Сообщений в теме: 246

[Ainur Murunova]

Здравствуйте! Я Ауезханова Акмарал, обращаюсь к Вам с криком души и с болю на сердце, с просьбой о помощи, в которой очень нуждается моя дочь Акжан. Ей сейчас 3 года 10 месяцев она нуждается в операции, стоимость операций 30 000 долларов (4 500 000 четыре миллион пятьсот тысяч тенге). Ровесники моей дочери вовсю разговаривают, читают стихи, поют песни, ходят в садик. Как я прошу и молюсь каждый день нашему создателю Всевышнему помочь моей Акжан услышать этот мир, голоса пений птиц..
Прошу Вас помочь в материальном сборе средств на лечение моей дочери. Мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму.
С 18 мая 2012 года мы узнали, что наша малышка Акжан не слышит. В Республиканской детской клинической больнице «Аксай» прошли полное обследование. Диагноз: Двухсторонняя нейросенсорная тугоухост IV (четвертой) степени (И903).
Повторно обследование в ГКПП Городской клинической больнице №5, 21.06.2012: двухсторонняя сенсоневральгия тугоухость III-IV степени.
Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу.
Родилась наша Акжан 9 июня 2009 году вес 3,133 кг. рост 50 см. Выписали нас из роддома с диагнозом «без патологии, ребенок здоров!» Ребенок рос, не болел даже гриппом, и никакими детскими болезнями (корь, ветрянка и т.п. и т.д.). Зубки начали прорезаться с 6 месяцев, ходить начала с 11 месяцев, Акжан очень даже развитая и активная. Подозрения, что она не слышит, не было, слово «Мама» говорила, всегда улыбается. Наша дочка растет смышленым, активным и жизнерадостным ребёнком. Все посторонние люди, которые видят её первые, даже не подозревают, что она не слышит. Её отец начал говорить с 3 лет вот, и мы думали, что она будет разговаривать с 3 лет. Когда ей было 2 годика и 11 месяцев, мы решили обследовать нашего ребенка на слух. И когда узнали о поставленном диагнозе (указанно сверху) мы были в шоке. Это был такой удар для нас, как так, здоровая, красивая, очень чувствительная наша дочка не слышит.
Прошу всех кто может нам помочь, ПОМОГИТЕ моей доченьке АКЖАН !!! Заранее всем большое СПАСИБО!!!
Благодарим за любую оказанную помощь!
Наш адрес и контактный телефоны:
Республика Казахстан, Алматинская область, Талгарский район, 041617 село Кендала, ул. Алматинская 21 а.
Домашний телефон: 8 (72774) 4-19-20
Сотовые: 8-775 442 95 97, 8-701 795 36 94, 8-702 358 70 70, 8-771 460 05 20

Расчетный счет в АО «Kaspi Bank»
г. Талгар
Ауезханова Акмарал Берикбаевна
ИИН: 900219401003
ИИК №KZ23722S000000707043 KZT
ИИК №KZ82722S000000707048 USD
ИИК №KZ93722S000000707044 EUR
БИК: CASPKZKA
КБЕ:19
Qiwi - кошелёк +77023587070
Яндекс кошелёк 41001663747586


Очень надеюсь и почти уверена, что данный неординарный случай с моим ребенком не оставит Вас равнодушными к моей маленькой принцессе, и к проблеме её семьи, и найдутся спонсоры, чтобы помочь моей доченьке услышать этот мир.

Сообщение отредактировал Elty: 19.04.2013, 15:14:21

[Ainur Murunova]

ОНА ВСЕ ПОНИМАЕТ И ЧУВСТВАЕТ. ОНА ПОМОГАЕТ СВОЕЙ МАМЕ ЕСЛИ ОНА МОЕТ ПОСУДУ АКЖАН ПОЛОСКАЕТ. РАЗВИТИЕ Я БЫ СКАЗАЛА 100%. КОГДА МЫ ЛЕПИМ ПЕЛЬМЕНИ ОНА КАТАЕТ ТЕСТО И САМА ТОЖЕ ЛЕПИТЬ. ИНОГДА Я САМА ЗАДУМАВАЮСЬ ЧТО ОНА ДУМАЕТ? КОКОГО НЕ СЛЫШАТЬ.

[amurenok]

Добрый день !

я смотрела сайт http://detdom.kz/

, но там инфо об этой девочке нет , почему ?

[Ainur Murunova]

Здравствуйте. А какая информация Вам нужна?

[Semyonova]

Добрый день !
я смотрела сайт http://detdom.kz/, но там инфо об этой девочке нет , почему ?

Amurenok, родители Акжан нацелены на лечение в Китае. Мы как фонд не можем оплачивать лечение в Китае - по акции "Подари детям жизнь" мы заключаем договор с клиникой, и оплачиваем безналичным расчётом. Китайские клиники не заключают договоры и принимать безналичные платежи от иностранных юридических лиц. Это одна из причин, по которым фонд не может помогать детям с ДЦП.
Татьяна, исп.директор фонда "ДОМ"

[amurenok]

Добрый день !
я смотрела сайт http://detdom.kz/, но там инфо об этой девочке нет , почему ?

Amurenok, родители Акжан нацелены на лечение в Китае. Мы как фонд не можем оплачивать лечение в Китае - по акции "Подари детям жизнь" мы заключаем договор с клиникой, и оплачиваем безналичным расчётом. Китайские клиники не заключают договоры и принимать безналичные платежи от иностранных юридических лиц. Это одна из причин, по которым фонд не может помогать детям с ДЦП.
Татьяна, исп.директор фонда "ДОМ"

Добрый день, я сегодня связывалась с Вашим фондом, вернее с сотрудником Галиной, ждем письма - приглашения от клиники на Акжан с указанием суммы на операцию и лечение , мы пока в своей организации будем собирать деньги на помощь - думаю к концу следующей недели свяжемся с вами , и у Вас уже наверняка будет подтверждение от клиники

спасибо!

[Semyonova]

Спасибо вам! Я тоже уточнила у Галины ситуацию с Акжан - семья консультировалась с разными клиниками, в том числе в Казахстане и в России. Выбрали Китай, так как только там предлагают самое эффективное лечение в данном конкретном случае, без того, что у девочки на всю жизнь был аппарат.

[Ainur Murunova]

Добрый день. Они нам предоставить счет только после операций. И все остальные документы.

[Ainur Murunova]

У нас очень мало времени осталось. В начале мая мы должны уже ехать

[Ainur Murunova]

ХОЧУ сказать большое СПАСИБО фонду Милосердие за помощь и поддержку. И большое СПАСИБО Галине и Татьяне за помощь.

[Ainur Murunova]

Сегодня Акжанка еще спить вчера набегалось, устало. С утро и до вечера на улице бегает и играет.

[TLemur]

Доброе утро,

Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени.

Можно посмотреть на аудиограмму?

Видели мы детей после операций, общались с их родителями ни у кого положительного результата после операций не услышали. Да и после операций у ребенка на голове как антенна устанавливается датчик, внутри уха ставят чип, а снаружи одевают аппарат. Поймите меня как мать, как можно изуродовать своего ребенка с многочисленными аппаратами на голове! И не дают 100 % гарантию, что после такой операции ребенок будет слышать.

Странно, что на этом форуме все настроены против кохлеарной имплантации. У меня у матери знакомые есть с сыном. Говорят, что довольны в принципе и ребенок слышит.

Там же нам сообщили, что у нас есть надежда на операцию и дают гарантию на то, что наш ребенок будет слышать без аппарата. Стоимость операций 30 000 долларов. Операция называется «Наращивание нервных окончании» У нас одна надежда на эту операцию. Это операция делается один раз, и не каких аппаратов дополнительно не надо одевать, а главное Китайский профессор дает 100% гарантию, что Акжан будет слышать и разговаривать.

Понимаете в чем вопрос. Ни один врач в мире не даст 100% гарантию полного исцеления от чего-либо то не было. Тем более в нейрохирургии. И тем более, боюсь, что такой операции в природе нет. Я не смог найти ни одного упоминания о ней ни на английском языке, ни на русском языке. Очень странно, Вам не кажется?

АППАРАТ КОТОРЫЙ МЫ НОСИЛИ В КИТАЕ УЖЕ ДАВНО СПРОИЗВОДСТВО СНЯЛИ. ТАК ЧТО МЫ СЕЙЧАС НЕ НОСИМ СЛУХОВОЙ АППАРАТ. НАШИМ ТОЛЬКО ПРОДАВАТЬ, А ТО ЧТО С ПРОИЗВОДСТВО ДАВНО СНЯЛИ ЭТО ИХ НЕ ВОЛНУЕТ.

В Китае сняли с производства? Странно, я думал, Отикон собирают аппараты в Дании. Для справки, SAFARI OTICON — модель 2010 года, то есть вполне новая. По мощности он Вашей племяннице подходит. Почему Ваша племянница не носит слуховые аппараты? Это ей точно не повредит, а будет только на пользу.

в Китае нам обещают что это операция делается один раз и она будет слышать и разговаривать

Прямо сразу разговаривать? Без занятий с логопедом, сурдопедагогом и сурдопсихологом?

Добрый день. Они нам предоставить счет только после операций. И все остальные документы.

Счет только после операции? И ДОМ на это пошел? Странно.

Выбрали Китай, так как только там предлагают самое эффективное лечение в данном конкретном случае, без того, что у девочки на всю жизнь был аппарат.

Мне вот что-то не верится в это. Не верится, потому что у меня самого слуховые аппараты. Я думаю, если бы такие операции были эффективны, их бы делали по всему миру...

Сообщение отредактировал TLemur2005: 06.04.2013, 11:01:20

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Ainur Murunova вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.12 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ДА БЫЛА КОМПЬЮТЕРНАЯ ДИАГНОСТИКА СНИМАЛИ АУДИОГРАММУ. АППАРАТ КОТОРЫЙ МЫ НОСИЛИ В КИТАЕ УЖЕ ДАВНО СПРОИЗВОДСТВО СНЯЛИ. ТАК ЧТО МЫ СЕЙЧАС НЕ НОСИМ СЛУХОВОЙ АППАРАТ. НАШИМ ТОЛЬКО ПРОДАВАТЬ, А ТО ЧТО С ПРОИЗВОДСТВО ДАВНО СНЯЛИ ЭТО ИХ НЕ ВОЛНУЕТ. Я ВАМ СОВЕТУЮ ЕСЛИ ЕСТЬ ТАКАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ СЬЕЗДИТЬ В УРУМЧИ И ОБСЛЕДОВАТЬСЯ ТАМ. ЕСЛИ У ВАС ОПРЕДИЛИЛИ ТАКОЙ ДИАГНОЗ

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.12. В авторском тексте сообщения ТОЛЬКО ЗАГЛАВНЫЕ БУКВЫ или БоЛЬШОе ИХ КОлИЧЕСТВО. Уважайте своих собеседников, у них может сложиться мнение, что Вы на них кричите.

[Ainur Murunova]

Вы говорите что у вас слухавой аппарат вы их продаете или носите?

[Ainur Murunova]

Мы верим что такие операций делают я веру веру и очень сильно надеюсь что моя сладкая доча будет слышать!

[TLemur]

Вы говорите что у вас слухавой аппарат вы их продаете или носите?

Я их ношу, поэтому недоумеваю, почему Ваша племянница их не носит.

очень сильно надеюсь что моя сладкая доча будет слышать!

Она бы уже слышала со слуховыми аппаратами

Верить или не верить можно в бога, но факт в том, что таких операций медицина в настоящее время не делает.

[Ainur Murunova]

Извените вам сколько лет?

[Ainur Murunova]

Ну если бы не было таких операций так почему они обещ.нам что она будет слышат без аппарата ? Зачем им нас обмановать это им надо?

[Ainur Murunova]

И потом я думаю это зависят от диагноза

[TLemur]

Извените вам сколько лет?

28, а что?

Ну если бы не было таких операций так почему они обещ.нам что она будет слышат без аппарата ? Зачем им нас обмановать это им надо?

"Люди гибнут за металл"

И потом я думаю это зависят от диагноза

Что зависит от диагноза?

[Ainur Murunova]

Здравствуйте всем! До этого сидела Мама Акжана и отвечала Вам Я тетя Акжан. На Ваш первый вопрос хочу ответить: аудиограмма у нас есть скоро Я от сканирую и тоже включу к остальным документам. 2 вопрос; Как мы писали в письме у нас делается в Казахстане такая операция, но они в мозг вставит чип и снаружи еще одевает слуховой аппарат. А в Китае предлагает нам что это операция делается один раз и она после операций не будет больше носит слуховой аппарат. 3 вопрос: Знаете вот нам дали там гарантию. Мое мнение если бы они так не были бы уверены они бы не обещали. Есть такая операция наверное произошла ошибка при переводе. Переводчица наша разговаривает только на казахском и китайском языке и мы сами переводили на русский язык, вот тогда наверное произошла ошибка. На казахском языке Я сейчас напишу диагноз: "Кулактын естимеу салдарынан болган сакаулык". а название операций " Кулактан кулак шыгару".