Сообщений в теме: 1024

[Дядя Нортон]

 

не надо нас недооценивать))) особенные мамы решают такие вопросы, что дядюшке и не снилось.

Если бы  он  ,я   или кто то  вас не дооценивал- этой темы бы скорее всего не появилось.)))

Горы  вы  двигаете   когда силы удесятеряются от отчаяния..,от безысходности.. Это как последний рывок. ИМХО.

Здесь подход несколько иной-более мужской что ли..Конструктивнее что ли- не зачем  толкать дверь   к министру   толпой- да вы её  откроете!-точнее выдавите.Так как открывается она.... в обратную сторону! И силы при этом не всегда надо применять.Вы понимаете о чем я?)))Ваших заслуг никто не умаляет-женщина может многое-особенно мать.особенно отчаявшаяся..

 

 

Собственно я так же думаю. 

Меня немного удивляет и пугает риторика этих мам. Для некоторых, в том числе для цитируемой маман, ее ребенок - горе. 

При таком подходе, кроме жилетки им в общем-то ничего и не надо больше. 

 

Для меня же любой ребенок имеет право на счастливую жизнь. И я буду постепенно, небольшими шагами, добиваться этого для своих детей. Попутно, зову с собой и тех, кто хочет того же для своих. Не для "горя", а для детей. Не для "несчастных ущербных деток", а для просто детей. Какой бы диагноз у них не стоял в медкарте. 

 

А написал я что буду делать это один потому, что знаю. Тут я найду максимум единомышленников. Соратников - вряд ли. предложили свою помощь пока только два человека. И то не сказать, что мне. боятся все чего-то. Организацию им надо для начала. 

 

Почитайте, как Аружан свой "ДОМ" строила. Сначала дела, потом организация. Сначала действия. Не наоборот. И успех. Я крайне внимательно следил с самого начала за ее действиями, встречался с ней и общался в том числе и на тему благотворительной организации. Она тогда еще на Хонде CR-V ездила. Серенькой, и, по-моему, праворульной. 

[алия_астана]

Сегодня по седьмому или по 31 в новостях врач невропатолог называла причины ДЦП. Были названы внутриутробная гипоксия, конфликт резусов, ни и всеми любимое ВУИ. Ну а про родовую травму ни слова! Слышала много про этого врача, даже была мысль сходить, но после сюжета, разочаровала.

[DellTA]

 

не надо нас недооценивать))) особенные мамы решают такие вопросы, что дядюшке и не снилось.

Если бы  он  ,я   или кто то  вас не дооценивал- этой темы бы скорее всего не появилось.)))

Горы  вы  двигаете   когда силы удесятеряются от отчаяния..,от безысходности.. Это как последний рывок. ИМХО.

Здесь подход несколько иной-более мужской что ли..Конструктивнее что ли- не зачем  толкать дверь   к министру   толпой- да вы её  откроете!-точнее выдавите.Так как открывается она.... в обратную сторону! И силы при этом не всегда надо применять.Вы понимаете о чем я?)))Ваших заслуг никто не умаляет-женщина может многое-особенно мать.особенно отчаявшаяся..

 

Мафиози, а кто Вам сказал, что мы что-то делаем от безысходности и отчаяния?! Последний рывок к чему? Я лично не собираюсь идти к министрам. Ни одна, ни толпой. Чтобы сломать нашу систему, нужен не год и не два и даже не десять лет, я думаю. А наши дети растут. Мне кажется, следует свою энергию направить в другое русло. Вы правильно написали, женщина многое может, особенно мать. Но последнее слово "отчаявшаяся" к нам не подходит.

Никто не умаляет достижений ДН в финансовой сфере. Мешать ДН тоже никто не собирается. Помогать? Тоже вряд ли. Я хочу помогать мамам, тут уже писала, если есть их телефоны, напишите, лучше я с ними буду разговаривать, авось, чем-то и помогу и по литературе подскажу. Хотя сама еще неопытная, моему ребенку 9 месяцев, и сама советуюсь с другими мамами, что да как.

 

 

 

не надо нас недооценивать))) особенные мамы решают такие вопросы, что дядюшке и не снилось.

Если бы  он  ,я   или кто то  вас не дооценивал- этой темы бы скорее всего не появилось.)))

Горы  вы  двигаете   когда силы удесятеряются от отчаяния..,от безысходности.. Это как последний рывок. ИМХО.

Здесь подход несколько иной-более мужской что ли..Конструктивнее что ли- не зачем  толкать дверь   к министру   толпой- да вы её  откроете!-точнее выдавите.Так как открывается она.... в обратную сторону! И силы при этом не всегда надо применять.Вы понимаете о чем я?)))Ваших заслуг никто не умаляет-женщина может многое-особенно мать.особенно отчаявшаяся..

 

 

Собственно я так же думаю. 

Меня немного удивляет и пугает риторика этих мам. Для некоторых, в том числе для цитируемой маман, ее ребенок - горе. 

При таком подходе, кроме жилетки им в общем-то ничего и не надо больше. 

 

Для меня же любой ребенок имеет право на счастливую жизнь. И я буду постепенно, небольшими шагами, добиваться этого для своих детей. Попутно, зову с собой и тех, кто хочет того же для своих. Не для "горя", а для детей. Не для "несчастных ущербных деток", а для просто детей. Какой бы диагноз у них не стоял в медкарте. 

 

А написал я что буду делать это один потому, что знаю. Тут я найду максимум единомышленников. Соратников - вряд ли. предложили свою помощь пока только два человека. И то не сказать, что мне. боятся все чего-то. Организацию им надо для начала. 

 

Почитайте, как Аружан свой "ДОМ" строила. Сначала дела, потом организация. Сначала действия. Не наоборот. И успех. Я крайне внимательно следил с самого начала за ее действиями, встречался с ней и общался в том числе и на тему благотворительной организации. Она тогда еще на Хонде CR-V ездила. Серенькой, и, по-моему, праворульной. 

 

Возможно, есть такие мамы, которые считают своих особенных детей горем. Если Вы тут увидели одну такую, не стоит мыслить методом индукции, не обобщайте. Я общаюсь с 20 мамами в чате и еще нескольких знаю лично. Ни одна из них не считает своего ребенка горем. Даже напротив. Для меня мой ребенок - это счастье, это подарок от Бога, это дверь в другую жизнь, более насыщенную и плодотворную. Да, бывают сложные моменты, когда ребенок в больнице после операции, нужна поддержка, но и это не горе, я считаю.

Хотите действовать по своей программе, действуйте, давайте уже перестанем лить из пустого в порожнее. Пока мне слабо представляется, как Вы один поедете по всему Казахстану и будете заходить в каждый роддом к главврачам. И как Вы найдете по городам волонтеров для этого с Вашей странноватой политикой общения с людьми, тоже. Бойцов невидимого фронта, про которых Вы в начале писали, я пока не вижу... Мы уже действуем. Тоже маленькими шажками. Самый первый - это как раз создание позитивного образа мамы особенного ребенка. Мы не прячем детей дома, везде берем их с собой, не делаем несчастные лица, не боимся косых взглядов, улыбаемся, целуем и просто любим своих деток, не скрывая диагноза. Скажете, это элементарно? Возможно, но не для всех. Может, как раз такая мама, которая считает своего ребенка горем, посмотрит на меня, и что-то поймет. И подойдет. И захочет поговорить. А может мама обычного ребенка перестанет бояться наших детей, увидев, что в них нет ничего такого, что может навредить ее ребенку и обществу. Мы начинаем со своих знакомых, друзей, родственников, прохожих на улицах и мам в реабилитационных центрах. Да, есть и дальше планы, пока финансовой поддержки нет, но мы уже чем-то заняты. А Вы? Давайте уделим больше внимания своим и по возможности другим детям, а не будем разводить здесь болтологию.  

[Jamaica]

Делюсь инфо какую конкретную помощь в учреждении ребенок с диагнозом трисомии 21 хромосомы  (синдром/болезнь Дауна) может получить.  

В Алматы  могут помочь:

1. Национальный научно практический центр коррекционной педагогики.  http://special-edu.kz/ 

Центр занимается консультированием родителей и обучением детей имеющих особенности в развитии. Если есть проблемы в двигательном развитии,  предлагают помощь массажиста, ЛФК.

Цикл занятий с учителем (логопед, психолог, дефектолог, сурдопедагог) длится 6 месяцев 2 раза  в неделю по 25-45 минут (в зависимости от возраста). На бесплатные занятия существует очередь,  может быть 6 мес. или больше (очередь в 1-2 цикла). Как только начнут занятия с педагогом, ребенка приглашает отделение физической реабилитации и назначают ЛФК, массаж и другие процедуры.

Для получения бесплатной помощи необходимо получить направление РПМПК (республиканской психолого-медико-педагогической консультации) (контакты выше).

Порядок приема РПМПК: прием ведется в 2 этапа. 

1. Запись по телефону, либо лично - вас пригласят в среду (день превичного приема) на определенное время на первичный сбор анамнеза о развитии ребенка.  Необходимо принести свидетельство о рождении, амбулаторную (поликлиническую карту ребенка) и последние результаты обследований, заключения ведущих ребенка врачей.

На этапе сбора анамнеза заводится и заполняется карта ребенка. Занимает около 1 часа. 

 2. Прием специалистов. На приеме могут присутствовать только родители/законные представители ребенка. Ребенка обследуют логопед, психолог, невропатолог-психиатр, сурдопедагог, определят уровень психического развития, уточнят диагноз, проконсультируют и предложат возможную помощь в центре. В теч. 3 дней заполняется направление и передается в отделение реабилитации. О точном времени начала занятий родители могут уточнить у зав. реабилитационным отделением через 10-15 дней.  

За платной помощью:

Платные услуги логопеда, дефектолога, психолога, сурдопедагога, лфк-инструктора, массажиста в коррекционном центре официальны. Необходимо обратится к самому специалисту лично.

Сообщение отредактировал Jamaica: 09.11.2014, 15:15:11

[Дядя Нортон]

 

Делюсь инфо какую конкретную помощь в учреждении ребенок с диагнозом трисомии 21 хромосомы  (синдром/болезнь Дауна) может получить.  

В Алматы  могут помочь:

1. Национальный научно практический центр коррекционной педагогики.  http://special-edu.kz/ 

Центр занимается консультированием родителей и обучением детей имеющих особенности в развитии. Если есть проблемы в двигательном развитии,  предлагают помощь массажиста, ЛФК.

Цикл занятий с учителем (логопед, психолог, дефектолог, сурдопедагог) длится 6 месяцев 2 раза  в неделю по 25-45 минут (в зависимости от возраста). На бесплатные занятия существует очередь,  может быть 6 мес. или больше (очередь в 1-2 цикла). Как только начнут занятия с педагогом, ребенка приглашает отделение физической реабилитации и назначают ЛФК, массаж и другие процедуры.

Для получения бесплатной помощи необходимо получить направление РПМПК (республиканской психолого-медико-педагогической консультации) (контакты выше).

Порядок приема РПМПК: прием ведется в 2 этапа. 

1. Запись по телефону, либо лично - вас пригласят в среду (день превичного приема) на определенное время на первичный сбор анамнеза о развитии ребенка.  Необходимо принести свидетельство о рождении, амбулаторную (поликлиническую карту ребенка) и последние результаты обследований, заключения ведущих ребенка врачей.

На этапе сбора анамнеза заводится и заполняется карта ребенка. Занимает около 1 часа. 

 2. Прием специалистов. На приеме могут присутствовать только родители/законные представители ребенка. Ребенка обследуют логопед, психолог, невропатолог-психиатр, сурдопедагог, определят уровень психического развития, уточнят диагноз, проконсультируют и предложат возможную помощь в центре. В теч. 3 дней заполняется направление и передается в отделение реабилитации. О точном времени начала занятий родители могут уточнить у зав. реабилитационным отделением через 10-15 дней.  

За платной помощью:

Платные услуги логопеда, дефектолога, психолога, сурдопедагога, лфк-инструктора, массажиста в коррекционном центре официальны. Необходимо обратится к самому специалисту лично.

 

поставил плюс, жаль только один. Ну вот и есть уже польза. Бойцы будут. И дело будет.

 

Хотя, сегодня я уже читал, что я пытаюсь преподавать сопромат в ЖенПИ на казахском языке. А я думаю, что это не так.

[Дядя Нортон]

как все интересно закрутилось.

Совершенно случайно произошло несколько событий.

1. Мою тему слили с другой. Конечно без моего ведома. Наверное надо эту тему поднимать и ротировать. Но я не буду.

2. Чтоб не мешался, в ридонли на несколько дней.

3. В газетах началась травля детей-инвалидов, чьи родители решились отдать таких детей в обычную школу. 

 

Государство сволочей. 

 

кому я буду нужен - в ЛС. Тут я не писатель.

[ПуФФыСтИк]

как все интересно закрутилось.
Совершенно случайно произошло несколько событий.
1. Мою тему слили с другой. Конечно без моего ведома. Наверное надо эту тему поднимать и ротировать. Но я не буду.
2. Чтоб не мешался, в ридонли на несколько дней.
3. В газетах началась травля детей-инвалидов, чьи родители решились отдать таких детей в обычную школу. 
 
Государство сволочей. 
 
кому я буду нужен - в ЛС. Тут я не писатель.

Вашу тему объединили потому что она дублировала эту. Советовали же вам изменить название. Была бы отдельная.
Эту тему поднимать не стоит труда. Она активна.
Ридонли тоже в соответствии с правилами. Не надейтесь на персональные гонения вашей персоны)))
Про травлю Яндекс ничего не дал, если не сложно хотя бы названия статей, или что то по чему поисковик может зацепиться.
С последним, целиком согласна. Зажрались.
Зыы. Жаль, что вы волк-одиночка. Так бы по сотрудничали бы.

[алия_астана]

Товарищи подскажите. В декабре 2013 сдавали документы на памперсы, получили в феврале. А этом году значит когда идти?

[Дядя Нортон]

 

как все интересно закрутилось.
Совершенно случайно произошло несколько событий.
1. Мою тему слили с другой. Конечно без моего ведома. Наверное надо эту тему поднимать и ротировать. Но я не буду.
2. Чтоб не мешался, в ридонли на несколько дней.
3. В газетах началась травля детей-инвалидов, чьи родители решились отдать таких детей в обычную школу. 
 
Государство сволочей. 
 
кому я буду нужен - в ЛС. Тут я не писатель.

Вашу тему объединили потому что она дублировала эту. Советовали же вам изменить название. Была бы отдельная.
Эту тему поднимать не стоит труда. Она активна.
Ридонли тоже в соответствии с правилами. Не надейтесь на персональные гонения вашей персоны)))
Про травлю Яндекс ничего не дал, если не сложно хотя бы названия статей, или что то по чему поисковик может зацепиться.
С последним, целиком согласна. Зажрались.
Зыы. Жаль, что вы волк-одиночка. Так бы по сотрудничали бы.

 

 

1. Моя тема эту не дублировала ни в чем. Так что даже обсуждать не считаю нужным. 

2. ридонли можно было бы не делать, абсолютно в соответствии с правилами. Персональные гонения тут давно. Могу назвать персон нон грата. 

3. поищите про 113 школу.

 

Я не одиночка. Я просто слишком хорошо знаю людей. Особенно тех, кто пишет на форумах.

[TLemur]

3. поищите про 113 школу.

 

Поискал, ничего не нашел.

[ПуФФыСтИк]

3. поищите про 113 школу.

 
Поискал, ничего не нашел.

Я тоже ничего не нашла, кроме жалобы одной мамы на коррупцию в школе года четыре назад.
А вообще интересно, человек общается на форуме, просит помощи, требует внимания и при этом считает пользователей этого форума, мягко говоря, какашками. Но сам является зерегестрированым пользователем и активным участником этого форума. Ничего странного не видите?))))

[TLemur]

А вообще интересно, человек общается на форуме, просит помощи, требует внимания и при этом считает пользователей этого форума, мягко говоря, какашками. Но сам является зерегестрированым пользователем и активным участником этого форума. Ничего странного не видите?))))

 

А я с ним пообщался в ЛС, из общения сделал вывод, что у человека ЧСВ зашкаливает...

[ПуФФыСтИк]

А вообще интересно, человек общается на форуме, просит помощи, требует внимания и при этом считает пользователей этого форума, мягко говоря, какашками. Но сам является зерегестрированым пользователем и активным участником этого форума. Ничего странного не видите?))))

 
А я с ним пообщался в ЛС, из общения сделал вывод, что у человека ЧСВ зашкаливает...

Оно и без лички видно))))

По теме: Новый год скоро. Может организуем елку для наших детей? Я попробую покрутиться, посикать спонсоров. Ну и мамочкины посиделки, как всегда.
Не мамочка Тимур, вы тоже с нами, обязательно.

[Дядя Нортон]

Передумал. Не вижу смысла в общении в принципе.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 18.11.2014, 15:10:54

[Дядя Нортон]

передумал. Не вижу смысла в общении с неадекватным человеком. 

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 18.11.2014, 15:10:22

[Дядя Нортон]

передумал

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 18.11.2014, 15:09:47

[ПуФФыСтИк]

Дядюшка, переживем мы ваше отсутствие как -нибудь ) а новогодние посиделки мы стараемся каждый год проводить, спасибо огромное всем нашим друзьям: приглашают мам и ангелов наших, угощают, дают возможность пообщаться, забыть повседневность. К сожалению на прошлый Новый год не смогла посидеть с друзьями. Все говорят - было супер.
Сама точно не потяну такие встречи финансово. А за спрос денег не берут, почему бы и не попросить)

[raSvet(a)]

Я тоже ничего не нашла, кроме жалобы одной мамы на коррупцию в школе года четыре назад.

http://tengrinews.kz...almatyi-265104/

все таки одни ограниченные возможности другим ограниченным возможностям рознь...

[Ангелиночка]

Приветик всем! Давненько однако я не заходила в темку ....

Тут у вас не жарко а даже попотеть заставляет!

Эх пока все странички перечитала раза три набивала сообщение....хотелось сказать одному, поспорить с другим, дать совет третьим....но к концу мой пыл немного под угас! 

Решила высказать свое мнение на основе личного примера:

Напомню - у сынули диагноз - ЗПРР по аутическому признаку.

Сначала мы ходили в частный детский сад.

Реакция обслуживающего персонала - сначала видимо шок (но они его особо не демонстрировали), потом они лучше узнали его а он стал доверять им...контакт наладился (даже более чем я ожидала) и когда мы уходили они видно всей душой переживали и просили приходить к ним в гости т.к. сильно скучают!

Вывод: что бы понять ребенка и принять нужно время и прямое общение с особыми детками! Литература тут мало чем поможет (листовки, плакаты и т.д.).

Реакция деток - т.к. он вообще в то время не говорил и на контакт со сверстниками не шел, детки воспринимали его по разному. Те что постарше (у которых доминирует общение) открыто его не только игнорировали а мягко сказать смотрели косо...(я молча глотала слюну....это же дети и как кто-то сказал выше они еще не умеют свою неприязнь прятать только ради того что это требует общество!). А его ровесники вполне адекватно к нему относились!

Мнение родителей: Я так думаю что тоже не вполне адекватное! В лицо и краем уха я ничего не слышала, но если на Новогоднем утреннике мой ребенок был (конечно, он вел себя не так как все детки - не хотел сидеть, когда все сидели, он не хотел молчать, когда все молчали а в конце он вообще начал плакать и ложиться на пол....м...должна заметить что это был всего второй месяц когда мы пошли в садик и еще шел период адаптации....+наш диагноз...тут все наслоилось!). Я думаю многим запись не понравилась (фоном плач или постоянное мелькание моего сынульки....) в общем на последующих 2х утренниках он мелькал только в начале! На мое - а где мой сын? Мне отвечали - ой знаете он так возбуждается когда много народу, когда начал капризничать мы его отвели в группу....зачем травмировать ребенка!!! Моя душа рвала и метала! Как так! Чем мой малыш хуже??? Ни чем!!!!  Он просто другой!!! И как показал опыт нахожение в (частном) садике среди здоровых деток не оправдало наших ожиданий (хорошо что не навредило! сынуля в силу своего заболевания закрыт от негатива). Он расчитан на работу (уход, занятия, игры и т.д.) со здоровыми детками и на мой взгляд мой сынуля просто "стоял там на своей ступеньке и не поднимался вверх".

Ну естественно я не останавливалась на достигнутом и мы ходили и на комиссию и в коррекционный кабинет. Конечно мы надеялись попасть в логопедический садик, но со слов комисии мы не готовы (не выполняем инструкции и не идем на контакт). Нас отправили в садик с задержкой интеллектуального развития... Естественно просили не бояться названия и не бояться деток.... Пошли мы в него с глубоким сомнением, но с большой надеждой! Сомнения - а будет ли в данном садике должный присмотр и адекватное отношение к ребенку (ведь гос садик и нет материальной заинтересованности) и второе - может все же ребенку полезнее общаться с говорящими и здоровыми детками, чем с такими же молчунами + с наслоением разных других заболеваний детками.... Муж был против! А я решила что уйти всегда можно и попробовать надо!

Кривить душой не буду! (хоть закидайте меня помидорами/минусами) но когда я увидела деток в нашей группе у меня был шок! Я, правда, была готова в тот же день забрать ребенка. Душа рвала и метала (это был мой первый опыт ...ну общением это назвать сложно....наверно все же созерцания....таких деток!!!) Деток с СД там было больше всего. Были вообще тяжелые детки (....) но их перевели в группу постарше! Когда группа утряслась в ней остались 3 малыша с СД ну и 3 судя по всему с таким же диагнозом как и у нас. Как выяснилось в садике идет распределение деток по диагнозам только с 4х лет (даунята в одной а ЗПРР в другой). А младшая группа смешенная. Скрипя сердцем я стала водить ребенка в этот садик...но чем больше я "созерцала" деток с СД тем быстрее улетучивались мои сомнения! (как я и говорила ранее - можно прочитать полки книг, но только живое общение может перевернуть мировоззрение!) Я видела что они реально солнечные! Они добрые, открытые, спокойные и общительные! Я даже стала склоняться к тому, общение моего ребенка с такими детками будет намного правильнее (долго подбирала это слово!) 

Помнится тут обсуждались две крайности....кто-то сказал что малыши с СД должны ходить в общий садик и школу....мое мнение - социум еще морально не дорос/не готов принять этого как морально так и физически. Его просто задавят! Мне кажется родители которые решаются на этот шаг просто не взвешивают все за и против! Надо думать в первую очередь о ребенке а не о том как правильно/как надо/как у других и т.д.!

Но и вторая крайность - спец садики и спец школы для деток с СД (типа отдельный подход в воспитании, развитии, обслуживании и т.д.) и "смешивать" их с другими детками нельзя (кто-то тут высказался что эти детки все впитывают и подражают...а кто из деток не подражает??? Моя дочь 12 лет (здоровая!) начала перенимать много привычек от сынули - например когда радуется стала как и он прыгать, махать руками и пищать от радости....). Если таких деток изолировать то и проблема будет изолирована еще очень долго! Но и оценить пользу общения ребенка с СД с другими детками мне сложно! Не берусь! Но и вреда не вижу! Если он есть то прошу в личку и обоснованно!

На мой взгляд надо всегда искать компромисс и всегда действовать в интересах ребенка! 

Ну вот высказала все что наболело! Да, много было ошибок - не отрицаю. На них пытаюсь учится и делать выводы!!! (да, кстати, многие спросят а где выводы по поводу коррекционного садика...пока ничего сказать не могу! Ходим третий месяц! Сравниваю с частным! Отмечаю + и -! Жду собрание что бы пообщаться с родителями, задать уже наболевшие вопросы и внести предложения! Как собиру все в кучу тоже отпишусь!)

Сынуле всего 3 годика и многое у нас еще впереди! Главное хочется всем деткам пожелать здоровья а родителям терпения и благоразумия!

Сообщение отредактировал Ангелиночка: 18.11.2014, 18:09:27

[Ангелиночка]

Да, кстати, я являюсь сотрудником газеты "Время". Сегодня у нас вышла замечательная статья нашего журналиста Надежды Пляскиной про слабовидящих деток...

http://www.time.kz/a...at-ruki-delajut

Думаю очень полезная как сама статья так и сама идея! Вот так надо привлекать общестаенность к проблеме особенных деток! Да и детки будут чувствовать себя нужными в этом мире!!!