Сообщений в теме: 134

[Юля Кравцова]

Касатка, вы в меня вселяете надежду. ведь сознание того, что препараты пить каждый день и всю жизнь, что они имеют сильные побочные действия на другие органы - тяжело.

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 10.12.2008, 18:19:54

[Касатка]

Касатка, вы в меня вселяете надежду. ведь сознание того, что препараты пить каждый день и всю жизнь, что они имеют сильные побочные действия на другие органы - тяжело.

Вам главное терпение и удачи. Материально помочь не могу, но если есть вопросы по иммуносупресии, по вообще лекарствам если даже сама буду не кометентна, найду коллег которые окажут вам помощь.
Вам еще через многое нужно пройти, не забывайте о совем здоровье тоже, его теперь должно хватить на двоих!

[Юля Кравцова]

Спасибо.
Сегодня прошли анализ в Сызганова: кровь от 10 здоровых человек смешивали с кровью малыша, что бы определить возможную степень отторжения - это я так поняла после объяснений врачей. результат завтра.
Я последние дни перед этим ставила сыну свечи вифероновые №1, т.к. старший сын заболел, не знала, что будем сегодня сдавать этот анализ. теперь переживаю, а вдруг отразиться на результате, ведь виферон всетаки иммуностимулятор.

[Касатка]

Спасибо.
Сегодня прошли анализ в Сызганова: кровь от 10 здоровых человек смешивали с кровью малыша, что бы определить возможную степень отторжения - это я так поняла после объяснений врачей. результат завтра.
Я последние дни перед этим ставила сыну свечи вифероновые №1, т.к. старший сын заболел, не знала, что будем сегодня сдавать этот анализ. теперь переживаю, а вдруг отразиться на результате, ведь виферон всетаки иммуностимулятор.

Во первых виферон активирует противовирусную защиту организма.
в любом случае, даже если у вашего сына будет усилен сейчас траневой иммунитет, то это гарантирует Вам, что в таких условях донор вам будет подобран самый подходящий, то есть на этом фоне совместимый донор - гарантия, что в условиях иммуносупрессии возможность отторжения минимизируется.

[Юля Кравцова]

Спасибо, успокоилась

[Юля Кравцова]

Эту статью прислали мои друзья, она вселяет оптимизм.

"Одна печень на двоих. 100 успешных пересадок."
В Российском научном центре хирургии РАМН прошла научная конференция, посвященная первым 100 трансплантациям печени.

В отделе трансплантации РНЦХ любят показывать визитерам фотографии своих пациентов. Не только потому, что за каждым снимком - предельные человеческие эмоции от поминутного ожидания смерти до полного счастья выздоровления. И не потому, что для трансплантологов каждый пациент - это тяжелая, сложная, тонкая многолетняя работа. Просто на фотографиях, особенно детских, сразу видно, как преображает человека успешная операция.

Вот маленький заморыш на руках у матери - никогда не догадаешься, что мальчику уже девять лет, потому что тяжелая болезнь печени не дает детям расти, развиваться, бегать, озорничать. А вот он же через четыре года - спортивный румяный парень, обогнавший в росте не только маму.

Вот худенькая девушка с отчаянием в глазах - 20-летняя К. до операции. А вот красивая веселая женщина с маленькой дочкой - она же через пару лет после пересадки. Но больше всего поражают простые снимки, на которых смотрят в объектив два человека, родных дважды - по родству крови и по общему органу, одному на двоих. По-научному, донор и реципиент. По-человечески - спаситель и спасенный.

- Мы преклоняемся перед этими людьми, отдающими себя близким не в переносном, а в самом прямом смысле слова, - не устает повторять заведующий отделом трансплантологии профессор Сергей Готье. - В последние годы все чаще на такой шаг идут не только родители по отношению к детям или наоборот. Мы уже пересаживали печень от сестры - брату, от двоюродных и даже более дальних родственников. Часто говорят, что наше время сделало людей жесткими, прагматичными, что милосердие сегодня - категория устаревшая. Мы свидетельствуем, что это не так.

Аргументам Сергея Готье и его коллег можно доверять: прежде чем выполнять операцию, они много общаются с больным и его добровольным донором, изучают этих людей не только как будущих пациентов, но, что называется, "до печенок". Но дело все же не только в милосердии. Важно также, что разработанная нашими учеными схема операции (вразрез с предыдущим мировым опытом наши первыми стали пересаживать правую долю печени вместо левой), а также щадящая техника ее выполнения при минимальной кровопотере и почти без донорской крови позволяет обоим пройти послеоперационный период гораздо легче. Риск для того, кто решается отдать часть своей печени, минимален, а организм донора полностью восстанавливает первоначальный ее объем уже через три недели после операции. Выживаемость среди пациентов отдела трансплантологии РНЦХ составляет 97,5 процента - и это наилучший результат в мире.

[Доктор]

"Одна печень на двоих. 100 успешных пересадок."
В Российском научном центре хирургии РАМН прошла научная конференция, посвященная первым 100 трансплантациям печени.

Ох, помню я этот марафон, по 2-3 пересадки в неделю, операции продолжались по 20-25 часов (при мне был побит рекорд в 26 часов).
Сейчас уже и за 7 часов умудряются делать.
А ведь это самая сложная операция, из всех существующих. Пересадка сердца - это банальная аппендэктомия, по сравнению с этим.
Профессор Готье спец с мировым именем. Буквально. Потому что его имя и носит эта операция. Это именно он придумал и переучил весь мир забирать у донора правую долю, вместо левой. До этого многие пытались - японцы, американцы. Столкнулись с чудовищной летальностью и забыли вообще о такой возможности.

А еще в РНЦХ работает парень, обычным санитаром. Это бывший пациент, которому давным-давно, еще в детстве, пересадили там печень. Видел его фотографии - из умирающего ребенка он превратился в обычного здорового парня.
И примеров таких десятки. Каждый год эти люди собираются в Центре. Всё проходит торжественно, и одновременно по домашнему. Слёз море просто, от радости.

По поводу иммуносупрессии, не переживайте. Они не просто хирурги, но и очень неплохие иммунологи. Там есть несколько человек, которые специально этим занимаются. Д.м.н. Каабак например.
Это же касается и пересадок почки.

Так же в РНЦХ впервые в мире, доктором Паршиным и остальными, была произведена полная пересадка трахеи.
Там же впервые в РФ был пересажен тонкий кишечник от трупного донора.

Помню октябрь 2006. После затишья из-за скандалов в прессе, трупная трансплантология практически сама стала трупом. И тут всех нас, в экстренном порядке вызывают в клинику. Шумиха кругом, НТВ снимает, в операционных под ногами путаются журналисты, операторы.
От одного трупного донора было пересажено: печень, поджелудочная железа, почка. В НИИ трансплантологии увезли сердце, а почку в 7 гор больницу.
Подумать только - сколько жизней было подарено одним донором...

Юля Кравцова, желаю Вам поскорей собрать необходимую сумму. Сейчас очень важно время.
Удачи!

[Юля Кравцова]

1) А были ли случаи когда проводили повторную пересадку
если из-за каких либо причин первая операция не удавалась?

с2) колько должен весить маленький пациент, чтобы его взяли на оперцию?
для нас это актуально, Миша весит 4200 гр, вес набирает плохо.

3) в каком возрасте могут взять на оперцию? нам всего 3 месяца.

4) Москва Цирюльникова, сказала, пусть приедет донор, ребенка не надо,
будем обследовать, если он подойдет, то тогда приедет ребенок.
по группе крови подошли отец малыша и еще одна родственница,
но ехать обоим в Москву дорого, хотели по максимуму обследоваться у нас, а потом уже ехать.
Стоит ли это делать? или обследование все равно не признают и заставят проходить заново?
ведь нам придется за все платить.

5) Мы уже провели один анализ (не знаю как называется) кровь от 10 здоровых людей смешивали с Мишиной и высчитывали возможную степень отторжения по каким то антителам. у него выяснилось, что 10%
На сколько этот показательвелик, на что он может повлиять?
мы незнали, данный анализ пришлось сдавать спонтанно, 2 дня перед ним малыш получал вифероновые свечи, могло ли это отразиться на результате данного анализа?

[Доктор]

1) Да.
2) На моей памяти пациентов с такой массой тела не было. Но это не значит, что операция невозможна, как и положительный результат.
3) Ответ такой же.
4) Ваши результаты с вероятностью 90% не признают. Тут свои анализы, методика обследования. Мой совет - чтобы ехали два гипотетических донора сразу. Из них можно будет выбрать более подходящего. Хотя понимаю - это вопрос финансов.
Весьма нередки случаи отказа от донорства, после того, как донор узнает подробности операции. Отказывались даже родные отцы, за день до операции...
Это единичные случаи.
5) Я не компетентен в этом вопросе настолько, чтобы давать безапелляционные ответы.

Сколько сейчас у малыша билирубин? Какая его динамика? Что сделали в Сызганова?

Сообщение отредактировал Доктор: 11.12.2008, 23:53:47

[Юля Кравцова]

общий билруб - 98,9, прямой -71., АЛТ-4,5,, гемоглобин 108, свертываемость 5 минут
Хирурги из института педиатрии, которые его оперировали, говорят, что его печень плохо работает, потому билируб растет не очень быстро (10 дней назад общий был около 70 в основном за счет наростания прямого билруба)
В сызганова провели как раз тот самый анализ, что я описала в верху и хотят сделать крос мач и определение фенотипа, но для этого нужно взять у малыша 10 кубиков одномоментно, а пословам его хирургов это очень много, у него анемия и попраить ее говорят можно только препаратами крови, а это риск возможного зарожения, страшно.

[Юля Кравцова]

Доктор,
а что действительно для обследования доноро ребенка везти не надо?
я имею ввиду сразу проверить совместимостьс ними (анализы крос мач и фенотип)
имеет ли смысл их проводить здесь или только там?

чего могут испугаться доноры и передумать? каки особенности есть в операции, что так могут повлиять на их решения?
лучше знать на берегу, пока не заплыли.
я боюсь за второго донора это молодая женщина, родственница.

[Доктор]

чего могут испугаться доноры и передумать? каки особенности есть в операции, что так могут повлиять на их решения?

Повторюсь - операция очень сложная, в том числе и для донора.
Всё-таки удаляется целая доля печени.
Не хочу Вас пугать. У нас доноры НИКОГДА не оставались на столе.

Чего боятся доноры? Причин мало:
-ой, у меня будет такой огромный разрез? (а он на самом деле не маленький).
-я могу потерять столько крови?
-я боюсь наркоза.

Вот основные причины.

Насчет везти донора или нет - решать только Вам с РНЦХ. Удивлен, что они так скупо идут на контакт и мало информируют своих потенциальных пациентов.

Сообщение отредактировал Доктор: 12.12.2008, 00:30:25

[Юля Кравцова]

я имела в виду, при обследовании доноров, сам ребенок не нужен?
у них нет совместных видов обследований, при которых для результата нужны сразу и донор и ребенок?

[Касатка]

я имела в виду, при обследовании доноров, сам ребенок не нужен?
у них нет совместных видов обследований, при которых для результата нужны сразу и донор и ребенок?

Может они сначало приглашают для обследования общего состояния здоровья потенциальных доноров и состояния их печени, поэтому ребенка пока не зовут.
Вы бы все-таки помучили их (сторудиков той клиники) вопросами. Моя сестра, когда у нее было тоже куча вопросов в голове и растерянность, просто составила список вопросов, которые человек находящийся в Москве задал хирургу записавшись на консультацию, от ее имени. Список был из 14 вопросов, ответы записались на диктофон. Весьма эффективно получилось.

[Юля Кравцова]

Вопросы составлены и задавала их всем до кого дозванивалась - но ответы не многословны.
такое ощущение, что не я а они платят за межгород и потому так скупы в информации.
Но я конечно буду еще их бомбить!

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 12.12.2008, 01:54:30

[Касатка]

Вопросы составлены и задавала их всем до кого дозванивалась - но ответы не многословны.
такое ощущение, что не я а они платят за межгород и потому так скупы в информации.
Но я конечно буду еще их бомбить!

Поэтому и эффективней когда записавшись на прием задаешь. Ведь вы не знаете, в какой момент застали того, кто вам отвечает, может он в этот момент торопится. Поэтому, если есть знакомый в Москве пусть на приеме задаст, так как за прием оплата небольшая, но есть, во-вторых на приеме доктор как раз и занимается тем, что консультирует, поэтому в этот момент он не торопится на перевязку, операцию, домой, он сидит в кабинете, кроме того, когда видишь собеседника, то и вопросы задаются в нужном тоне и выражениях.
В любом случае, наберитесь терпения!

Сообщение отредактировал Касатка: 12.12.2008, 02:19:46

[Юля Кравцова]

Да, в этом я с вами согласна

[Юля Кравцова]

Хотелось бы осветить в теме вопрос медикаментозной поддержки людей уже после пересадки.
Какие препараты применяются?
кто производители?
насколько они дорогие?
есть ли аналоги дешевле в России, в Казахстане?
каковы побочные действия, переносимость?
насколько такие лекарства трудно достать у нас в Казахстане?
есть ли перебои в поставках, Кто основные дистрибьюторы данных препаратов в Казахстане?
каковы правила оформления разрешения на получение лекарств бесплатно и где?
Все, кто имеют знания, информацию или опыт в этих вопросах пожалуйста отзовитесь!

Сообщение отредактировал Юля Кравцова: 15.12.2008, 01:49:48

[Касатка]

Хотелось бы осветить в теме вопрос медикаментозной поддержки людей уже после пересадки.
Какие препараты применяются?

У больных с пересаженной почкой циклоспорин А (сандиммун неорал), мофетила микофенолат (селлсепт), ГКС (медрол, преднизолон и т.д.)

кто производители?

сандиммун неорал - новартис, Швейцария, селлсепт - Хофман ля Рош, Италия

насколько они дорогие?

Очень дорогие, точных цен незнаю, но выдают из бесплатно

есть ли аналоги дешевле в России, в Казахстане?

Есть, экорал, накоторый пытались перевести наших больных, но они отстояли свое право на неорал.

каковы побочные действия, переносимость?

Большинство переносят относительно хорошо, но побочные действия, а куда ж без них, есть конечно, но все же современные препараты значительно лучше.

насколько такие лекарства трудно достать у нас в Казахстане?

Достать их можно, имеются вво второй аптеке точно.

есть ли перебои в поставках, Кто основные дистрибьюторы данных препаратов в Казахстане?

перебои с поставками были, в начале этого года на 2-3 месяца! Как всегда, пока тендер проведут, пока закупят.

каковы правила оформления разрешения на получение лекарств бесплатно и где?

Главный специалист это делает. В нашем случае, у нефрологов - Султанова Багдат Газизовна, ей предоставляются документы (уд.личности, прописка), выпики с рекомендациями. Затем она вносит вас в список, выдает рецепты, при необходимости корректирует дозу. В вашем случае надо у главного педиатора города поинтересоваться, кто будет Вам выписывать бесплатные рецепты.

[Юля Кравцова]

Спасибо Касатка! очень подробно.
Может кто еще поделится инфой?
Вслучаях пересадки сердца, печени, легких и т.д.
есть ли различия в препаратах по сравнению со случаем пересадки почки и остальном?