Меня зовут Парфёнова Елена, я мама Парфёновой Настеньки.
Для каждой матери ее ребенок особенный, но понятие «особенный» можно рассматривать по разному, вот и моя доченька особенная, у нас Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз.
Если объяснить все по-простому, это означает, что Настёна не может сгибать локти, не может разгибать запястья, что-либо держать в руках, если не проводить необходимое лечение, в будущем ребенок не сможет делать что-либо самостоятельно, даже принимать пищу.
Благодаря БФ «ДОМ» и спонсорам в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия., который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке - Артромия локтевого сустава.
В настоящий момент мы добились поразительных результатов. Доченька может держать погремушки в руках, с нашей помощью можем сгибать правую руку на угол 90 градусов, а левую на 110. Но это только промежуточные результаты, так как сгибание рук самой. Без помощи пока не возможно. Нас ждет 2 операции по пересадке мышц на место бицепсов и 2 операции на кисти рук. Сумма на 3 операцию по счету выставленному клиникой составляет 241 000 рос. рублей. Такая же сумма и на 4 операцию.
К сожалению, в семье в данный момент работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске и собрать данную сумму для нас просто не реально.
Необходимо собрать сумму на перелет и проживание питание там ( для мамы).
24 января 2015 года при подержке Благотворительного фонда "ДОМ" и галереи "Белый рояль" пройдет благотворительная ярмарка изделий ручной работы.
Мы очень просим наших рукодельниц кому не безразлична судьба нашей девочки помочь со сбором творческих работ.
Помочь нам вы можете следующим образом
Счет в тенге
1) ФИО Парфёнова Елена Юрьевна
2) Текущий счет: KZ928560000003693746
3) ИИН 820728400055
4)АО "Банк ЦентрКредит"
5) BIC: KCJBKZKX
6) Кбе 19
либо просто номер карты 4667 2074 0667 6160 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
4263 4518 6684 8938 PAVEL PARFYONOV (карта Visa, Банк SBERBANK)
Счет в Евро PARFYONOVA YELENA KZ708560000006630429
Счет в долларах карта 4667 2096 2059 0839 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
Также можно связаться со мной по телефону 8-707-82-82-946, 8-727 -290-61-15.
Сообщение отредактировал Ele: 11.12.2014, 12:35:29