Перейти к содержимому

Фотография

ЭпилепсияЛечиться ли в Казахстане?


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 295

#41
xmey

xmey
  • Читатель
  • 371 сообщений

я уже спать не могу нормально от прочитанных мною рассказов и криков помощи от мам. что-то я совсем расклеялась. :laugh: и тормозна реакция у детей, и рвота, и прибавка в весе....я сама принимаю препарат и вспоминаю как мне было плохо и как мне впрочем нелегко на работе исполнять текучку, даже сейчас !!, после адаптации препарата, потому как инфо быстро вылетает из головы и не задерживается.
Вы давно на нем сидите?
Вы считаете, что после отмены препарата все пройдет? дай Бог! Только на это надежда!
Как ваша печень? Врач вам ее поддерживает?
Надо бы мне опять к ней попасть на прием.

Завтра идем на ЭЭГ и консультацию.......... Меня уже трясет всю.

Пройдет всё не после отмены препарата, а после выздоровления и отмены препарата. Если не будет действия препарата, подавляющего активность головного мозга, то, да, я думаю, вернутся способности, заложенные природой, наследственностью и темпераментом. Печень нам не поддерживают т.к. сдавали биохимию крови и печеночные пробы. Анализы в норме, но я не обольщаюсь т.к. понимаю, что препарат гепатотоксичный. Удачи вам завтра на приёме!
Дорогой Кошкин дом, хорошо что у вас так мало побочных эффектов от препарата, но, возможно, у вас просто дозировка не большая, т.к. лечение не от эпи.

#42
Цап-Царапыч

Цап-Царапыч
  • В доску свой
  • 10 224 сообщений

Дорогой Кошкин дом, хорошо что у вас так мало побочных эффектов от препарата, но, возможно, у вас просто дозировка не большая, т.к. лечение не от эпи.

Ну, возможно. Доза действительно не особо большая - 1000 мг один раз в сутки. Но и препарат не самый дешёвый.
  • 0

#43
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
я вот собираюсь ее кровь сдать на все подряд и посмотреть состояние печени. еще вчера узнала, что тошнота и рвота, возникающая периодически, вовсе не от дисфункции поджелудки, печени.... это мб что-то с мозгом, термин еще такой-гипоксо-ишемия, по-моему. вот я и думаю, а вдруг это все связано? печень мб не причем!
Кошкин дом - а что еще что-то лечат депакином? :D 20 кг набрали??? За какой период времени?? Почему вам не снизят дозу?
вчера нарыла в инете про препарат Топамакс. Так вот он считается не хуже Депакина и не влияет, в отличие от последнего, на печень и свертываемость крови, имеет широкий спектр действия, назначают в тех случаях, когда даже не могут определить вид эпилепсии. Вот хочу поговорить с врачом о нем.
Сегодня едем в Керуен Медикус на Толе-би и Шарипова на прием, а в сл.субботу - на Алмату 1, попытка №10.... ;) посмотрим, что скажут.
Xmey, Спасибо за поддержку! Надеюсь, удача объявится! Мандраж приличный!
  • 0

#44
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
Мне кажется полезная информация!!!

"...В последние годы были синтезированы и внедрены в практику новые высокоэффективные антиэпилептические препараты. К ним можно отнести Топамакс (топирамат), Ламиктал (ламотриджин), Кеппру (леветирацетам), Трилептал (окскарбазепин) и некоторые другие. Все они зарегистрированы в России и могут применяться, как у детей, так и у взрослых пациентов.

Одним из наиболее перспективных новых АЭП на сегодняшний день является Топамакс. Его эффективность была доказана в ходе многочисленных исследований, проводимых во всем мире. В настоящее время более 3 миллионов пациентов во всем мире принимают топамакс, главным образом при эпилепсии, а также при мигрени, некоторых психических заболеваниях и ожирении. Достоинства Топамакса: высокая эффективность, широта терапевтического воздействия (практически все виды приступов и формы эпилепсии), хорошая переносимость с практически полным отсутствием аллергических реакций. Показано, что Топамакс эффективен в отношении всех типов приступов: генерализованных судорожных (Whelles J.M. 2000; Glauser T.A., Levisohn P.M., Ritter F., Sachdeo R.C. 2000), миоклонических (Whelles et al; Villeneuve N., Portilla P., Ferrari A.R. et al. 2002), абсансов (Shmueli D.2002.; Cross J.H. 2002), фокальных (Ritter F. Glauser T.A. Elterman R.D. Willie E.2000; Abou-Khail B. 2000). В большинстве работ Топамакс применялся в лечении тяжелых симптоматических генерализованных и фокальных форм эпилепсии. Полученные нами результаты показывают, что эффективность Топамакса достигает 60% случаев эпилепсии, в том числе при тяжелых резистентных к другим антиэпилептическим препаратам формах (К.Ю. Мухин, А.С. Петрухин, М.Б. Миронов, 2004). Препарат обладает линейной фармакокинетикой (не требует определение содержание в крови), выпускается в различных дозировках, в результате чего удобен для приема детьми и взрослыми. Топамакс – пролонгированный препарат с возможностью приема 2 раза в сутки.

В настоящее время Топирамат может применяться как базовый препарат для лечения различных форм генерализованной и фокальной эпилепсии у детей и взрослых. Среди редких побочных эффектов препарата отмечается преходящая вялость, инертность мышления и речи, «мурашки» в конечностях, которые обычно исчезают после постепенного набора дозы через 2-4 недели. Не более, чем у 3% больных длительное применение высоких доз Топамакса приводит к образованию камней в почках. В связи с этим, желательно при приеме Топамакса употреблять щелочную минеральную воду (типа «Боржоми») и проводить анализы мочи 1 раз в 3-6 мес. Препарат практически не влияет на функцию печени и кроветворение.
Отмена любых антиэпилептических препаратов осуществляется не ранее, чем через 3-5 лет полного отсутствия приступов и блокирования"
  • 0

#45
xmey

xmey
  • Читатель
  • 371 сообщений
Напишите состав препмрата Топамакс, если можно, т.е. основное действующее вещество.

#46
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
Здрасьте всем!
Съездили вчера на ЭЭГ к Трубачевой Л.-детский специалист. Вышла в шоке! Во время обследования у моего ребенка было спровоцировано аж 3!!! абсенса :) , лично с врачом видела, именно после вентиляции.... У меня все внутри тряслось от увиденного. :) Подтвердили диагноз, поставленный Савиновым... :) На первой ЭЭГ был один абсенс, а тут аж 3!!!. После ЭЭГ, я увидела еще 3 прситупа....
Поехали в тот же день на консультацию в Керуен-Медикус. Назначили депакин хроно 300 мг. Пока пить по пол-таблетки на ночь, потом увеличить дозу до 1.5 таблетки в сутки. Назначили еще Холосас, но почему то на этом ВСЕ. Насчет сдачи крови на концентрацию препарата ничего не сказали. Это когда делают? После установления суточной дозы? еще сказали через месяц ЭЭГ повторить. Вроде уверила, что Депакин не влияет на когнитивную функцию мозга и детки нормально живут. :p и что он сразу начинает действовать.
Это так?
Я что-то расстеряна, понимаю, что тупые вопросы задаю, ведь сама на депакине..
  • 0

#47
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
Забыла насчет топамакса написать. Я про него спросила у врача, сказала, что тоже хороший препарат, про действующее вещество не знаю, единственное она мне намекнула: если собираетесь планировать второго ребенка, то лучше перейти на него, он не такой тератогенный . просто депакин оч.хорошо лечит абсенсы, а у нас абсенсы с ребенком. Выдвинула также предположение, что у меня также начались приступы с детства в виде абсенсов, однако родители просто не видели их,ввиду неосведомленности об этом недуге, поэтому в подростковом периоде они выросли в генерализованные. то есть, чтобы увидеть как у меня все начиналось, надо посмотреть на свою дочь. я тоже приходила к такому заключению, но хотелось услышать от врача- и услышала... а еще я страшно удивилась, то я унаследовала это у предков, так как такая форма передается только по наследству. Все напутствия моей мамы и сестры, что нельзя больше рожать детей, так как я развожу эпилепсиков в роду, просто для меня теперь звучат пусто, так как не только я выходит переносчик, но и моя сестра, а в первую очередь мама или папа........
а Топамакс надо поискать в инете. там есть.
Кста, мне посоветовали сделать ЭЭГ, мб отменять надо уже мне депакин.Я сама боюсь че-то.. :)
  • 0

#48
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
Что значит память стала короткой!
Топамакс действует на когнитивность. Вот читайте снизу. Кстати, еще, я спросила про лишний вес на фоне приема препарата. Мне она рассказала, что часто бывает такое, что человек значительно худеет после отмены Депакина.
Топамакс Побочные действия
Со стороны ЦНС: очень часто — сонливость, головокружение, парестезии, у детей — апатия, нарушение внимания; часто — нарушение координации, нистагм, вялость, нарушение памяти, нарушение концентрации внимания, тремор, амнезия, гипестезия, извращение вкусовых ощущений, нарушение мышления, нарушение речи, когнитивные расстройства, апатия, психическая ущербность, психомоторные нарушения, седативное действие; нечасто — утрата вкусовой чувствительности, акинезия, потеря обоняния, афазия, ощущение жжения (преимущественно на лице и в конечностях), мозжечковый синдром, нарушение циркадного ритма сна, неловкость движений, постуральное головокружение, усиленное слюноотделение, дизестезия, дисграфия, дискинезия, дисфазия, мурашки по телу, гиперестезия, гипогевзия, гипокинезия, гипосмия, периферическая нейропатия, паросмия, предобморочные состояния, повторяющаяся речь, нарушение осязания, ступор, обмороки, отсутствие реакций на раздражители, у детей — психомоторная гиперактивность.
Психические нарушения: часто — замедленное мышление, спутанность сознания, депрессия, бессонница, агрессивные реакции, возбуждение, раздражительность, дезориентация, эмоциональная лабильность, эректильная дисфункция, у детей — изменение поведения; нечасто — аноргазмия, сексуальная дисфункция, апатия, плач, нарушение полового возбуждения, дисфемия, ранние пробуждения по утрам, эйфорическое настроение, слуховые и зрительные галлюцинации, гипоманиакальные состояния, уменьшение либидо, мании, состояние паники, параноидальные состояния, персеверация мышления, нарушение навыков чтения, беспокойство, нарушения сна, суицидальные идеи или попытки, плаксивость; очень редко — чувство безысходности.
Нарушения со стороны ЖКТ и гепатобилиарной системы: очень часто — уменьшение аппетита, анорексия; часто — тошнота, диарея; нечасто — боль в животе, запоры, сухость во рту, нарушение чувствительности в ротовой полости, гастрит, гастроэзофагеальный рефлюкс, кровоточивость десен, неприятный запах изо рта, метеоризм, глоссодиния, боли в ротовой полости, жажда, диспепсические явления, а именно дискомфорт в желудке, дискомфорт в эпигастральной области, тяжесть в желудке, у детей — рвота.
  • 0

#49
Молекула

Молекула
  • Частый гость
  • 55 сообщений
В пятницу ходила в клинику "Жан", что в горном гиганте, проходила обследование, такая КРУТАЯ клиника и цены умеренные, вся новая аппаратура. Народу мало, обслуживание приличное. Как-то здесь спрашивали где можно сделать ЭЭГ , так вот я там сделала это обследование, понесла к своему невропатологу, ему очень понравилось описание лил заключение этого дела. Еще я узнала, что она (врач ЭЭГ) делает и детям с рождения, причем без усыпления, без димедрола и т.д. Записала на понедельник своих деток, старший давал судороги на высокую температуру, а маленькому перед прививкой( был медотвод до 1 года) сказали надо проверить. Так, что если кому надо, без очереди, толпы, и условия хороши сходите. Клиника Жан находится на ул Жамакаева 254 в (это продолжение Маркова выше альфараби), тел 3399495, пон, среда, пятница.
  • 0

#50
первая перчатка

первая перчатка

    Читатель

  • Гость
  • 11 сообщений
Друзья с северного Казахстана попросили узнать, если где-нибудь школа , чтобы ребенка 6 лет с психическим заболеванием -аутизм , здесь определить? И вообще лечиться ли аутизм? Какой шанс излечения, стоит ли им переезжать?
  • 0

#51
Лунарик

Лунарик
  • Случайный прохожий
  • 3 сообщений
Алдунгурова и Попова- занесите их в черный список эпилептологов.
не жалейте денег, берегите своих близких и всемерно им помогайте. человек и его здоровье-вот это и есть ценность. а все остальное-ерунда! желаю всем здоровья!
  • 0

#52
Лунарик

Лунарик
  • Случайный прохожий
  • 3 сообщений
а еще. эпи приступы могут сопутсвовать некоторым инфекц заболеваниям, надо обязательно сдать анализ на половые инфекции, в том числе и на сифилис. он может сопровождаться эпиподобными приступами. провертесь!!! незавимо от того, что вы даже торетически не могли этим нигде в жизни заразится. пишу, потому, что знаю!
  • 0

#53
первая перчатка

первая перчатка

    Читатель

  • Гость
  • 11 сообщений

а еще. эпи приступы могут сопутсвовать некоторым инфекц заболеваниям, надо обязательно сдать анализ на половые инфекции, в том числе и на сифилис. он может сопровождаться эпиподобными приступами. провертесь!!! незавимо от того, что вы даже торетически не могли этим нигде в жизни заразится. пишу, потому, что знаю!


Интересно, а может быть и другая какая инфекция может быть причиной психического отклонения у детей, почему только сифилис?, а например менингит или кокки или другие микробы какие-нибудь? Раз основное лечение не помогает, значит не то лечим?, может быть , может Вам надо просто врачей сменить? Интересно, тогда может и аутизм можно детский вылечить? Просто найти инфекцию и уничтожить ее? Интересная мысль...
  • 0

#54
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
МОЖЕТ ВАМ НУЖНА ЭТА ИНФО!
МОЯ СЕСТРА-ЖУРНАЛИСТ И СООБЩИЛА, ЧТО БУДЕТ СЕМИНАР ПО ЭПИ:

Место проведения семинара: Интеротель «Астана» по адресу: г. Алматы ул. Байтурсынова
(Космонавтов), угол улицы Сатпаева, конференц-зал «Курултай».

Время проведения: 19 февраля 2010 г.

Начало: 10-00ч

Организаторы: Общественное Объединение SVS Nevro (www.svsnevro.kz . Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями, Казахстан, Алматы)


Проект «Вместе мы можем все…»
Общественного Объединения «SVS Nevro»
Общественное Объединение SVS Nevro (www.svsnevro.kz . Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями, Казахстан, Алматы) проводит семинар «освещение СМИ проблем эпилепсии и оказание помощи в организации повышения грамотности населения»
« 19 » февраля 2010 года в Интеротеле «Астана» по адресу: г. Алматы ул. Байтурсынова (Космонавтов), угол ул. Сатпаева, конференц зал «Курултай».

Эпилепсия - тяжелое неврологическое заболевание, которое требует многолетнего грамотного лечения. Но у нас при постановке этого диагноза начинается паника, страх, который мы стараемся прятать от всех. И этот «ложный стыд» является причиной того, что большинство пациентов и их родственников предпочитают не говорить и не обращаться за квалифицированной помощью.
В обществе преобладает неправильное представление об эпилепсии.

Причина этому - незнание, отсутствие грамотной, достоверной информации о данном заболевании.

Пациенты с диагнозом эпилепсия чаще всего остаются один на один с этой проблемой и не могут социально адаптироваться. Мы стараемся помочь всем, кто страдает этим недугом. Они не должны чувствовать себя изгоями, а преодолев все препятствия жить полноценной жизнью, а не пополнять ряды инвалидов.

Мы приобрели огромный опыт в борьбе с эпилепсией и хотели бы поделиться им с профессионалами, занимающимися созданием общественного мнения в стране.
Поэтому предлагаем Вам посетить «Школу эпилептологии для работников СМИ».

Программа «Школы» состоит из разделов:

1.Что такое эпилепсия? Виды приступов. Демонстрация скрытых приступов и приступов, которые маскируются под другие заболевания. Алгоритм выявления и обследования пациентов с эпилепсией. Принципы лечения эпилепсии. Основные препараты фирмы производители противоэпилептических медикаментов. - Савинов Сергей Викторович - Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями www.svsnevro.kz ), Директор Лаборатории изучения проблем эпилепсии, судорог и семейного мониторинга имени Савинова В.М.SVS.(www.svs.kz ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и нейровизуализации»(www.eeg.kz ), член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и специалистов по нейровизуализации Казахстана, Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz ).
2.Демонстрация научно популярного фильма о ранних формах эпилепсии.
3.Кофе - брейк
4.Помощь государства пациентам с эпилепсией.
5. Психологические проблемы и пути их решений. Социальная значимость эпилепсии и проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их родственники. - Член Общественного Объединения Москаленко Анастасия Валерьевна. И Директор фракции пациентов Максутова Гульнур.
6.Структура Общественного Объединения SVS Nevro и проводимая им работа. Структура эпилептологической помощи в Казахстане. Савинов Сергей Викторович
7.Выступление приглашенных гостей и пациентов.
Вопросы, ответы, дискуссия

" Проблема действительно имеет огромную социальную значимость, так как только по Казахстану свыше 220 тысяч больных.
" Больше половины всех пациентов - дети».
" Для успешного лечения в Казахстане есть весь спектр необходимых медикаментов.
" Эпилепсия только в 20 % случаев не поддается лечению.
Но у нас эта цифра выше более чем в три раза!!!!

Мы уверены, что четкое представление об эпилепсии, которое сложиться у Вас, у рупоров страны, позволит снизить инвалидизацию пациентов и поможет изменить общее мнение об этой болезни!!!!!!

По окончании семинара будут выданы сертификаты соответствующего образца.

Место проведения семинара: Интеротель «Астана» по адресу: г. Алматы ул. Байтурсынова
(Космонавтов), угол улицы Сатпаева, конференц-зал «Курултай».

Время проведения: 19 февраля 2010 г.

Начало: 10-00ч

Организаторы: Общественное Объединение SVS Nevro (www.svsnevro.kz . Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями, Казахстан, Алматы)
  • 0

#55
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
"Алдунгурова и Попова- занесите их в черный список эпилептологов.
не жалейте денег, берегите своих близких и всемерно им помогайте. человек и его здоровье-вот это и есть ценность. а все остальное-ерунда! желаю всем здоровья!"

Алдунгурова- принимает на Коммунистическом?
ПОЧЕМУ в черный список?
не поняла связи эпи с сифилисом!
  • 0

#56
первая перчатка

первая перчатка

    Читатель

  • Гость
  • 11 сообщений
Этот семинар случайно никак не связан с лечением причины заболевания или зто новая "говорильня " на тему очередного вымогательства денежных средств под новым соусом?...
  • 0

#57
xmey

xmey
  • Читатель
  • 371 сообщений
Попасть на этот семинар было бы совсем не плохо, но с улицы туда не берут как я понимаю?

#58
dr.aida

dr.aida
  • Гость
  • 35 сообщений
Здравствуйте!!!! Прочитала всю тему от начала и до конца, почерпнула очень много интересного об врачах "эпилептологах")))) Скажу так, понятие врач эпилептолог в КЗ не существует, все кто лечит эпилепсию все врачи невропатологи. В Алматы есть только два врача кто хорошо разбирается в вопросах эпилептологии это Каменова С.У. и Кужибаева К.К. Скажу больше все те фамилии которые были упомянуты выше, все они учились на базе АГИУВ, у Каменовой С.У. и Кужибаевой К.К.
И еще скажу так, лучше вальпроевой кислоты человечество ни чего еще не выдумала для лечения эпилепсии, поэтому всем кто страдает этим недугом, нужно набраться терпения, скоректировать дозу принимаемого препарата, соблюдать режим труда-отдыха, сна-бодрствования и наблюдаться у невропатолога. Да это очень страшное и очень тяжелое заболевания, но есть большой процент пациентов которые добиваются того, что недуг отступает.
  • 0

#59
kozerojka27

kozerojka27
  • Гость
  • 29 сообщений
" Этот семинар случайно никак не связан с лечением причины заболевания или зто новая "говорильня " на тему очередного вымогательства денежных средств под новым соусом?..

сама иду и хочу послушать.
да, кстати, можете написать свои вопросы мне и я их задам! :-/ ;)

В Алматы есть только два врача кто хорошо разбирается в вопросах эпилептологии это Каменова С.У. и Кужибаева К.К. Скажу больше все те фамилии которые были упомянуты выше, все они учились на базе АГИУВ, у Каменовой С.У. и Кужибаевой К.К.

подскажите имена, и где они принимают? СПАСИБО ЗАРАНЕЕ! :(
  • 0

#60
Nezabudka

Nezabudka
  • В доску свой
  • 3 390 сообщений
Всем ДД, принимайте в свои ряды :rotate:
мы говорим, что у нас нет эпилептологов, но у нас хотя бы есть лаборатории, где можно нормально сделать ЭЭГ, в частности, у Савинова. Мы с семьей временно находимся в другом государстве, причем, типа Европа, но я так и не смогла найти центра, где делают ЭЭГ дольше получаса!
Сама принимаю Депакин 300 (общая дозировка 900 в день), диагноз поставили 2 месяца назад, раньше никакого намека на эпи не было, сейчас мне 27 лет. недавно родила малыша (9 мес), теперь днями и ночами молюсь, чтобы у него все было хорошо. и еще страшно хочу родить еще парочку, только вот не знаю, стоит ли... Савинов говорит, что все нормально, только, скорее всего, не придется их кормить грудью, а в остальном риск унаследования чуть ли не 0,02%, кажется (память и в самом деле не та:lol:)
кстати, делала самые первые обследования в Москве, потом тут у Савинова, все говорят, что заболевание давнее, только не проявляло себя судорогами, но что интересно, память и внимание стали хуже именно после судорог (что было всего один раз, т.т.т.)
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.