Перейти к содержимому

Фотография

Хубиев Муслимка. 2015 г/р. ДЦП, гиперкинетическая формаПомогите пожалуйста собрать средства на реабилитацию в Китай

помошь дцп благотворительность сбор китай

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 57

#1
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Здравствуйте уважаемые!

Обращаюсь к Вам с надеждой на помощь. Я – Ем Елена, являюсь матерью особенного малыша. Моему сыну, Хубиеву Муслиму , 2015 г/р., всего полтора года и он уже борется с тяжелым недугом – ДЦП.

Наша история: Муслим родился 07-го апреля 2015 г. Воды отошли сразу, и впоследствии 12-ти часовых схваток, последние стали ослабевать. Сделали стимулирующий укол. Ввели окситоцин. Спустя 2 часа я родила моего долгожданного мальчика. Вес при рождении составил 3328 г. Рост 54 см. Закричал сразу. По шкале Апгар у нас было 8 баллов.   

  С роддома выписались на 3-и сутки. Ребенок  с рождения был желтым. Однако участковый врач не спешил нас отправить в больницу, и пролечится от желтушки. А дал рекомендации пропить лекарства, и почаще держать на солнце. Наверное есть детки, у  которых билирубин таким образом и выводится из организма. В нашем же случае, билирубин  дал свое отягощение и повредил нам мозг. Именно затянувшуюся желтуху ставят в причину нашей болезни.

Поведение Муслима не сразу показало отставание в развитии. До пяти месяцев это был вполне обычный ребенок, хорошо ел, спал, держал головку. Потом вдруг стал беспокойным. По ночам мучился от  приступов дистонии. Ребенок выворачивался, выгибался дугой. Я прошла трех невропатологов, прежде чем услышала, что есть признаки ДЦП. Рекомендовали обратиться в Республиканский центр материнства и детства, г. Астаны. Оформила квоту в Астану. В НЦМД мы пролежали 5 дней. Прошли обследование. И вышли оттуда с диагнозом - ДЦП, гиперкинетическая форма, средняя степень тяжести. Интеллект сохранен.

Понимая, что в моем случае, когда ребенку еще только 6 месяцев, я решила не терять времени и обратилась в Республиканский детский реабилитационный центр. Запланировала пролежать там 2 недели, в платном отделении. Поставила цель научится приемам лечебного массажа, гимнастики. А в итоге, ребенок на 7-ые сутки подхватил острый ларингит. Пришлось  выписаться раньше срока и вернуться в Кызылорду.

   Знаете, я не могу винить только врачей в случившемся. Когда нам в шесть месяцев поставили диагноз, я днями и ночами просила прощения у сына. Что не уберегла его от беды, что лишила его беззаботного детства, что была беспечной, когда то слушая советы окружающих, о том, что все само пройдет: "у нас так тоже было".  Но затем взяв себя в руки, построила всех своих родных, постарались создать подходящие условия для малыша. И я сейчас не имею ввиду, что дома у нас теперь игрушечный рай или наоборот, физиотерапевтический ад, с бесконечными массажем и ЛФК. Все это конечно имеет место быть, но также немаловажно окружить ребенка двойной заботой, и любовью. И запастись неимоверным терпением.

Но что было делать дальше, как лечить, как не упустить такое драгоценное время? Один хороший человек подсказал мне, что можно обратиться в фонд Аружан Саин, и поехать на лечение в Китай. Тогда конечно, и в мыслях не было, что можно лечится зарубежом. Однако отбросив все страхи и сомнения, я написала письмо в фонд "ДОМ". И мою заявку одобрили! Так как фонд выделял лишь часть требуемой суммы, пришлось самостоятельно искать  оставшиеся деньги. Спасибо моим родным и близким, друзьям, коллегам с работы. Меньше чем за месяц нужная сумма собралась и мы вылетели в Китай, клинику г. Юнченг, где пробыли три месяца.  

По приезду у сына пошли явные улучшения и изменения. Сейчас мы занимаемся дома, ежедневно ЛФК, логопед, массаж. Что то я делаю сама, а в остальном помогают приходящие на дом специалисты. Закрепляем результат. Врачи из КНР рекомендуют пройти еще курс лечения, так как возраст ребенка позволяет получить хорошую динамику в развитии и минимизировать риски быть навсегда прикованным к инвалидному креслу.

Трехмесячный курс лечения стоит 10 000 долл. США. Планируем вылететь в Китай в сентябре-октябре.

Вы спросите - что ж я не лечу ребенка в Казахстане, оформив квоту? Я была бы рада попасть в Астанинский реабилитационный центр, или же в "Балбулак" г. Алматы, но нас не берут, только с трех лет. А до этого момента мы должны лечиться в местном филиале РДРЦ в пос. Талсуат, Кызылординская область. Но и туда мы в этом году не попадаем, лишь на следующий. Большая очередь. А если выбирать между платным стационаром в Казахстане или пройти реабилитацию в Китае, то мое решение в пользу последнего.

Собирать деньги моя семья начала уже давно, еще до момента первой девальвации и я надеялась ,  что смогу собрать всю сумму своими силами. Но после, произошли два обвала тенге, и теперь  собрать необходимую сумму мне и моему супругу не под силу. Я не работаю, нахожусь в декретном отпуске, зарплаты мужа хватает лишь на оплату за квартиру и амбулаторное лечение ребенка. Плюс ко всему, фонд"ДОМ" сейчас не финансирует программу по ДЦП.

На данный момент у меня есть на руках 3000 долларов. Необходимо собрать еще 7 000 долл.

Я понимаю, что сейчас для всех наступили трудные времена. Но у меня больше нет другого выхода, как обратиться за помощью к добрым людям, Вам в том числе.

Пожалуйста, если вы читаете сейчас мое письмо, не пройдите мимо. Посмотрите в глаза Муслимке, подарите ему хотя бы надежду встать на ноги и побежать. Ведь с миру по нитке - сошьется рубашка, так и Ваш, пусть даже самый незначительный вклад, поможет сыночку в будущем постепенно стать полноправным и самое главное, полноценным гражданином нашего общества.

С Уважением, Елена.

 

Реквизиты для сбора средств:

АО Банк Центркредит

   БИК KCJBKZKX

   ИИН 841228400063

   Номер карточного счета KZ228560000003300895 (VISA)

   Номер карточки  4899 9221 6316 9577

   ФИО Ем Елена Станиславовна

 

АО Народный Банк Казахстана

              БИК HSBKKZKX

              ИИН 841228400063

   Номер карточного счета KZ636010002008036350 (Union Pay)

   Номер карточки  6233 5710 4799 7420

   ФИО Ем Елена Станиславовна

 

Счет Qiwi кошелек +7 771 524 45 11

Яндекс.Деньги 410014480278309

 

Контакты: 8 771 524 45 11 , Елена, мать ребенка.

 

 

Прикреплённые изображения:

  • 20160520_162903-1-1-1-1-1.jpg
  • 20160520_162943-1.jpg
  • 20160520_163000-1.jpg
  • 20160520_163016-1.jpg
  • Свидетельство о рождении Хубиев Муслим.jpg
  • 20160630_220846.jpg
  • 20160220_111009.jpg
  • 20160401_155023.jpg
  • 20160708_112011.jpg

Прикрепленные файлы


  • 2

#2
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 644 сообщений

Сейчас мы занимаемся дома, ежедневно ЛФК, логопед, массаж. Что то я делаю сама, а в остальном помогают приходящие на дом специалисты. Закрепляем результат.

 

Правильно делаете.

 

минимизировать риски быть навсегда прикованным к инвалидному креслу

 

Всё же, при этом виде ДЦП риск остаться в кресле-коляске на всю жизнь ничтожен (у меня самого ДЦП гиперкинетическая форма, хожу как все)


  • 2

#3
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Сейчас мы занимаемся дома, ежедневно ЛФК, логопед, массаж. Что то я делаю сама, а в остальном помогают приходящие на дом специалисты. Закрепляем результат.

 
Правильно делаете.
 

минимизировать риски быть навсегда прикованным к инвалидному креслу

 
Всё же, при этом виде ДЦП риск остаться в кресле-коляске на всю жизнь ничтожен (у меня самого ДЦП гиперкинетическая форма, хожу как все)
Дай то Бог. У меня же немало живых примеров, когда дети с такой формой дцп, в 6-8-10 и даже есть один в 18 лет, до сих пор не ходят. Мало того- не сидят, не говорят.Их шатает во все стороны. Но как бы там ни было, считаю, что у нас с сыном неплохие шансы всего этого избежать. Мы еще маленькие, у нас поддатливый возраст. И мы не опускаем руки.
  • 1

#4
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Здравствуйте форумчане!
Сегодня мой инструктор по ЛФК посоветовала поставить диспорт. У Муслима сильно тянут мышцы на руках и ногах. В обычном состоянии он вывернут чуть ли не наизнанку. И в случае вкалывания диспорта, мышцы расслабятся, и будут легче и эффективнее проходить занятия. Но насколько я знаю, препарат колят после двух лет. А нам только 1,4 г.
Читаю в интернете описание и отзывы . Больше положительного конечно, но все равно что то тормозит.

По сбору средств пока нечем отчитаться...
  • 0

#5
Elmira_2030

Elmira_2030
  • Свой человек
  • 977 сообщений

По сбору средств пока нечем отчитаться...

 

Начнем!? 3000 на карту Халык от меня


  • 1

#6
Урик с Актобе

Урик с Актобе
  • Гость
  • 48 сообщений

Добрый день! на карту халыка отправил вчера 10 000 тенге


  • 1

#7
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Elmira Начнем!? 3000 на карту Халык от меня[/quote

Огромное спасибо! Ваш вклад моя первая ласточка!]

Сообщение отредактировал Yelena Yem: 23.08.2016, 22:59:23

  • 1

#8
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Добрый день! на карту халыка отправил вчера 10 000 тенге


Спасибо большое! Всех благ Вам!
  • 1

#9
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Отчет по сбору, за период 22.08-26.08:
Карта Центркредит - 0 тг
Карта Халык банк - 13 000 тг
Киви кошелек - 0 тенге
Яндекс.Деньги - 0 тенге
На руки передала волшебница с Астаны, Нургуль, организовавшая сбор средств у себя на работе - 150 000 тг +100 $
Итого: 163 000 тг + 100 $
Осталось собрать: 6420 $ (по курсу 340/1)
Спасибо и низкий поклон за вашу отзывчивость!
  • 0

#10
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Добрый вечер друзья! Всю прошедшую неделю Муслим болел. Снова начали резаться зубки. А это вновь повышение температуры, доходило до 39.5. Ребенок три дня практически не спал, не ел. Мучился. Плюс ко всему сыпь пошла по телу, на лице выскочили гнойнички. Аллергия, или простуда, или реакция на температуру. Наши врачи как обычно толком не знают, что с ребенком. Прописали мази. И конечно прописывают самые дорогие.
Сейчас состояние у Муслима удовлетворительное, температуру сбили, сыпь прошла. Лицо стало чистым. Ребенок начал нормально есть, и спать дольше.
За эти дни тонус снова поднялся. Занятия пока временно прекратили. Через пару дней опять возобновим.
В итоге у нас прорезались три зубика.
С тревогой жду появления остальных..
  • 0

#11
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Спасибо руководству ТОО "Фирма "Темирхан", за разрешение установить боксы для сбора средств в ТД Жайна. Неравнодушных людей оказалось немало. Вчера мы вскрыли боксы. За август месяц собралось 140 000 тг! Это не может не радовать!

Прикреплённые изображения:

  • 20160902_110139-2.jpg
  • 20160902_110218-1.jpg

  • 3

#12
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Отчет по сбору средств за период с 27-08 по 03-09:

Карта Банк Центркредит - 0

Карта Халык  - 0

Киви кошелек - 0

Яндекс. Деньги - 0

 

Наличными снова передала волшебница с Астаны Нургуль - 12 000 тг

Вскрытие боксов за август - 140 000 тг. 

 

Итого собрано : 315 000 тг + 100 $

Необходимо собрать еще - 5974 $ 


  • 0

#13
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Друзья, для сбора средств на лечение Муслиму была открыта дополнительная карта в АО КАЗКОМ:

Реквизиты:

АО "Казкоммерцбанк" БИК KZKOKZKX

4177 7900 3636 0944 (VISA) Валюта KZT, USD, EUR

KZ83926001PN02090249

ИИН 841228400063

Держатель : Ем Елена Станиславовна

 

Пожалуйста, Волшебники, отзовитесь! Октябрь уже скоро, а половины суммы еще не собрано :cry: . Сейчас ищем все возможности где бы сэкономить, где то попросить в долг. Ходила недавно  в банк, написала заявление на предоставление отсрочки по платежам за ипотеку, на 6 мес. Дай Бог, одобрят.  Тогда можно будет сэкономить 300 000 тг и направить их на лечение ребенку. Уже и пенсии родителей "заложили" в счет лечения. Но и этого недостаточно. А время идет :fie: . Ведь у детей с ДЦП каждый день на счету. 

Прошу, не проходите мимо, Муслимка нуждается в Вашей помощи!  


  • 0

#14
Урик с Актобе

Урик с Актобе
  • Гость
  • 48 сообщений

добрый день! на карту народного отправил 5 000 тенге!


  • 1

#15
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

добрый день! на карту народного отправил 5 000 тенге!


Спасибо Вам, волшебник с Актобе!
  • 0

#16
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Здравствуйте всем! С наступающим праздником - священным Курбан байрамом! Впереди еще один день отдыха. Ну а наши трудовые будни сменились такими же трудовыми выходными. У нас нет теперь таких понятий, как "тяжелый понедельник" или "долгожданная пятница". Каждый день - это какой то день сурка. Встаем в 7 или 8, легкая зарядка. Потом завтрак. Принятие пищи всегда проблема - из за тонуса спины и ног, ребенка не так легко согнуть в правильное сидячее положение, приходиться порой кормить в выгнутом состоянии. Ну в общем как то приноровились доставлять пищу в желудок.
После завтрака у нас приходящий логопед. Полчаса ора. На мой взгляд пока что бессмысленного. Возможно стоит поменять специалиста. Или уже начать самостоятельно делать массаж лица и языка.
Затем у нас ЛФК. В основном растяжка. Делаю упражнения как показывали в Китае. Эмоции по настроению - иногда плачет, а порой равнодушно лежит, изредка улыбаясь. После ЛФК делаю укладки под мешками. Гасим патологические рефлексы. Лежит так минут 15 пока. И все равно умудряется согнуть колени под таким тяжелым грузом.
После у нас пауза. Просто хожу с ним по дому. Насколько позволяет сила в руках. Смотрим телевизор. Или рассказываю что нибудь глядя в окно. Муслим вообще не любит лежать. Привык к рукам. Затем у нас фруктовый перекус и потом обед. А после можно и поспать. После сна к нам приходит массажист. Мне нравится ее работа. Всегда в игровой форме, не позволяет даже мимику недовольную ему делать. Сынок после такого массажа всегда довольный и расслабленный. Заслужил какую нибудь кисломолочную вкусняшку. Время с 4 ех до шести вечера это время игровых занятий, учим с ним названия животных, цвета, предметы быта и т.д. Слушаем музыку. Сейчас конечно, кажется что он ничего не запоминает, и все мои старания идут лесом, но вода камень точит, и когда нибудь все мои труды принесут соответствующие плоды.
Уже вечером приходит наш инструктор ЛФК и мы с ним в две пары рук занимаемся с ребенком. Перед уходом помогает поставить сына на вертикализатор. Стоит на нем пока по 10 мин. Постепенно привыкает. Как и на укладках не любит быть обездвиженным.
Ну и наконец ужин, немного посюсюкаться с папой и спать. А утром снова в бой, за право, за возможность быть как все здоровые детки.

Прикреплённые изображения:

  • 20160908_162941.jpg

  • 1

#17
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Поздравляю всех с праздником! Мира и добра в каждый дом!

Прикреплённые изображения:

  • IMG-20160912-WA0005.jpg

  • 0

#18
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Отчет по сбору за период с 04-09 по 13-09:
Карта Банк Центркредит - 10 000 тг
Карта Халык банк - 5 000 тг
Карта Казком -0 тг
Киви кошелек - 0 тг
Яндекс.Деньги - 0 тг
Вскрытие боксов в ТД Жайна - 85 000 тг
Итого : 100 000 тг
Общий сбор : 415 000 + 100 $
Осталось собрать - 5680 $ по курсу 340/1
Отдельное спасибо Файзуллину Э., за перевод 10 000 тг на карту БЦК, и пользователю Урик с Актобе за очередное пополнение карты Халык банка.

Прикреплённые изображения:

  • Screenshot_2016-09-13-12-38-27-1.png
  • Screenshot_2016-09-13-12-41-16-1.png

  • 0

#19
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений
Что то давно не заглядывала на форум, не писала про сыночка. Мы за это время успели переболеть, под подбородком образовался лимфаденит. Резать не стали, дождались пока сам созреет и выйдет. Шишка, скажу я вам, была внушительная. Зрел наверное неделю. Гной шел потом три дня. Сейчас, слава богу, все уже почти зажило. Ну вот прям напасть какая то. Надеюсь до поездки в Китай, все болезни пройдут.

По сбору средств- пошли первые поступления на киви кошелек! Спасибо абоненту номера - *******3399 и неизвестному благотворителю под номером кошелька 613.
За период с 14-09 по 20-09:
Карта Центркредит -0 тг
Карта Халык банк -0 тг
Карта Казком -0 тг
Киви кошелек -3 000 тг
Яндекс.Деньги -0 тг.
Передано на руки от волшебницы с Астаны Нургули - 157 000 тг + 200$!!!
Итого: 160 000 тг + 200$
Общий сбор - 575 000 тг + 300$
Осталось собрать : 5 000 $
  • 0

#20
Yelena Yem

Yelena Yem
  • Частый гость
  • 54 сообщений

Поставила на вертикализатор, обиделся..  :cry:

Прикреплённые изображения:

  • 20160920_133223.jpg

  • 1





Темы с аналогичным тегами помошь, дцп, благотворительность, сбор, китай

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

X

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2017 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.