказать отдельное спасибо бортпроводникам нашего рейса которые сделали все что в их силах что бы доченька перелет перенесла нормально. Они попросили пересесть парня и таким образом освободили нам 3 кресла (благо самолет был полупустой) принесли пледы и кучу подушечек - на них Настасья очень хорошо проспала и потом проиграла весь рейс) Встретили нас просто замечательно, так как мы не знали будет ли у нас возможность посмотреть город то после небольшого заезда домой нас повезли осматривать Питер...это замечательный, захватывающий город который конечно же за 1-2 дня не то что бы просто осмотреть... пробежать времени не хватит. Также горомное спасибо хотелось бы сказать тем кто нас встретил)))) Оля, Марина, Миша... Огромнео вам спасибо за то что вы перенесли ваши выходные и все сделали так что бы нам было удобно, что бы мы не ездили с кучей пересадок из Питера в Пушкин и обратно (дорога туда это 1 маршутка,потом метро с пересадкой потом еще одна маршрутка на межгород - и так же назад). Поразил сам институт куда мыездили, дальше проходной с охраной ты ни как не пройдешь если не знаписан на прием в этот день.. нас сверили со списками записи и только после этого пропустили на территорию института. Как там хорошо, свежий воздух, чистота... есть даже детская спортивная площадка.....В регистратуре завели карту и мы отправились к врачу... того врача к кторому мы записывались не было на момент приема, как я поняла он был на больничном и нас осматривали 2 других врача (как нам сказали в регистратуре оперирующие к.м.н. из данного отделения). Каков был шок врачей не описать словами когда на их вопрос прочему я привезла ребенка не в гипсовых лангетах я ответила что наши врачи боятся нам их делать ( это сказал нам наш лечаший ортапед) оказывается это основное лечение (гиплосые лангеты с поэтапной фиксацией) до операции. Было решено проводить 2 операции: 1 - Артролиз локтевых суставов, 2 - операция на запястьях и кистях рук (я не знаю ее названия - про нее ечеь еще пока фактически не идет, так как надо сначало сделать локти). На первую операцию нам надо разрешение нашего кардиохирурга так как у нас открытый артериальный проток, но врачи могут нас взять на операцию если он гемостабилен. Для посещения кардиохирурга в кардиоцентре на Басенова надо сдать анализы и пройти кардиограмму и узи сердца....кардио сделали вчера в понедельник заберем расшифровку.Также нас кроме отрапеда осмотрел невролог и направил на узи грудного и крестцово-поясничного отдела позвоночника для исключения патологий - славо богутам все нормально... узи стоило в переводе на наши деньги конечно дороговато но.. вы неповерили на сколько тщательно его там делают..нас смотрели более получаса...так же надо сделать НСГ (нейросонографию) у них врач был в отпуске, номы уже записались у нас на 2 августа. На мой вопрос о том сможет ли ребенок себя самостоятельно обслуживать после оечения, а точнее сам кушать и одеваться мне сказали что если постарается то ина пианино играть сможет... и это вселило огромную надежду...Пока ждали нашего времени приема за нами уже пришли следующие люди - бабушка с внуком..мальчишке лет8-9 ..носился по корридору и прыгал во всю...когда я спросила а что они пришли бабушка сказала что приехали на плановый осмотр через 1 год после операции , я стала внимательно смотреть на ручки мальчика.. так как даже не могла предположит что то другое, оказывается еще год назад у мальчика на ноге коленка была вывернута назад!!!!!... я даже предположить этого не могла... и знаетет так сильно порадовалась за них да и за себя тоже... так как они оказывается лежали на лечениив том же отделении что надо будет и нам. После обследования та к как мы были в г. Пушкин, заехали не на долго в Царское село ( в сам парк заходить не стали так как уже были довольно таки укставшие зато зашли в каретный двор где были просто поражены настоящими каретами). Так как все таки получилось пройти обследование за 1 день и у нас еще оставался 1 день в запасе рано утром нас повезли в Петергоф. Были мы только в вехнем парке (кстати через знакомых нам даже достали коляску) он бесплатный для посещений, а нижний парк где основные фонтаны не пошли так как там надо быть целый день, потом поехлали смотреть сам Питер....были в Казанском соборе, где есть чудотворная икона Казанской Божей Матери....На следующий день рано утром поехали в аэропорт. Перелет домой был легче...видимо очень уже сильно хотелось домой..хотя лететь в самолете было жутко не удобно... самолет был полный оставались только свободными несколько мест в бизнес классе.. Места на кресле с ребенком на руках реально не хватает, джае если просто ложишь ребенка на руки ее голова все равно оказывается в проходе, про то что надо как то кушать, менять пармперсы..это вооще отдельная история... очень долго ждали багаж...Дома нас уже в аэропорту встретили папа с братиком а также бабушка с дедушкой..
Также нам сегодня прислали счет на оплату с печатью ( до этого дали просто предваритаельный счет) Но как я поняла ( я написала письмо для уточнения) в данный счет не входит питание (нам там лежать 28 дней ) а также медикаменты и перевязочные средства. Счет ТОЛЬКО на саму операцию и на пребывание там (заключение о необходимости операции есть в консультации ортапеда с выставленными предварительным сроком на сентябрь 2014 года).
На данный момент есть 136 000 тенге ( на депозите в каспи банке) и 31 000 рос рублей на руках
Темку на форуме не выставляли до тех пор пока не будет официального счета с клиники на лечение, что бы не возникало у людей "вопросов" о нашей честности и т.д.
Если вы хотите удостоверится в нашей истории мы приглашаем Вас к нам в гости)
Помочь нам вы можете следующим образом
Счет в тенге
1) ФИО Парфёнова Елена Юрьевна
2) Текущий счет: KZ928560000003693746
3) ИИН 820728400055
4)АО "Банк ЦентрКредит"
5) BIC: KCJBKZKX
6) Кбе 19
либо просто номер карты 4667 2074 0667 6160 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
4263 4518 6684 8938 PAVEL PARFYONOV (карта Visa, Банк SBERBANK)
Счет в Евро PARFYONOVA YELENA KZ708560000006630429
Счет в долларах карта 4667 2096 2059 0839 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
Также можно связаться со мной по телефону 8-707-82-82-946, 8-727 -290-61-15.
Прикреплённые изображения:
Войти
Регистрация
Наверх
