Сообщений в теме: 17

[Azalia]

Пишу по просьбе знакомых, поэтому прошу извинить если будут некоторые неточности в информации и диагнозах...ситуация такая у знакомых ребенку 10 лет сделали операцию по удалению "Краниофарингиома доброкач. в лоб. части"...примерно за неделю- две до операции стало пропадать зрение и на данный момент один глаз не видит полностью, а второй совсем чуть чуть, врачи говорят что зрение теперь не вернуть...в связи с этим хочу узнать может кто то слышал как можно помочь в подобной ситуации и может есть все таки возможность вернуть ребенку зрение...Будем благодарны за любую информацию по данному вопросу.

[Azalia]

Операция была проведена в Алматы буквально на днях и может ктото посоветует какое можно начать лечение и к какому врачу обратиться с такой проблемой...

[Azalia]

Будем благодарны за любую информацию, контакты хороших врачей, специализирующихся по этому профилю тоже очень пригодятся..

[MonAmi]

Собрать весь имеющийся материал - снимки, выписки, анамнез и разослать по нейрохирургическим клиникам за пределами кз с просьбой проконсультировать. А где и кто оперировал?
Есть опыт оперативного нейрохирургического лечения ребенка в санкт-петербугре. За координатами в личку. То что говорят наши врачи не всегда совпадает с мнением российских спецов. По вашему посту лично я ничего не могу прокомментировать - слишком мало информации...

Сообщение отредактировал MonAmi: 27.05.2010, 09:36:45

[Azalia]

Собрать весь имеющийся материал - снимки, выписки, анамнез и разослать по нейрохирургическим клиникам за пределами кз с просьбой проконсультировать. А где и кто оперировал?

Операция прошла в 7-ой больнице, врача, к сожалению, не знаю.
Дело в том что у семьи очень ограниченные финансы и наврядли они смогут оплатить консультации заграничных врачей, или есть возможность получать бесплатные консультации?

[Azalia]

Также на сколько мне известно опухоль удалена не полностью и в дальнейшем ему необходимо проходить облучение или химиотерапию (ещё раз прошу прощенья если выразилась не точно, обладаю ограниченным количеством информации)

[MonAmi]

Россияне консультации дают бесплатно. Совсем необязательно указывать, что финансы ограничены.
Точно знаю, что 1ю детскую периодически приезжают нейрохирурги из томска (сам профессор Суфиянов) и оперируют у нас на месте. Вам нужно обратиться к зав. детским отделением нейрохирургии в 1ю детскую. Вполне возможно он даст какую-то информацию. Только их операции платные (томска).

[Azalia]

Большое спасибо за информацию.

[Azalia]

Всё ещё ищем инфо

[DEK]

Начнем по порядку. Азалия, Вы в другой ветке писали, что подобные операции в Алмате не делаются. Теперь выяснилось, что ребенок все таки прооперирован. Врача Вы не знаете. Информация неполная. Просите помощи у народа не зная все, что нужно знать. На мой взгляд, необходимо поговорить с оперирующим нейрохирургом или лечащим врачем. После этого уже аргументированно просить какой-то конкретной помощи. Граждане РК лечатся бесплатно и во многих случаях качество лечения не усупает принятым мировым стандартам. К сожалению, есть болячки, которые нигде не смогут вылечить.
Профессор Суфиянов проживает не в Томксе, а в г. Иркутске и занимается эндоскопическим лечением гидроцефалии. И не всегда успешно. Одно время приезжал в Алмату и оперировал гидроцефалии. Узнайте результаты лечения у родителей больных детей. Это будут хоть объективно.
Хирургическое лечение краниофариниом - одна из самых сложных и нерешенных проблем нейрохирургии. Подобные операции делаются далеко не везде. Занимаются ли этими опухолями в Иркутске, не знаю. Наибольший опыт лечения детей с такими опухолями имеет НИИ им. Н.Н. Бурденко (Москва). Их сайт www.nsi.ru. Надо найти отделение №1 (детское). Зав. отд. проф. Горелышев Сергей Кириллович. Это человек, который хорошо знает эту проблему. Проконсультирвать можно по эл.почте бесплатно. Этот путь наиболее оптимальный. Извините за несколько категоричный тон.

[Azalia]

Начнем по порядку. Азалия, Вы в другой ветке писали, что подобные операции в Алмате не делаются. Теперь выяснилось, что ребенок все таки прооперирован. Врача Вы не знаете. Информация неполная. Просите помощи у народа не зная все, что нужно знать. На мой взгляд, необходимо поговорить с оперирующим нейрохирургом или лечащим врачем. После этого уже аргументированно просить какой-то конкретной помощи. Граждане РК лечатся бесплатно и во многих случаях качество лечения не усупает принятым мировым стандартам. К сожалению, есть болячки, которые нигде не смогут вылечить.
Профессор Суфиянов проживает не в Томксе, а в г. Иркутске и занимается эндоскопическим лечением гидроцефалии. И не всегда успешно. Одно время приезжал в Алмату и оперировал гидроцефалии. Узнайте результаты лечения у родителей больных детей. Это будут хоть объективно.
Хирургическое лечение краниофариниом - одна из самых сложных и нерешенных проблем нейрохирургии. Подобные операции делаются далеко не везде. Занимаются ли этими опухолями в Иркутске, не знаю. Наибольший опыт лечения детей с такими опухолями имеет НИИ им. Н.Н. Бурденко (Москва). Их сайт www.nsi.ru. Надо найти отделение №1 (детское). Зав. отд. проф. Горелышев Сергей Кириллович. Это человек, который хорошо знает эту проблему. Проконсультирвать можно по эл.почте бесплатно. Этот путь наиболее оптимальный. Извините за несколько категоричный тон.

Спасибо за подробный ответ, будем искать в этом направлении.

[MonAmi]

Профессор Суфиянов проживает не в Томксе, а в г. Иркутске и занимается эндоскопическим лечением гидроцефалии. И не всегда успешно. Одно время приезжал в Алмату и оперировал гидроцефалии. Узнайте результаты лечения у родителей больных детей. Это будут хоть объективно.

И не Томск, и не Иркутск, а Тюмень. Я перепутала города. Раньше они, действительно, работали в Иркутске, но уже пару лет перебрались в Тюмень. Занимается он далеко не только гидроцефалией. Это один из ведущих нейрохирургических центров в России, наряду с Бурденко. Не всегда успешно - это вы про эндоскопические операции гидроцефалий? Тут не от хирурга зависит, а от многих обстоятельств, поэтому говорить об этом, как о профессионализме хирурга несколько некорректно.
В любом случае, результаты нужно отправлять везде. По своему опыту могу сказать, что Бурденко отвечают на такие письма не очень охотно и прежде чем дать ответ запросят кучу бумажек с печатями. В Поленова с этим проще - сегодня написали, приложили снимки, завтра-послезавтра будет ответ с рекомендациями.
Но стучать, однозначно, надо везде.

[Azalia]

ДД,

Большое Вам спасибо за отклики и рекомендации.

[Tabila]

Профессор Суфиянов проживает не в Томксе, а в г. Иркутске и занимается эндоскопическим лечением гидроцефалии. И не всегда успешно. Одно время приезжал в Алмату и оперировал гидроцефалии. Узнайте результаты лечения у родителей больных детей. Это будут хоть объективно.

И не Томск, и не Иркутск, а Тюмень. Я перепутала города. Раньше они, действительно, работали в Иркутске, но уже пару лет перебрались в Тюмень. Занимается он далеко не только гидроцефалией. Это один из ведущих нейрохирургических центров в России, наряду с Бурденко. Не всегда успешно - это вы про эндоскопические операции гидроцефалий? Тут не от хирурга зависит, а от многих обстоятельств, поэтому говорить об этом, как о профессионализме хирурга несколько некорректно.
В любом случае, результаты нужно отправлять везде. По своему опыту могу сказать, что Бурденко отвечают на такие письма не очень охотно и прежде чем дать ответ запросят кучу бумажек с печатями. В Поленова с этим проще - сегодня написали, приложили снимки, завтра-послезавтра будет ответ с рекомендациями.
Но стучать, однозначно, надо везде.

Нам поставили диагноз гидроцефалия, хотели написать письмо Паленова, подскажите адрес.

[Azalia]

ДД,

Все таки решились отправить анализы и снимки для косультации в клиники России. Подскажите, пожалуйста, как снять копию/отсканировать снимок (типо ренген), чтобы приложить его к эл. сообщению?

Ребенок прошел 1 курс терапии в онкоцентре, но зрение без улучшений. Врач поликлиники глазного института г.Алматы сделал неутешительный прогноз.

[MonAmi]

Подскажите, пожалуйста, как снять копию/отсканировать снимок (типо ренген), чтобы приложить его к эл. сообщению?

Наложить его на окно против солнца и сфотографировать цифровиком. Отправить фото.

[Azalia]

Спасибо. МЫ наложили на плоский экран монитора и сфотали, вроде ничего получилось. Но в месте с другим снимками и сканированными доками получилось порядка 25 мегабайт. Отправлять частями?

[erjan001]

Здравствуйте, у меня была похожая ситуация. Два раза делали операцию на краниофарингиому в Турции. Если будут вопросы, пишите, erjan001@inbox.ru, буду рад помочь.