Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Шер]

Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором.В Германии это возможно, но цена там для нас не реальная (160-200 000 Евро).

Если есть официальный отказ из Минска и будет приглашение из Германии, может стоит попытаться квоту получить?

Тамила Николаевна. Два месяца назад, когда я вела переписку с госпожой Бошер из клиники Шерите в Германии по Вашему случаю, в один момент пропали и перестали выходить на связь и Вы и она, из чего я сделала вывод, что возможно Вы общаетесь напрямую. Очень удивилась, когда получила от Вас сообщение позавчера, в котором Вы спросили, есть ли новости от Бошер. Ещё больше удивилась и возмутилась Бошер, так как оказывается, она нам ответила 2 месяца назад в письме, которое я почему-то не получила. И поинтересовалась, а действительно ли нам так срочно, если мы на 2 месяца пропали. Я понимаю, что очень много внимания нужно Юлие в ее состоянии, но прошу Вас не пропадать, ведь если бы Вы два месяца назад мне написали, что ждете ответа, а его нет, я бы писала ей снова и снова и уж ответ бы по крайней мере был. Не обижайтесь только, пожалуйста.
Ответ я получила, но не конкретный, послала ей по нему вопросы и как только будет ответ, сразу напишу.

[Lusha]

Шер
+ 100000000
Тамила Николаевна, огромная просьба разъяснить - если отказал Минск, то почему не получить квоту на Баку или что с Израилем? что с Германией?

[Харина Тамила Николаевна]

Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором.В Германии это возможно, но цена там для нас не реальная (160-200 000 Евро).

Если есть официальный отказ из Минска и будет приглашение из Германии, может стоит попытаться квоту получить?

Тамила Николаевна. Два месяца назад, когда я вела переписку с госпожой Бошер из клиники Шерите в Германии по Вашему случаю, в один момент пропали и перестали выходить на связь и Вы и она, из чего я сделала вывод, что возможно Вы общаетесь напрямую. Очень удивилась, когда получила от Вас сообщение позавчера, в котором Вы спросили, есть ли новости от Бошер. Ещё больше удивилась и возмутилась Бошер, так как оказывается, она нам ответила 2 месяца назад в письме, которое я почему-то не получила. И поинтересовалась, а действительно ли нам так срочно, если мы на 2 месяца пропали. Я понимаю, что очень много внимания нужно Юлие в ее состоянии, но прошу Вас не пропадать, ведь если бы Вы два месяца назад мне написали, что ждете ответа, а его нет, я бы писала ей снова и снова и уж ответ бы по крайней мере был. Не обижайтесь только, пожалуйста.
Ответ я получила, но не конкретный, послала ей по нему вопросы и как только будет ответ, сразу напишу.

Спасибо, я искала сама варианты, считала как будет у вас ответ, напишите... Не удобно постоянно надоедать... Раз нет ответа , что вы можете сделать.... Мне вот тоже многие клиники не отвачают

[Харина Тамила Николаевна]

Шер
+ 100000000
Тамила Николаевна, огромная просьба разъяснить - если отказал Минск, то почему не получить квоту на Баку или что с Израилем? что с Германией?

Минздрав говорит, что Минск не отказал, а поставил нас в лист ожидания, посчитав, что я не могу быть донором...Предлагают ждать...А в Германии во-первых дорого, а квоты на зарубежное лечение в этом году урезали на 50%, а во-вторых они (Германия), не говорят конкретно, что прооперируют. а только - что это возможно, но конкретно могут ответить после их обследования, наши результаты их не интересуют( не заслуживают доверия) А в Баку я отправила все свои результаты, выписки , ЭКГ ....трансплантолог, ответил, что проконсультировался с анестезиологами и кардиологами, они сказали что противопоказаний для наркоза нет, можем приезжать...

[Харина Тамила Николаевна]

Меня какое-то время не было, потом я не нашла свою тему.А теперь нас приглашают в Баку на операцию и я решила написать... Как мне нужно было поступить? Меня не брали как донора и чужого опыта в этом вопросе я не нашла...Объясните подробнее, что я сделала не так? И куда пропала тема, и откуда теперь появилась?

Сообщение отредактировал Elty: 07.06.2013, 17:40:17

[Шер]

.А в Германии во-первых дорого, а квоты на зарубежное лечение в этом году урезали на 50%, а во-вторых они (Германия), не говорят конкретно, что прооперируют. а только - что это возможно, но конкретно могут ответить после их обследования, наши результаты их не интересуют( не заслуживают доверия)

И это правда. В общем Фрау Бошер ответила так: По словам их трансплантолога, заключение о том, возможна ли операция, можно сделать лишь после того, как Юлия и мама пройдут обследования в Германии, и на совместимость в том числе, но то, что у мамы проблемы с сердцем может быть предпосылкой для отказа. Они могут выслать примерный счет в наше министерство, но о том, будет ли операция, будет известно только после обследования там.
И в общем-то не понятно, что делать, только ради обследования таскать тяжело больного человека по самолетам и вокзалам... Обследование министерство уж точно не оплатит - а это большие деньги на перелет, проживание, тамошний диализ, тесты и т.д., и даже если в Германии после всего дадут добро, то придется возвращаться и собирать квотные бумажки, и если потом через полгода минздрав таки подпишет договор, Юле снова надо будет лететь и ехать... Они работают только со 100% предоплатой.
Как-то так.

[Шер]

Тамила Николаевна, рядом с Вашим именем сверху есть стрелочка, нажмите ее и выйдет, кроме прочего - "Мои публикации", нажмите на публикации и в них точно Вашу тему найдете.

[Fotinia]

Объясните подробнее, что я сделала не так? И куда пропала тема, и откуда теперь появилась?

Вы открыли новую тему, а повторно открывать тему - запрещено по правилам.
Ничего страшного не произошло, просто так делать не надо. Даже если не смогли найти в личке " мои публикации", можно найти в поиске "Благотворительности" на общей странице - хотя бы просто "забить" свою фамилию... и нажать поиск( правый верхний угол страницы)
Напишите новое обращение на сбор, приложите документы и попросите модератора заменить закрепленное сообщение в вашей теме на новое.
Так что пишите и обращайтесь к модератору.
Всего самого наилучшего Вам и Юле. Пусть все задуманное сбудется.

Сообщение отредактировал Fotinia: 06.06.2013, 22:08:11

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, рядом с Вашим именем сверху есть стрелочка, нажмите ее и выйдет, кроме прочего - "Мои публикации", нажмите на публикации и в них точно Вашу тему найдете.

понятно, спасибо

[Харина Тамила Николаевна]

Объясните подробнее, что я сделала не так? И куда пропала тема, и откуда теперь появилась?

Вы открыли новую тему, а повторно открывать тему - запрещено по правилам.
Ничего страшного не произошло, просто так делать не надо. Даже если не смогли найти в личке " мои публикации", можно найти в поиске "Благотворительности" на общей странице - хотя бы просто "забить" свою фамилию... и нажать поиск( правый верхний угол страницы)
Напишите новое обращение на сбор, приложите документы и попросите модератора заменить закрепленное сообщение в вашей теме на новое.
Так что пишите и обращайтесь к модератору.
Всего самого наилучшего Вам и Юле. Пусть все задуманное сбудется.

Спасибо, мы пытаемся... только вот время идёт...а мы всё барахтаемся на месте

[Харина Тамила Николаевна]

.А в Германии во-первых дорого, а квоты на зарубежное лечение в этом году урезали на 50%, а во-вторых они (Германия), не говорят конкретно, что прооперируют. а только - что это возможно, но конкретно могут ответить после их обследования, наши результаты их не интересуют( не заслуживают доверия)

И это правда. В общем Фрау Бошер ответила так: По словам их трансплантолога, заключение о том, возможна ли операция, можно сделать лишь после того, как Юлия и мама пройдут обследования в Германии, и на совместимость в том числе, но то, что у мамы проблемы с сердцем может быть предпосылкой для отказа. Они могут выслать примерный счет в наше министерство, но о том, будет ли операция, будет известно только после обследования там.
И в общем-то не понятно, что делать, только ради обследования таскать тяжело больного человека по самолетам и вокзалам... Обследование министерство уж точно не оплатит - а это большие деньги на перелет, проживание, тамошний диализ, тесты и т.д., и даже если в Германии после всего дадут добро, то придется возвращаться и собирать квотные бумажки, и если потом через полгода минздрав таки подпишет договор, Юле снова надо будет лететь и ехать... Они работают только со 100% предоплатой.
Как-то так.

Вот и я о том же...И была бы какая-то серьёзная проблема...а то кардиологи не считают экстрасистолию противопоказанием к операции, и анестезиологи говорят, что если бы операция нужна была мне, то прооперировали бы конечно. Но так как операция нужна не мне и она не улучшит моего здоровья, то они считают даже минимальный риск не оправданным...Так что выходит , что все зависит от чисто субъективного мнения анестезиолога...А из Баку мне вот, что ответили:

Здравствуйте

Экстрасистолия не является противопоказанием к операции. Мы проконсультировались у наших коллег (кардиологов и анестезиологов), они также подтвердили, что противопоказаний нет.В любом случае желательно было бы, если ваша дочь и вы приехали бы к нам, но до июля. Для полного обследования нам необходимо 3 дня и в случае отсутствия дополнительных противопоказания мы в самое ближайшее время произведем пересадку.


P.S. Если примите решение приехать, по возможности предупредите нас 7 дней до приезда. У нас функционирует сервис по принятию и размещению гостей.


С Уважением

Др. Мирджалал Казыми

Сообщение отредактировал Elty: 07.06.2013, 17:40:46

[Lusha]

Я конечно не могу утверждать, но.... Мой знакомый живет в Баку и ездит на лечение сердца и все операции по нему - в Киев. Что-то Азербайджан не самая надежная страна. Хотя возможно я не права и за это сразу при ношу свои извинения.

[Шер]

Я конечно не могу утверждать, но.... Мой знакомый живет в Баку и ездит на лечение сердца и все операции по нему - в Киев. Что-то Азербайджан не самая надежная страна. Хотя возможно я не права и за это сразу при ношу свои извинения.

Просто тут уже не так чтоб выбор был, если честно

[Харина Тамила Николаевна]

Я конечно не могу утверждать, но.... Мой знакомый живет в Баку и ездит на лечение сердца и все операции по нему - в Киев. Что-то Азербайджан не самая надежная страна. Хотя возможно я не права и за это сразу при ношу свои извинения.

Выбора у нас и вправду нет, она боится, что и этого не дождётся... Но с другой стороны, нам дал координаты этой клиники директор диализного центра, который был от неё просто в восторге, говорил, что такого уровня даже в России не видел...Но это он о трансплантологии, а как там у них с кардиологией не знаю...Но, повторю, у меня нет серьёзных проблем с сердцем... А Юля уже готова ехать хоть на Чукотку, лишь бы не слышать слова "диализ"...Ну я конечно , покопаюсь ещё в интернете , поищу о них побольше информации...

[Шер]

Тамила Николаевна, как дела у Юли? Не молчите...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, как дела у Юли? Не молчите...

Да всё так же , ни чего хорошего... Жидкость в организме скапливается, а если диализом больше убирать, падает давление (60/40), судороги в ногах начинаются... Кофеин уже не действует, от мезатона ей плохо, поэтому кардиолог его отменила... Теперь когда падает давление, вся медицинская помощь заключается в подъёме ножного конца кровати, ну и прекращают убирать жидкость, что тоже не выход... Говорят, меньше пей, меньше ешь... Диализом и так всё вымывается вместе со шлаками и витамины и микроэлементы, а если ещё и не есть...В эти выходные Юля вообще не ела ни чего кроме капустного салата, набрала поменьше чем обычно.Но на одной капусте и здоровый то человек не долго продержится...

[Динчик]

Тамила Николаевна, у вас в роду у любого вашего родителя или дедушек с бабушками родных и их жен и мужей не было кровныз родных евреев?
Недавно читала и теперь даже знакома лично с мамочкой одного мальчишки, которого по закону о репатриации мама вывезла в Израиль и стала донором там для сына. Государство помогало и заботилось первое время пока на нтги не встали. Если поищите и найдете, то уехать сможете в считанные недели...
Так хочется помочь вам, но я не знаю чем пока даже...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, у вас в роду у любого вашего родителя или дедушек с бабушками родных и их жен и мужей не было кровныз родных евреев?
Недавно читала и теперь даже знакома лично с мамочкой одного мальчишки, которого по закону о репатриации мама вывезла в Израиль и стала донором там для сына. Государство помогало и заботилось первое время пока на нтги не встали. Если поищите и найдете, то уехать сможете в считанные недели...
Так хочется помочь вам, но я не знаю чем пока даже...

К сожалению нет... насколько я знаю... попробую узнать, может какие-то дальние родственники...

[Динчик]

Просто тогда все было бы для вас бесплатно вообще и я бы вам дала координаты этой мамочки и она расскажет вам что и как

[Харина Тамила Николаевна]

Просто тогда все было бы для вас бесплатно вообще и я бы вам дала координаты этой мамочки и она расскажет вам что и как

Жаль конечно, но таких родственников у нас нет, будем искать другие варианты... Спасибо за ваше участие...