Сообщений в теме: 91

[Ele]

Меня зовут Парфёнова Елена, я мама Парфёновой Настеньки.

Для каждой матери ее ребенок особенный, но понятие «особенный» можно рассматривать по разному, вот и моя доченька особенная, у нас Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз.

Если объяснить все по-простому, это означает, что Настёна не может сгибать локти, не может разгибать запястья, что-либо держать в руках, если не проводить необходимое лечение, в будущем ребенок не сможет делать что-либо самостоятельно, даже принимать пищу.

Благодаря БФ «ДОМ» и спонсорам в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия., который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке -  Артромия локтевого сустава.

В настоящий момент мы добились поразительных результатов. Доченька может держать погремушки в руках, с нашей помощью можем сгибать правую руку на угол 90 градусов, а левую на 110. Но это только промежуточные результаты, так как сгибание рук  самой. Без помощи пока не возможно. Нас ждет 2 операции по пересадке мышц на место бицепсов и 2 операции на кисти рук. Сумма на 3 операцию по счету выставленному клиникой составляет 241 000 рос. рублей. Такая же сумма и на 4 операцию.

К сожалению, в семье в данный момент работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске и собрать данную сумму для нас просто не реально.

Необходимо собрать сумму на перелет и проживание питание там ( для мамы).

24 января 2015 года  при подержке Благотворительного фонда "ДОМ" и галереи "Белый рояль" пройдет благотворительная ярмарка изделий ручной работы.

Мы очень просим наших рукодельниц кому не безразлична судьба нашей девочки помочь со сбором творческих работ.

 

Помочь нам вы можете следующим образом
Счет в тенге
1) ФИО Парфёнова Елена Юрьевна
2) Текущий счет: KZ928560000003693746
3) ИИН 820728400055
4)АО "Банк ЦентрКредит"
5) BIC: KCJBKZKX
6) Кбе 19

либо просто номер карты 4667 2074 0667 6160 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)
4263 4518 6684 8938 PAVEL PARFYONOV (карта Visa, Банк SBERBANK)

Счет в Евро PARFYONOVA YELENA KZ708560000006630429

Счет в долларах карта 4667 2096 2059 0839 YELENA PARFYONOVA (карта Visa, Банк ЦентрКредит)

Также можно связаться со мной по телефону 8-707-82-82-946, 8-727 -290-61-15.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Ele: 11.12.2014, 12:35:29

[Уля]

Спасибо большое всем! Лена приедет во вторник, и на днях уже пересчитаем сумму, которую нужно будет собрать, с  учетом незапланированной поездки. А так же отпишется по всем поступлениям. 

[Ele]

Добрый день! Сделала перевод на текущий счет: KZ928560000003693746 - 5000,0 тенге

Огромное Вам спасибо)... по сумме оставшейся после незапланированной поездки отпишусь в течении недели, как прилетели так сразу загремели в инфекционку с отравлением йогуртом((( вчера только выписались...точнее как...уйти то ушли а выписка на руки будет только в пятницу ( выперли раньше так как доче там плохо из-за жары в палатах, она ее из-за специфики заболевания очень плохо переносит и у нас нет прививок почти ни каких, а там карантин по кори)... сейчас ребенка на ноги поставим и отпишусь... сегодня только первый день сама кушать стала...и то по чуть - чуть... до этого все только на капельницах с глюкозой((

[Уля]

Доброе утро)) сумма на поездку в мае собрана! Спасибо большое все переживающим за здоровье Настеньки!!

Тему можно перенести в сбор закрыт!!)

[Серена78]

Слава богу, собрали!!!! Ура!!!

[Серена78]

Лен, теперь в апреле полетите?

[Ele]

Уля спасибо что по поводу сбора отписалась)))) У самой все руки не доходят... точнее руки дочей заняты, после больницы с рук не слазает вообще)))

 

Хотелось бы сказать всем кто помогал со сбором денег - Огромное СПАСИБО

 

отдельнейшее СПАСИБИЩЕЕЕЕЕ)))) девочкам за помощь в сборе материалов для ярмарки))) Эти денежки очень сильно выручили нас 2 недели назад когда пришлось срочно незапланированно лететь в клинику. Мастерицы - да хранит Вас Бог))))))))

 

Пы.Сы. Рукотворчества которые не продались за период проведения ярмарки выставила на продажу в группе дочери https://vk.com/clubiarmarka велком за подарками своим любимым к 8 марта)))

 

Да летим 2 апреля, назад 27 мая ( билеты уже на руках)

Сообщение отредактировал Ele: 21.02.2015, 10:52:33

[Ele]

Настёну прооперировали. Сделали не ту которую планировали операцию а другую. Планировалась транспозиция мыщц правой руки, но из-за проблем с левой ручкой было принято решение поставить под наркозом на нее катетер с норопином для разработки, а если стоит катетер то транспозию проводить нельзя. Провели операцию-  Сухожильно-мыщечная пластика на правом предплечье и кисти, устранение сгибательной контрактуры 1 и 3 пальцев правой кисти - теперь правое запястье расправленно)))) и почти ровные пальчики. Операция длилась не 2 часа как планировалась а 3 часа 50 минут....я вся была на нервах(((( Уже взяли другого ребенка на операцию, которого должны были после нас оперировать , а дочу не возвращали((((( Оказалось врачи не предполагали что пальчик средний может быть с "проблемами". Когда его во время операции распрямили он побелел и к нему перестала поступать кровь. Сосудистый хирург удлинял сосуд на пальчике - он оказался короткий. Так ,как операция оказалась чуть легче чем предполагалось при выставлении счета и вызова, а следовательно восстановительный период короче - нас выписали на 1,5 недели раньше чем планировали))))) УРА!!!!!!!!

Уже получили счет и вызов на следующую операцию (документы выставлю фото по приезду домой). Дата госпитализации - 31 августа 2015 г.

Отчет по потраченным средствам ( по возможности все какие есть чеки на закупку продуктов питания - фото) тоже по прилету. Сейчас могу сказать, что не запланированно пришлось приобрести турбокаст для лонгеты (чек имеется) и жду окончания праздничных дней для выкупа аппарата физиотерапии ( без него пересаженная мыщца работать не сможет)...чек на аппарат и его фото тоже будет....

 

Большое спасибо всем кто за нас переживал) Ваша поддержка очень нужна нам))))))))))))))))))

[Ele]

Всем день добрый)))))) мы уже неделю как прилетели... правдо скорее всего из-за изменения климата ( в Питере было +12, а у нас уже все +30)  и доча, и я умудрились простыть.....Итак отчет по потраченной сумме на момент отъезда на руках было Доллары - 2150, рос рубли - 77 000. С переводом в доллары на руках имелась следующая сумма в рублях - 1741 доллар был переведен по курсу 49,00 в росс рубли - получилось 85 309 рублей. Общая сумма в рублях вышла 162 309 рублей. Потраченно: аптека - 2500 р, аппарат для физиотерапии - 17 460 р, турбокаст - 6 100 р, прогулочная коляска - 2 599 р, питание - 93 726 р, хоз нужды, сот связь, подарок врачу на ДР ( скидывались все ее пациенты) - 13 300 р. Остаток денег доллары ( каз ком карта) - 380 долларов, карта сбербанка ( росс рубли) - 25 000, на руках рос рубли - 1624 р.

Пы.Сы. Все остальные чеки на питание не выкладываю. могу выслать вам по вашему запросу. Еще были потраченны собственные средства ( пенсия дочина и я перед полетом писала 2 дипломных проекта на заказ)

[Ele]

Благодаря ОФ "ДОМ", Аружан Саин, Светлане Селюниной и нашим БлагоТворителям уже меньше чем через неделю мы с Настеной вылетаем на 4 этап оперативного лечения.

Огромную благодарность хотелось бы выразить Ольге и Кристине за сбор средств для проживания, питания и перелета)))))))))))) Девочки  ОГРОМНЕНЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Прикреплённые изображения:

• 

[gulsum_roma]

как ваши дела ? как ваша Настенька ? 

[Ele]

Вечер добрый. На той недели прилетели с очередной операции. Были в Питере почти 3 месяца....с августа. На настоящий момент нам провели 4 операции. В марте 2016 летим на 5ю.Прогресс есть))))) что не может не радовать))))) правой рукой от левого плеча Настена может сама брать вещи))))))))) Она стала после пересадки мыщц сгибать самостоятельно правую руку. Правда сгиб пока не большой, но на разработку и улучшение результатов надо время...

[Ele]

Всем день добрый. Очень давно не отписывалась в темке о наших делах. Честно говоря просто физически некогда. В конце октября 2016 года мы прилетели с доченькой с шестой операции. На настоящий момент проведено следующее лечение:

1. в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия., который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке -  Артромия локтевого сустава
2. в апреле -  мае 2015 года была проведена Сухожильно – мышечная пластика на правом предплечье и кисти, устранение сгибательной контрактуры 1 и 3 пальцев правой кисти.
3. В сентябре – ноябре 2015 года была проведена Транспозиция Большой грудной мышцы в позицию бицепса справа.
4. В феврале 2016 года – Накожная электростимуляция спинного мозга с дополнительным курсом ЛФК. Курс лечения проведен в Санкт-Петербургском Научно- исследовательском институте фтизиопульмонологии.
5. В марте- апреле 2016 года проведена Реартромия левого локтевого сустава  с удлинением сухожилия трехглавой мышцы плеча слева в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия
6. В сентябре 2016 года проведена Транспозиция Большой грудной мышцы слева в позицию двуглавой мыщцы левого плеча, в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия

 

Сейчас мы начинаем реабилитацию которая должна включать в себя ЛФК на разработку локтевых суставов на сгибание и разгибание, разработка движений в пястно-фаланговых и межфаланговых суставов. Электрофорез с лидазой на рубцы. Обработка рубцов гелем Дерматикс.  Разработка активных сгибаний правой руки посредством занятий плаванием. Массаж мыщц верхних конечностей, плечевого пояса, туловища, нижних конечностей 4 раза в год. ФТЛ под наблюдением врача-физиотерапевта: электростимуляция двуглавой мышцы левого плеча. Занятия механотерапией для кистей на аппаратах Artromot-P, Artromot-F. Также показано санаторно-курортное лечение и курсы восстановительного лечения не реже 1 раз в год. Посещение ортопедического детского сада.

В данный момент на левой руке есть активные движения  на угол 90 градусов. Активные движения в правом локтевом суставе 100/180 градусов, пассивно 90/180 градусов. Умеренные пронационные контрактуры предплечий, сгибательные контрактуры лучезапястных суставов, локтевая девиация кистей, сгибательно-приводящие контрактуры 1 пальцев обеих кистей, локтевая девиация в пястнофаланговых суставах,  сгибательные контрактуры в межфаланговых суставах  2-5 пальцев обоих кистей, пассивно корригируются.

Активное сгибание на правой руке на угол 100 градусов. Берем по просьбе правой рукой от левого плеча игрушки.  Начали самостоятельно кушать вилкой. Ребенок самостоятельно сидит, ходит, садится с положения лежа, с положения сидя встает с опорой на руки. Руки поднимает вверх, на 90 градусов.

 

Вот такие вот сухие факты.....

В марте 2017 года мы полетим на диагностический осмотр. Сейчас на реабилитацию (ежемесячные курсы массажа и плавание (должны  начать с января) мы НЕ ведем никакие сборы. На реабилитацию я зарабатываю вязанием игрушек. С ценами и самими игрушками вы можете познакомиться на нашей страничке в ФБ https://www.facebook...100004354338129.