Сообщений в теме: 678

[Динчик]

Всем привет!!! Да стоило выдержать хотя бы траур немного, чтобы не начинать делать глупости с горяча. Мыслей у нас много, но пока они все НЕ укладываются в один общий план. Давайте я выложу их тут, а мы все вместе решим что убрать из плана, а что оставить и далее частями будем писать ступеньки для достижения каждого пункта этого плана, ок?
Давайте определимся чего мы хотим добиться? Не в словах справедливости и того, чтобы нас услышали, а в конкретном описании - в качественном...

К примеру:
- наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)
или
- громкого освещения по всей стране (а может миру???) проблем детей лейкозников в нашей стране, в том числе и заражение их гепатитом С в результате переливания крови (или еще чего то - тоже надо разбираться)
или
- требования у минздрава изменения правил выделения квоты для получения квалифицированной мед.помощи для людей нашей страны с определенными заболеваниями не поддающимися лечению в нашей стране
(лечению или даже правильной диагностике, признание своего бессилия в изначальном лечении ряда заболеваний хотя бы таких как лейкоз,а на самом деле вообще всего направления онкологии)
или
- требования возмещения морального и материального ущерба родителем погибших деток страдавших от лейкоза в РК
или
- изменение или лучше полная переписка правил получения гарантированной медицинской помощи как в экстренном порядке, так и в плановом - речь идет о том, чтобы детей лейкозников не пинали друг к другу больницы в страхе не справиться с тем что может случиться, забывая о том, что помочь надо в первую очередь в том, что случилось уже сейчас
или
- правила выделения пособий детям инвалидам (в частности лейкозникам) не взирая на наличие прописки, а всего лишь на основе того, что он гражданин этой страны
или
- требование разработать наконец то реальные курсы обмена опытом зарубежных врачей с нашими по многим направлениям в медицине
или
может все пункты вместе? осилим? это большой труд и очень много бессонных дней и ночей, но это реализуемо - главное в это верить и не останавливаться на полпути
предлагайте еще варианты или переделывайте мои

писала все эти пункты не зря
хотела чтобы вы поняли, что двигаться к достижению цели по каждому из них надо разными путями и по каждому нужен свой отдельный план
я готова его писать, обсуждать и записывать кто что будет делать по каждому пунктику, писать об итогах промежуточных и т.д.
но одна я не справлюсь, нужна ваша помощь и чем нас будет больше, тем быстрее и качественнее мы сможем все сделать

к примеру сейчас надо дождаться результатов вскрытия
Ренат надеюсь сможет изъять мед карту Пашки из первой детской
еще мы планируем написать письмо претензию в минздрав от Наташи (писать буду я с ее слов но перед отправкой выложу тут для обсуждения и корректировок) как я это сделала по проблеме своего сына
еще Ольга с Марианной Гуриной активно планируют съемки с освещением проблемы детей лейкозников зараженных гепатитом С по ТВ
еще я хотела одить в горздрав к той женщине педиатру с угрозой что мы сейчас подымем шум (не знаю даже зачем, наверное чтобы просто напугать... ) - но потом поняла, что это глупо и бесполезно

все эти отдельные действия пока что делаются так ... сами по себе без понимания что будет дальше
а надо знать для чего мы делаем каждый шаг и к чему стремимся!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 08.09.2011, 22:28:25

[Мариника]

Наташа, кстати говорила про автомойку, просто думала что туда без документов не принимают.

Хозяйка примет без документов. Под твою и мою ответственность. Да какая ответственность, Наташа не подведёт!
С машины получается 300 тенге (легковая). Джип, естественно больше. 10 машин - 3000 домой в день.
Хорошие условия, место для отдыха, чай.
Буду рада, если всё получится! работа Наташе ой как сейчас нужна. Параллельно документы и борьба за справедливость!

[Din4iksf]

Динчик, тут надо объединять. Ради всех детей надо освещать проблему того, что у нас просто не умеют лечить ЛЮБОЙ рак....даже если хватанём...20% выживаемости...это невероятно просто...
я уже сегодня иду после работы, думаю глядя на забор-вот хоть приковывай себя! может тогда увидят, послушают, поймут!

[Уля]

Динчик, отлично написала, все таки умеешь правильно излагать, честно признаться я сомневалась наверно месяц назад, что стоит вообще, чтото затевать.... сейчас я уже не отступлю, все пункты важны... очень! Только вот этот

- наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)

наверно претензий много будет, ко многим. Хотя не знаю....

- громкого освещения по всей стране (а может миру???) проблем детей лейкозников в нашей стране, в том числе и заражение их гепатитом С в результате переливания крови (или еще чего то - тоже надо разбираться)

Вот это сильно! Я ЗА!!! Как сказала одна девушка дайте мне транспорант, я пойду куда скажите!! Будем бороться за Пашку и за всех деток которые умерли в нашей стране, есть такие про которых просто напросто забыли... Давайте бороться за тех кто сейчас лечиться, здесь или за границей!

Боюсь заходить в темы... страшно, как было после НГ дети уходили один за другим... потом, пол года затишье.. теперь опять, это же наши дети! Почему мы так просто все оставляем... Это наше будущее, их нужно защищать, а не соболезновать их смертям и жить спокойно дальше, мы, те кто их родил. кто их воспитывал, они ждут от нас помощи... Давайте попробуем, давайте остановим этот геноцид над детьми в нашем государстве.......!!

Сообщение отредактировал Уля: 08.09.2011, 23:04:21

[Flanel]

- наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)

наверно претензий много будет, ко многим. Хотя не знаю....

вот этот пункт самый сложный скорее всего. Тут,как минимум,надо будет собирать огромную и неопровержимую доказательную базу,а потом,если соберется,то возбуждение уголовного дела,следствие..... и самое сложное это суд,а это годы. Сама в прошлом юрист и знаю,что такие дела одни из самых волокитных. Но заниматься надо!

[Лунная соната]

Динчик, позвольте добавить ещё один пункт?

Выделять в бюджете расходы на достаточное количество бесплатных лекарств в онкологии. Из года в год их хватает, в лучшем случае, на полгода. ( По крайней мере, во взрослой онкологии это так. Думаю, что в детской те же самые проблемы). Химпрепараты более качественные заменяют на более дешёвые с огромным количеством побочки. Детки, выживая после диагноза РАК, гибнут от побочных заболеваний, связанных именно с неадекватным лечением основного диагноза. Важно отстаивать и грамотную реабилитацию после химиотерапий и облучения( насколько я знаю, практически отсутствуют у нас такие меры), в которую должны входить не только поддерживающая терапия,но и санаторное лечение для деток.
Вот как то так.

[Шер]

- громкого освещения по всей стране (а может миру???) проблем детей лейкозников в нашей стране, в том числе и заражение их гепатитом С в результате переливания крови (или еще чего то - тоже надо разбираться)

- все хорошо, вот только этот пункт я бы сказала, скорее средство, а как цель - добиться ПРАВИЛЬНОГО хранения и СТРОЖАЙШЕГО контроля над переливаемой кровью, чтобы все было, как положено, она проверялась и выдерживалась в карантине. Такое ощущение, что если в первое время заражение детей этим дрянным гепатитом, было нечто неслыханное, то сейчас люди стали привыкать (!!!)

[marinna]

- наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)

наверно претензий много будет, ко многим. Хотя не знаю....

вот этот пункт самый сложный скорее всего. Тут,как минимум,надо будет собирать огромную и неопровержимую доказательную базу,а потом,если соберется,то возбуждение уголовного дела,следствие..... и самое сложное это суд,а это годы. Сама в прошлом юрист и знаю,что такие дела одни из самых волокитных. Но заниматься надо!

И еще нужно будет грамотных врачей подключать, чтобы сделать экспертизу всем назначенным лечениям каждого ребенка, чтобы доказать несостоятельность врачей. А еще много зависит от среднего медперсонала - выполнение всего предписанного врачом. Боюсь, что все надо начинать с мединститута - подготовка врачей, проверка преподавателей... Ведь все идет оттуда...

[Din4iksf]

Вот по последнему совету-тут таких искать неачем, они и делать не будут, все друг друга знают, не будут своих "сдавать". Может переправлять дела в клиники за границей?

[Динчик]

Я еще не дописала, но вижу вы уже все равно начали обсуждения
Давайте тогда так и будем тут этот план уже сразу составлять вместе
а потом каждый сможет сказать что он может сделать по любому пунктику

[Din4iksf]

нас хлебом не корми-дай пообсуждать)))

[Динчик]

- наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)
1. Вытащить все истории болезни за годы лечения Пашки как в Институте Педиатрии, так и во второй детской
2. Дождаться результатов вскрытия и в случае неудовлетворительного результата (а именно возможной подтасовки фактов) принятие решения об эгзгумации Пашки для повторных анализов в другом морге – очень деликатный вопрос, только не кидайтесь сразу за него помидорами – я просто пишу все, что мне кажется логичным в этой ситуации без учета эмоциональных факторов, а уже все вместе мы отсеем то, что посчитаем не верным руководством к действию. Ну и разумеется мы всегда будем учитывать и мнение самой Наташи.
3. В случае наличия каких либо фактов ошибок в работе или квалификации мед персонала больниц где он лежал, которые могли привести к необратимым процессам в его организме и угрожающим его жизни (по итогам вскрытия, исходя из увиденного в историях болезней, что еще?) обращение в прокуратуру с полным пакетом документов. Тут нам понадобиться официальный анализ всей полученной информации от независимого врача… может нашей страны, а может и зарубежной, но вряд ли это будет принято во внимание в прокуратуре… но надо как то его официально сделать с описанием всех ошибок в лечении Пашки
4. дальнейшие действия боюсь уже будут зависеть от итогов предыдущих пунктов и загадывать их заранее сейчас очень сложно…

- громкого освещения по всей стране (а может миру???) проблем детей лейкозников в нашей стране, в том числе и заражение их гепатитом С в результате переливания крови - это как сказала Шер средство по достижению одной из целей: добиться ПРАВИЛЬНОГО хранения и СТРОЖАЙШЕГО контроля над переливаемой кровью, чтобы все было, как положено, она проверялась и выдерживалась в карантине(или еще чего то - тоже надо разбираться)
1. Разговаривать со всеми независимыми телеканалами нашей страны, а если получится и хотя бы ближайшего зарубежья по поводу поднятия этой информации из под полы – разумеется у нас должна быть для этого доказательная база…
2. Вообще по этому пункту у нас уверена Марианна и Ольга напишут лучше меня (хотя бы по части местной шумихи пока), там многое надо сделать или сделано уже. Идет сбор доказательной базы: статистика смертей детей больных лейкозом в Казахстане, мнения врачей зарубежом о том, что Гепатит С это не естественный процесс для лейкозников (как говорят мамам в институте педиатрии) – тут нужна помощь кстати в запросе таковых – официально на бумаге с грамотным текстом я так поняла проблем не будет.

- требования у минздрава изменения правил выделения квоты для получения квалифицированной мед.помощи для граждан нашей страны с определенными заболеваниями не поддающимися лечению в нашей стране
(лечению или даже правильной диагностике, признание своего бессилия в изначальном лечении ряда заболеваний хотя бы таких как лейкоз,а на самом деле вообще всего направления онкологии)
1. Для начала их надо досконально изучить
2. Сформировать письменное предложение по внесению изменений (разумеется эти предложения по изменениям мы будем вносить все вместе, обсуждая для начала их тут в теме и принимая их от вас всех)
3. отправка данного письма в минздрав и другие органы чтобы не ушло вникуда, а было все таки рассмотрено (тут надо тоже решать куда будем отправлять и в каком тексте) с включением в него списков всех родителей детей (можно кстати и взрослых), которые каким либо образом пострадали из-за несовершенства правил выделения квоты с указанием их ФИО, диагнозов и сумм самостоятельно изысканных и потраченных, а также итог данного лечения или его отсутствия в виду разных причин в том числе и летальный исход разумеется
4. контроль получения, хода их мыслей и действий и усиление мер в случае игнора – тут тоже надо сразу обдумать по мерам

см. далее дописываю и присоединяю ваши дополнения и изменения

[Lil-ko]

"наказания определенных врачей определенных больниц (тут надо понять как решить кто виноват и когда была допущена ошибка или ошибки и какое наказание мы будем требовать)" - восстанавливать шаг за шагом картину того дня (недели) когда Павлику стало плохо, и подавать в суд. С фамилиями, свидетелями, как косвенное подтверждение хронологии событий - данная ветка данного ресурса. От имени Наташи, видимо, должен действовать адвокат - она не гражданин РК, и вообще у нее нет документов. С этим вообще будет масса проблем, по-моему - распространялись ли на Павлика все Великие и Прекрасные Льготы Нашей Супердержавы? Адвокату надо будет платить – если конечно, он не из соседней палаты нашего скромного дурдомчика ветки «Благотворительность» Где б такого найти?

"громкого освещения по всей стране (а может миру???) проблем детей лейкозников в нашей стране, в том числе и заражение их гепатитом С в результате переливания крови (или еще чего то - тоже надо разбираться)" - Да и да. У Марианны Гуриной есть организация, и несчастные мамы этих несчастных детей должны туда, так сказать, вступить. Чем их больше будет, тем лучше, тем громче голос, и его скорее услышат и не смогут отмахнуться. По одиночке любого (в том числе и из нас) раздавят как клопа. Только не надо ограничивать тему проблемами только лейкозников, наверное - ведь детки погибают не только от лейкоза...
"требования у минздрава изменения правил выделения квоты для получения квалифицированной мед.помощи для людей нашей страны с определенными заболеваниями не поддающимися лечению в нашей стране" – Ну то есть, это же не Минздрав, наверное, меняет – Минздрав, видимо, готовит проект Правил, и принимает его, кажется, Парламент, нет? Предлагаю проконсультироваться с Аружан Саин - она именно на законодательном уровне хочет менять все, и наверняка уже имеет резюме по данной теме.

"(лечению или даже правильной диагностике, признание своего бессилия в изначальном лечении ряда заболеваний хотя бы таких как лейкоз,а на самом деле вообще всего направления онкологии)" - Насчет диагностики - это вообще всю систему здравоохранения менять надо, - требовать ежегодной программной диспансеризации за счет государства - как в СССР - а как по другому выявлять проблемы на ранней стадии??? Но люди, это из области сновидений уже... нереально. Пока. В других странах - Япония, Германия - это делают. У нас же, я думаю, просто - каждый родитель должен понимать, что детей надо обследовать самому каждый год... Сорри, это мой скромный мнений.

«Требования возмещения морального и материального ущерба родителем погибших деток страдавших от лейкоза в РК» - для этого нужно, чтобы все родители обратились в суд. И суд признал их правыми. Возможно, через организацию Марианны (сорри – я не знаю, как она называется) – можно объединить все дела в один процесс.

«Изменение или лучше полная переписка правил получения гарантированной медицинской помощи как в экстренном порядке, так и в плановом - речь идет о том, чтобы детей лейкозников не пинали друг к другу больницы в страхе не справиться с тем что может случиться, забывая о том, что помочь надо в первую очередь в том, что случилось уже сейчас» – Да, согласна, мы можем этого требовать. Как я понимаю, Минздрав должен создать схему из квадратиков и стрелочек, по эффективному взаимоотношению городских и областных лечебных учреждений (ежели таковой у них нет) и обязать лечебные учреждения ей следовать. Если такая схема есть, они нам должны на суде ее продемонстрировать, а мы будем смотреть, где что было нарушено, кто конкретно что нарушил – и помнить, что из за этого погиб Павлик*. И если такая схема есть, то каждая мама, поступающая с ребенком в онкодиспансер, ДОЛЖНА ИМЕТЬ НА РУКАХ АЛГОРИТМ ДЕЙСТВИЙ, КОПИИ С ПЕЧАТЬЮ МИНЗДРАВА, ПРИЛОЖЕНИЕ К ПРАВИЛАМ – куда обращаться и что делать в том или ином случае, с квадратиками и стрелочками, на русском и казахском языках. Это мы тоже можем потребовать.
*Оффтоп - Я считаю, что в Пашином случае все нитки приведут к врачу, не принявшей Павлика в онкологию (сорри, я не знаю точно всех названий мед учреждений) – если он на учете, они должны рассматривать любое обращение за мед. помощью В КЛЮЧЕ ОСНОВНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ. Если у ребенка с лейкозом в Израильской клинике начинается осложнение – его что, отправляют из той больницы в другую, что ли ????! Типа, мы тут попу (горло-волосы-руки) не лечим, мы рак лечим!

«Правила выделения пособий детям инвалидам (в частности лейкозникам) невзирая на наличие прописки, а всего лишь на основе того, что он гражданин этой страны» - Схему не знаю, и не могу комментировать. А какая ситуация – если по каким-либо обстоятельствам ребенок не проходит лечение в мед. учреждении по месту прописки, где получает Нереально Огромное Пособие, а проходит его в другом населенном пункте, то это пособие ему не платят, что ли? Да и считаются ли онкобольные дети инвалидами?

«Требование разработать наконец то реальные курсы обмена опытом зарубежных врачей с нашими по многим направлениям в медицине» - Опять таки – гос-во не берет на себя даже элементарную оплату обязательных курсов повышения квалификации для ВСЕХ врачей – не реально, по моему.

Сообщение отредактировал Lil-ko: 09.09.2011, 11:08:31

[Lil-ko]

Динчик, вначале обращаются в суд, потом в прокуратуру...

[Динчик]

Lil-ko, а от нас что убудет если мы попробуем? Или тут начинают играть страхи и как в случае с ЦПЗ куда детей из ДД ложат в наказание за побеги, энурез и прочие проблемы в их поведении в итоге реально действовать готовы не все?
Мы же можем попробовать? не выйдет так не выйдет, но бороться и искать любые пути надо всегда. Тем более сейчас у нас есть достаточно информации доказывающей именно ошибки врачей. С ЦПЗ у меня доказательств не было.

Вообще ваши предложения и мысли очень полезные кстати. Вот по схеме только и остальному надо рассматривать со стороны не они нам должны дать, а мы должны разработать их и предложить им к принятию. Михаил к примеру говорит, что можно требовать конкретного человека от минздрава, который бы с нами вел переговоры, иначе все общение с ними будет у нас через СМИ. Если такого дадут и вполне адекватного, то можно будет эту схему реально отрабатывать с учетом опыта родителей и возможностей минздрава. То есть не войной все же идти, а конструктивным диалогом. Для начала. Если не выйдет, то будет война

[Динчик]

Динчик, вначале обращаются в суд, потом в прокуратуру...

ок щас исправлю, спасибо!!! вот так и надо, чтобы все говорили как правильно или как лучше
я просто пишу как мне кажется это можно сделать, а нам нужны те кто знают возможно как это сделать правильнее и эффективнее или свежими мыслями могут посоветовать опровергнув мои предположения обосновывая какими то фактами о которых возможно я не подумала или не знала

давайте народ, подключайтесь активнее!!!!

[Lil-ko]

Если нам человека дадут от Минздрава, мы ж с него живого не слезем Но надо определиться - "мы" это кто? Юрлицо должно быть... Поэтому я про Марианнину организацию говорю, она уже есть, и работает.
ЗЫ: про состояние мира и войны... я сомневаюсь, что все будет конструктивненько, мы уже говорим о суде, об ответственности, еще о всяком (насчет выписки) итд.

[Динчик]

эх как вы правы Lil-ko конструктивно боюсь не выйдет с самого начала, но может потом выйдет?
ладно по крайней мере надеяться нам никто не запрещает
знаете на счет "мы" боюсь юр лицо Марианны Гуриной не во всех наших идеях сможет или захочет нам помочь, поэтому не вижу ничего страшно выступать инициативной группой родителей детей, за жизнь которых мы боимся. Вот и все. Если надо для статуса можем даже назваться как-нибудь
Отчаянные мамы подходит?

[marinna]

Динчик, вначале обращаются в суд, потом в прокуратуру...

А лучше всего писать одно заявление в суд,( копия в прокуратуру, ответчику). То же самое в прокуратуру (копия в суд, ответчику ). И так со всеми документами.

Сообщение отредактировал marinna: 09.09.2011, 11:59:27

[Lil-ko]

Рылась в сети, относительно необходимости или отсутствия необходимости регистрировать где-то инициативную группу. Не нашла ни фига по Кз, а по России вот, интересно: http://svoboda-inici...иативная_группа
и вот: http://svoboda-inici...циативных_групп

Но их где-то регистрируют, это точно... Кто знает?
Тогда мы можем писать письмо от имени Наташи? Или все-таки нужен адвокат?
Сколько раз уже в голову приходило - Бл*, почему я не юрист.