Сообщений в теме: 134

[Касатка]

Спасибо Касатка! очень подробно.
Может кто еще поделится инфой?
Вслучаях пересадки сердца, печени, легких и т.д.
есть ли различия в препаратах по сравнению со случаем пересадки почки и остальном?

Кстати, пересаженные больные, если не ошибаюсь. даже общество организовали, для отстаивания своих интересов, вам бы с ними связаться. Они между собой дружны, одни проблемы все-таки.

[Юля Кравцова]

А есть какиенибудь данные, контакты, или наметки как их найти?

[Юля Кравцова]

Пожалуйста, сообщите, кто принимал или владеет информацией о препарате "Програф"

[Касатка]

Пожалуйста, сообщите, кто принимал или владеет информацией о препарате "Програф"

http://ru.wikipedia..../wiki/Та%...?ус
В России опыт применения есть, у нас только у отдельных больных. Насчет общества, раньше трансплантирванные в нашей клинике получали рецепты, и я с ними общалась,а теперь они рецепты получают у Багдат Газизовны, все контакты у нее. Я одному звоню на сотку, но пока он вне зоны доступа, может в китай уехал, о туда частенько ездит.

[Юля Кравцова]

Дело в том, что мне позвонили и сказали, что после операции в Москве сын будет получать Програф, вот я и думаю, а вернувшись сюда, сможем мы его здесь бесплатно получать или нет?
А то может настоять после операции, чтобы ему сразу давали тот препарат, который можно будет получить здесь, чем самим покупать потом Програф если его здесь не выдают.
А переводить сына с одного лекарства на другое наверное лишний стрес для организма?!

Кто нибудь знает, у нас Програф официально зарегестрирован и есть ли в свободной продаже?
Выдают ли его больным или нет по бесплатному рецепту?

[Юля Кравцова]

Кто-нибудь знает, какой препарат более эффективный и меньше побочных действий, среди тех, что у нас выдают после пересадки?
Насколько Програф эффективен и имеет меньше побочных в сравнении с другими выдающимися у нас препаратами?
В Инете читала, про его побочные жуть! но может такие же действия и у других лекарств?

[Юля Кравцова]

Получается , что всю жизнь каждый день люди после пересадки принимают препараты подавляющие иммунитет, а какого качество жизни таких людей?

С какими трудностями и ограничениями они сталкиваются в обычной жизни?
Как выходят из этих проблем?

Есть ли возможность вообще отказаться от приема препаратов понижающих иммунитет?
На сколько сильно подтачивают здоровье такие препараты?

Как люди спасаются от простуд, инфекций и т.д. если их иммунитет подавлен этими лекарствами?

В основном все часто болеют в детстве, в садике и в школе, идет обмен бактериями и крепнет иммунитет, взрослые болеют реже. А как у маленьких детей, что пересадку перенесли еще в раннем возрасте? Как они вылечиваются? Ведь если обычным детям укрепляют иммунитет, чтобы они реже болели, то как быть таким детям которые после пересадки? Не ходить в садик, школу и общественные места?

[Касатка]

Дело в том, что мне позвонили и сказали, что после операции в Москве сын будет получать Програф, вот я и думаю, а вернувшись сюда, сможем мы его здесь бесплатно получать или нет?

По этому вопросу опять лучше обращатся в горздрав, они закупают препараты.

А переводить сына с одного лекарства на другое наверное лишний стрес для организма?!

Спросите у врачей, насколько подходящим будет в вашем случае циклоспорин, думаю вы получите более содержательный ответ, чем от нас.

Кто нибудь знает, у нас Програф официально зарегестрирован и есть ли в свободной продаже?

http://www.pharmnews...r/ree...??&D1=0

[Касатка]

Кто-нибудь знает, какой препарат более эффективный и меньше побочных действий, среди тех, что у нас выдают после пересадки?

Об этом спорят, однозначных ответов нет. У нас опробован сандиммун неорал, селсепт, больные в принципе неплохо переносят, у одной больной была индивидуальная непереносимость сандиммуна, ее перевели на програф, но покупать она его не могла, и к тому же, когда она нуждалась в прографе, этот препарат еще не был зарегистрирован в КЗ, почка у нее уже не работает, так как она отказалась от иммуносупрессии, ходит теперь на диализ.

Насколько Програф эффективен и имеет меньше побочных в сравнении с другими выдающимися у нас препаратами?

Не могу однозначно ответить на этот вопрос, так как не было опыта применения, но помню бабульку 70 лет, ей пересаживали почку в Германии, она была на прографе, из-за того, что покупать из-за дороговизны ей стало его тяжко, ее благополучно перевели на сандиммун. Осложнений вроде не было, по крайней мере в ближайшее время после перевода.

В Инете читала, про его побочные жуть! но может такие же действия и у других лекарств?

Да, побочные действия почти у всех препаратов.

[Касатка]

Получается , что всю жизнь каждый день люди после пересадки принимают препараты подавляющие иммунитет, а какого качество жизни таких людей? С какими трудностями и ограничениями они сталкиваются в обычной жизни? Как выходят из этих проблем?

Согласитесь, лучше жизнь? Будут ограничения по диете, ограничения по контактам (в первое время наши больные ходят в масках, избегают общественных мест), хотя они и в последующем не застрахованы от инфекций, поэтому особенности по качеству жизни все таки будут. Но, к слову, например в Москве наблюдались женщины, с пересаженной почкой. родившие детей, в этом исследовании говорится, что дети родились вполне полноценными, хотя беременные мамочки получали циклоспорин, хотя риск очень большой. Вам желаю решать проблемы по мере их возникновения.

Есть ли возможность вообще отказаться от приема препаратов понижающих иммунитет?

Если донор однояйцевый близнец. Доза снижается постепенно, но все таки полного отказа от лекарств нет.

На сколько сильно подтачивают здоровье такие препараты?

Все индивидуально, у кого быстро вознкают осложнения, чаще инфекционные, а некоторые расцветают после пересадки, живут, работают (конечно не физическим трудом занимаются). Настройтесь лучше на хорошее, не думайте о плохом, мысли, говорят, могу материализовываться!

Как люди спасаются от простуд, инфекций и т.д. если их иммунитет подавлен этими лекарствами?

Самая хорошая защита- избегать контактов, при первых же симптомах простуды обращаться к наблюдающему врачу, возможно потребуется дополнительные своевременные исследования и лечение.

В основном все часто болеют в детстве, в садике и в школе, идет обмен бактериями и крепнет иммунитет, взрослые болеют реже. А как у маленьких детей, что пересадку перенесли еще в раннем возрасте? Как они вылечиваются? Ведь если обычным детям укрепляют иммунитет, чтобы они реже болели, то как быть таким детям которые после пересадки? Не ходить в садик, школу и общественные места?

В садик вряд ли стоит ходить, но я не педиатор, могу ошибаться.

[с Атырау]

Здравствуйте! Моему брату поставили страшный диагноз "хронический гломерулонефрит ХПН IIБ". Ему всего 30 лет. Местный лечащий врач говорит, что ему ничего уже не поможет, что обе его почки высохли и неработают. Нам помогли получить квоту на лечение в Алматы в центр им. Сыздыкова, но они пока не приглашают все время откладывая дату приезда, а брату с каждым днем все хуже и хуже...дома все отчаялись и незнают, что делать ккому обращаться. Брат почти каждый день получает систему, но это особо не помогает. Пожалуйста подскажите, что нам делать. Можно ли делать трансплантацию с этим диагнозом?
Где лучше всего это сделать? Сколько это будет стоить? К кому можно обратиться за профессиональной консультацией?

Спасибо!

[Касатка]

Пожалуйста подскажите, что нам делать. Можно ли делать трансплантацию с этим диагнозом?

Да, можно

Где лучше всего это сделать?

Лучше взять квоту и сделать за рубежом в Пакистане эти операции поставлены на поток, там живые почки. В Казахстане донорских органов нет,почки трупные, хотя если есть близкий родственник с тойже группой крови, готовый отдать ему почку, то операцию могут провести и в Сызганова.

Сколько это будет стоить?

Одно время, видела буклет, на котором было написано, что стоимость операции 14 000$, но по затратам все вместе с проживанием, со слов больных обойдется в 25000-30000$

К кому можно обратиться за профессиональной консультацией?

Что вас интересует, как поддерживать его состояие сейчас, или гемодиализ, напишите в ЛС

[с Атырау]

Лучше взять квоту и сделать за рубежом в Пакистане эти операции поставлены на поток, там живые почки. В Казахстане донорских органов нет,почки трупные, хотя если есть близкий родственник с тойже группой крови, готовый отдать ему почку, то операцию могут провести и в Сызганова.

Простите какую квоту? Нашу Казахстанскую? Разве она будет действовать в Пакистане?

Что вас интересует, как поддерживать его состояие сейчас, или гемодиализ, напишите в ЛС

Сейчас ему временами делают клизму, придерживаеться диете и делают систему вот и все, но ему лучше не становится. Буду очень вам благодарен за любую информацию, которая может нам помочь улучшить его состояние.

[Касатка]

Простите какую квоту? Нашу Казахстанскую? Разве она будет действовать в Пакистане?

Квоту, на лечениие за рубежом, то есть выделяются деньги на операцию за рубежом, но ее дают, если операции в Казахстане не проводят. Я помню, несколько больных у нас оформляли ее, в связи с недостаточностью органов у нас.

Сейчас ему временами делают клизму, придерживаеться диете и делают систему вот и все, но ему лучше не становится. Буду очень вам благодарен за любую информацию, которая может нам помочь улучшить его состояние.

Я так поняла, пока гемодиализ ему не проводят?
Какой у него уровень креатинина, какая форма гломерулонефрита, есть ли анемия, повышение давления?

[с Атырау]

Я так поняла, пока гемодиализ ему не проводят?

нет пока гемодиализ не проводят, сказали, что он до такой стадии не дошел, но уже близок к этому.

Какой у него уровень креатинина, какая форма гломерулонефрита, есть ли анемия, повышение давления?

Точно не знаю какой уровень креатинина, форма гломерулонефрита IIБ, анемия есть 85гем, давление временами повышается 190 на 50.
сегодня узнаю про уровень креатинина. Спасибо вам большое за отклик!

[Касатка]

Точно не знаю какой уровень креатинина, форма гломерулонефрита IIБ,

это не форма гломерулонефрита, а стадия почечной недостаточности.
А гломерулонефрит чем проявляется: отеки, высокое давление, кровь в моче?

анемия есть 85гем,

Получает ли он рекармон и препараты железа? Ему это обязательно! Если вы хотите подготовить его на пересадку, то гемоглобин поднимать надо.
Еще кетостерил - попробуйте, не так обязательно как рекармон и железо, он дорогой, но вот у меня его принимали больные, долгое врмя креатинин держался на одном уровне, да и чуть подокрепли они в общем целом.

давление временами повышается 190 на 50.

Давление надо отрегулировать, врачи наверное подобрали ему препараты, его задача соблюдать данные рекомендации, таблетки от давления теперь для него хлеб, высокое давлеие способствет быстрому снижению работы почек

Сообщение отредактировал Касатка: 19.12.2008, 12:39:35

[Доктор]

Давление диастолическое удивляет...

[Касатка]

Давление диастолическое удивляет...

Скорее всего он единичку не дописал

[с Атырау]

Давление диастолическое удивляет...

прошу прощения за мою ошибку. Давление поднялось на 150 на 100.

А гломерулонефрит чем проявляется: отеки, высокое давление, кровь в моче?

есть отеки, бывала давление поднималось до 200, кровь в моче не наблюдается.

сегодня принял очередную систему, после этого ему стало плохо...

[jannakimMD]

Срочно нужна почка. Мальчику 16 лет. Группа крови 1 резус положительный. Операция будет происходить за границей. перелет, обследование, проживание, документация все за наш счет. готовы платить донору за почку 25 000 долларов. прошу откликнитесь. спасибо.