Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. С начала февраля Олежке поступили деньги в общей сумме 55.000 тенге, которые я сразу перечислила в счёт оплаты за кредит, что был взят для оплаты курса БДА. Мы с Олегом очень благодарны за Вашу отзывчивость и за поддержку. Всем отличных выходных.

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:27:48

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Ну вот и случилось долгожданное событие. Мы с Олегом прошли первый курс БДА (Biomechanical Developmental Approach). Это методика была разработана специалистами из Сербии. Один из онователей этой методики, Владимир (наш непосредственный куратор), четко и понятно объяснил мне наши задачи на данный момент. То есть, он разработал для нас программу упражнений на ближайшие 5-6 месяцев, которые помогут Олегу не только снизить спастику, но и повлияют на мышечную и скелетную систему его организма, а также непосредственно на работу его внутренних органов. 
Наши цели, которые мы достигнем с помощью упражнений:
1. Набор массы тела;
2. Снижение спастики; 
3. Улучшение и укрепление позвоночника; 
4. Урегулирование работы жкт.
За эти месяцы я должна заниматься с Олегом по 4 часа каждый день. На каждое упражнение выделять 30 минут. Также буду вести дневник БДА. Вот такие у нас новости.

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:27:37

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. С сегодняшнего дня мы продолжаем очередной курс инъекций цереброкурина у Сауле Басбулатовны.(у Олега опухшие глазки после инъекций). Приобрести лекарство я смогла в начале года благодаря Вам. 
Прилагаю также небольшой отчёт о Вашей помощи. Надеюсь я смогу быстро погасить кредит, взятый на курс БДА. И очень надеюсь, что смогу собрать на следующий курс БДА в июле - августе (и очень надеюсь, что мы сможем попасть на курс), благо сейчас я не трачу деньги на ЛФК и массаж, а занимаюсь с Олегом сама.

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:27:22

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Сегодня мы прошли очередной курс обколок по методике РАНС @ranc.kz . Мне самой трудно от отслеживать изменения, происходящие с Олегом, но от курса к курсу определенно есть улучшения, пусть небрльшие, но есть. В восторге от Виктора Викторовича, как от человека и как от профессионала.
Также хочу поблагодарить за финансовую помощь Анну Валихановну. Большое спасибо. 

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:28:09

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Всем весеннего настр­оения от нас с Олего­м А мы к Вам снова с благодарностью за Вашу финансовую помощь!!! Эти деньги на погашение кредита за курс БДА по которому мы еже­дневно усердно зан­имаемся, по 4 часа в день! Мы желаем наш­им "добрым феям" креп­кого здоровья, прият­ных сюрпризов и улыб­очек

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

Сообщение отредактировал y.zakhar: 24.03.2019, 12:28:23

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Огромное Вам СПАСИБО за помощь. В самое ближайшее время надеюсь погасить кредит и надеюсь также, что смогу собрать денег на следующий курс БДА. Февраль и март в этом году у нас выдались насыщенные в плане обследований и лечение: БДА, инъекции цереброкурина, уколы по методике РАНС, анализы, гастроэнтеролог... Ещё на ЭФИ записались в апреле в МЦОЗ (международный центр охраны зрения).

А эти выходные мы провели с ребятами из @younglife . Вчера мы познакомились с ними в группе общения, а сегодня они пригласили нас в кино. Олег очень доволен. Надеюсь мы будем и дальше так "выходить в свет" . Общаться )
Всем хорошей недели и прекрасного настроения.

 

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

[y.zakhar]

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

[y.zakhar]

Санаторий Алатау anna_help_oleg

Эту поездку с @ksu.mommy__yaroshka.boy мы планировали заранее. Предвкушали прогулку у озера, кормление уток, ароматы свежей зелени и сосен. Всё как и​ положено для пикника: термосы с кофе​ и чаем, вкусности, кариматы для детей. Вооруженные всем этим,​ мы с воодушевлением преодолели путь из двух пересадок на автобусах.​ ​ ​ Почему преодолели?! Да потому что мы и предположить не могли, что остались автобусы не предназначенные для поездок на колясках. Т.е. со ступеньками и отсутствием​ мест для инвалидов-колясочников. Конечно, нас это не остановило, и в итоге, каждую коляску нам с подругой пришлось поднимать в четыре руки и, в буквальном смысле, запихивать в автобус. Мир не без добрых людей- вытаскивать коляски нам помогали, так как без посторонней помощи этот процесс был бы чреват нашими травмами. Стоит объяснить, что автобусы не подьезжают вплотную к тротуару автобусной остановки, а это значит, что на коляске к автобусам просто нет возможности подобраться. Промежутка между тротуаром не достаточно, чтобы подъехать к автобусу- помещается только пол коляски, а чтобы с тротуара заехать - и речи нет, так как для этого расстояние большое. Взгляды пассажиров нас уже не смущают, так как мы с подругой решили, что общество не начнет адекватно реагировать на людей в инвалидных колясках,​ пока мы сами не перестанем избегать этого общества и демонстрировать, что мы тоже являемся его частью. Не зря же одним из критериев цивилизованности общества является сострадание! В итоге, парк в который мы ехали (санаторий Алатау) , оказался закрыт на реконструкцию​ и нам ничего не оставалось, как поменять маршрут. Мы сделали "привал" на одной из скамеечек, стоящих вдоль дороги, чтобы отдохнуть и выпить кофе. Картина маслом: за забором позади нас шикарный санаторий, а перед нами летящие машины и частный сектор со всякими СТО и вулканизациями. Контраст! Пикник наш всё равно состоялся в парке первого президента. Ура, товарищи)))

Сообщение отредактировал y.zakhar: 23.04.2019, 09:50:21

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Хотим поделиться с Вами последними нашими событиями.
1) С утра были на обследовании глаз, под названием ЭФИ в МЦОЗе (международный центр охраны зрения). Обследование это, как своего рода МРТ, только для глаз . До этого нас никто не отправлял на него, поэтому это было исключительно моим решением. Дело в том, что мы с Вашей помощью прошли лечение иньекций цереброкурина уже более 5 курсов. И мне захотелось удостовериться, что всё не зря . И УРА!!! Есть тенденция к тому, что хотя бы зрение правого глаза можно восстановить по максимуму, левый будет сложнее, НО мы не опускаем рук. Будем продолжать работать. А в конце этого года, после курсов инъекций, мы обязательно проведём повторное ЭФИ для того, чтобы сравнить результаты. 
2) Сегодня также успели побывать в гостях у наших друзей в центре Аман-Ималь. Стараемся посещать новых друзей хотя бы раз в неделю. Там Олежка, в окружении ребят,.чувствует себя счастливым обычным мальчишкой. Цитирую: "Я чувствую себя здесь на своём месте)) "
3). Хочу выразить огромную благодарность за финансовую помощь! Благодаря Вам я закрываю кредит за курс БДА! Работаем усердно каждый день и должна отметить, что диапазон движений у Олега стал значительно больше, а также выравнивается спинка!

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Дорогие друзья, хотелось бы, чтобы этот пост не остался незамеченным властями. Поэтому репост приветствуется! Это будущее родителей, граждан Республики Казахстан, с особенными детками. Нам, родителям детей с особенностями, нужно проявить свою заинтересованность на эту тему. Чтобы власти реализовали это предложение в поправку в законе о пенсионном возрасте!
Автор @ksu.mommy__yaroshka.boy
#ксениябарзотта
"Совсем недавно, депутат Мажилиса Загипа Балиева во время круглого стола в Сенате предложила снизить пенсионный возраст для родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями! «Необходимо снижение пенсионного возраста человеку, который занимается воспитанием ребенка с инвалидностью. В большинстве стран мира этот вопрос был решен в пользу опекуна», — сказала Загипа Балиева. 
Я хочу напомнить, что в Казахстане с 2016 года по 2019 год, выход на пенсию для женщин вырос с 55 до 59 лет, а для мужчин – с 60 до 63 лет. И это еще не предел. Что касается родителей, в семье которых растёт ребенок со статусом "инвалид" - эта статистика роста пенсионного возраста панически страшна. Я, как мама особенного ребёнка, с уверенностью могу сказать, что у нас , родителей особых детей, год проходит за два, а то и за три. Чисто физиологически наш организм стареет быстрее: это и нервы, и физическая усталость, и эмоциональное выгорание, да и просто отсутствие средств и времени на восстановление собственного родительского здоровья. Другими словами, дожить до пенсии - очень размытая реальность! 
Так вот я к чему. Уважаемая госпожа Загипа Яхяновна, большая к Вам просьба! Не оставляйте Вашу замечательную мысль, в пользу родителей детей с особенностями, на уровне предложения! Мы всегда с трепетом относимся к тем, кто хоть как то пытается помочь нам защитить. свои права и улучшить качество жизни нас и наших детей! И поэтому, мы очень просим Вас, сделать всё возможное для того, чтобы предложение реализовалось в поправку в законе о пенсионном возрасте."
Друзья, Репост приветствуется!

Сообщение отредактировал y.zakhar: 23.04.2019, 09:51:22

[y.zakhar]

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Сегодня мы были в гостях у клуба @ylc_almaty Ребята- волонтёры подготовили чудесную программу. Мы замечательно провели время. Ребята, спасибо вам огромное за то, что вы организовываете такие встречи. )

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. 
Наши новости: Вчера были на обколках по методу РАНС. (Фото делала, но видимо так "удачно" телефон почистила, что не могу найти). Как отмечает Виктор Викторович: -"Мимика у Олега стала более живая, более разговорчивый". Думаю, это все в комплексе: и РАНС, и цереброкурин, и кортексин, и БДА, и общение с детьми из клуба @ylc_almaty

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Наш отчёт. С Вашей помощью, я закрыла кредит, что брала на БДА. Очень хочу попасть на следующий курс, который должен состояться в конце июля, начале августа. Но запись пока не ведётся и поэтому не могу предоставить счёт, потому официальный сбор не открываю
Выражаю всем огромную благодарность за помощь. Я хоть и работаю по полдня и получаю пособие, но если бы не вы, вряд-ли бы была возможность проходить курсы инъекций цереброкурина и уж тем закончить курс БДА.

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Огромное спасибо, что помогаете, тем самым поддерживая нас в стремлении попасть на следующий курс БДА (это стало моей навязчивой идеей). Тем более, что сейчас и я вижу те изменения, что произошли со спиной Олега. Она стала реально ровнее. Спасибо Вам!!!

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья. Не оставляю надежды, насколько возможно, восстановить Олегу зрение и потому, с сегодняшнего дня, мы начали курс транскраниальной микрополяризации (ТКМП) в LS-Clinic. 
Это лечебный метод, позволяющий изменять функциональное состояние различных звеньев ЦНС под действием малого постоянного тока (до 1 мА).
В нашем случае, я попросила выбрать программу именно на восстановление зрения. Один приём ТКМП стоит 3.500 тг. Мы планируем получить 12 ТКМП (12 дней. Всего 42.000тг.), потом месяц перерыв - и вперёд - на следующий курс. А в перерыве, как раз, сделаем курс инъекций цереброкурина. (И как Олег выдерживает эти "издевательства" с моей стороны? Ещё и кортексин в/м ему успела проколоть в апреле.) На самом деле это всё не является самолечением, это рекомендации лечащих Олега врачей.
И сразу хочу поблагодарить Вас, друзья, за помощь (отчёт прилагаю). Эти поступления пойдут на оплату нашего курса ТКМП.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.05.2019, 11:53:54

[y.zakhar]

anna_help_oleg

А это я немного хвастаюсь и заодно рекламирую Мастера, что сделал нам лежак для ванны. Но сначала предистория: приобрести лежак можно было через олх (по приемлемой цене) еще полгода назад, но на тот момент Олега было не с кем оставить, а когда появилась возможность, лежак уже купили. С тех пор не оставляла надежду приобрести его и вот... лежак этот сделали по заказу (тканью сама обшила). Кто не знает- заказать из России наш размер стоит от 22500 рублей и выше, и это не учитывая пересылку (в Казахстане приобрести нет возможности).
Итак- уррра уррра. Теперь купание сына для меня не будет доставлять такие неудобства, как боль в спине и пояснице

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.05.2019, 11:54:50

[y.zakhar]

KazKom 4003032756276038, Qiwi +77051826762, Kaspi Gold 5169493126956583

[y.zakhar]

anna_help_oleg

Доброго времени суток, друзья ☺. Благодарю Вас . Ваша помощь очень важна для нас. Все средства сейчас собираю на следующий курс БДА. Очень надеюсь, что мы сможем на него попасть .

[y.zakhar]

anna_help_oleg

На прошлой неделе мне посчастливилось вновь присутствовать на 2-части мастер класса по кинестетиксу, что проводила моя подруга @ksu.mommy__yaroshka.boy для ребят-волонтеров клуба @ylc_almaty
И если на первой части ребята немного настороженно отнеслись к новой методике и к моей подруге, как к специалисту, то в этот раз все живо и с удовольствием комментировали происходящее. Жаль времени было маловато, не все смогли принять участие в практической части.
#дцпнеприговор