Перейти к содержимому

Фотография

Крамаренко Валерия. Эктросиндактилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 698

#34760975
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам! worthy.gif 


Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца worthy.gif 
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете. worthy.gif . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал! worthy.gif worthy.gif worthy.gif 

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru


Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)


Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

  • 1

#641
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

20161024_212205-1.jpg  20161016_182429.jpg  20161008_232507-1.jpg


  • 9

#642
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
))) чудо, как хороша!
  • 1

#643
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

@Tanganika, спасибо большое!4u.gif


  • 0

#644
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Дорогие наши! Поздравляем всех с Новым годом!!!Пусть Новый год будет легким, удачным, прибыльным! Пусть вам во всем и всегда везет! Пусть ваши близкие будут с вами рядом, а детки веселят вас своим зажигательным смехом! Счастья вам и здоровья!!!

noviy-god-1681.jpg


  • 3

#645
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Письмо Дедушке Морозу

https://drive.google...iew?usp=sharing


  • 1

#646
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Всем привет! Всех с Крещением! Здоровья всем и благополучия!!!
А вот и наш обещанный Новогодний утренник в садике. Извиняюсь за качество, т.к. видео на диске, сняла немного на телефон. 

https://vk.com/video...53336_456239021

Леру легко там узнать, она читает стишок и самая активная xaxa.gif


  • 0

#647
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

20170103_115931.jpg

 

 

Прикреплённые изображения:

  • 20170103_131132.jpg

  • 4

#648
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Добрый день! На днях разговаривала с воспитателем в саду по поводу Леры. Она так ее хвалила! Сказала, что Лера самая развитая в группе. Что на занятиях на все вопросы она отвечает первая. Что все у нее получается, все умеет. Прям бальзам маме на сердце blush.gif . Так приятно было это слышать. Что многие детки еще говорить не умеет, кто-то рисовать и прочее. А мы все можем. Я так поняла, что за Лерой первое время вели наблюдение, все ли у нее получается, не нужно ли ей дополнительное обслуживание. Я уже писала, что заведующая боялась нас брать в свой садик. Медсестру как-то встретила. Она стала тоже хвалить Леру, говорит, что воспитательницы говорят, что со всем справляется. Я удивилась, причем здесь медсестра, а потом сделал выводы, что видимо наблюдали. Теперь убедились, что Лерка обычный ребенок и успокоились. Еще сказали, что она застенчивая, спокойная, помощница, общительная, нашла себе подружек. Короче, все у нас хорошо! super.gif


  • 5

#649
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Еще сейчас веду переговоры с нашим Питерским врачом Говоровым А.В. Жду от него счет на операции. Он предложил нам выравнять указательный пальчик на правой ручке, скорректировать толщину пальчика на левой. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Сказал, что можно сразу при конечности прооперировать. Я теперь в раздумьях нахожусь. Т.к. едим на операцию уже в последний раз, хотелось бы сделать все по максимуму. С другой стороны, думаю, может не трогать ножку, пусть остается такая. Ручки однозначно надо доделать. Потом начинаю думать, что, если Лера будет носить слегка приоткрытую обувь, то пальчики немного будет видно. Поэтому надо разделить их, чтобы меньше комплексовала. Короче не знаю, что делать. 


  • 1

#650
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Вот такие у нас сейчас ручки и ножки.

В планах выравнять указательный пальчик на правой ручке, скорректировать толщину пальчика на левой. И на ножке разделить сросшиеся пальчики.

 

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg


  • 1

#651
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

20170212_210350.jpg 20161214_181953.jpg


  • 4

#652
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Девочки - красотки!
  • 1

#653
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Странно, только часть текста написанного мною вижу...... дальше было
А по поводу пальчиков на ноге, то я бы разделила. Не думаю, что в природе есть что-то случайное. Дело не только в эстетике, возможно, что гибкость пальцев даёт дополнительный баланс телу. Наркоз ведь все равно давать и если врач берётся, то надо делать
  • 3

#654
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Девочки - красотки!
спасибо! blush.gif

А по поводу пальчиков на ноге, то я бы разделила. Не думаю, что в природе есть что-то случайное. Дело не только в эстетике, возможно, что гибкость пальцев даёт дополнительный баланс телу. Наркоз ведь все равно давать и если врач берётся, то надо делать

 

Да, я тоже постоянно об этом дума. Лерка летом на улице постоянно падает. Дня не было, чтобы она не упала. Как бегает, так сердце у меня замирает. Думаю, что это связано с отсутствием большого пальчика, упор без него, видимо плохой. Конечсно, хочется все максимально сделать. Есть какие внутренние переживания о том, что будет полмесяца вся в гипсе. Обе ручки и ножка. Жалко ее. Ну ничего, потерпим. И не такое выдерживали. Я, как на зло, коляску нашу, которую в поездку брали, в конце года продала. Думала, больше не пригодиться. Хорошо, что девушка, которой продала, согласилась нам ее одолжить на время поездки. 


  • 1

#655
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Дорогие наши! Поздравляем всех с весенним праздником Наурыз!!! Желаем вам мира, добра, достатка, крепкого здоровья, и, чтобы у вас в душе всегда было теплое весеннее настроение!

prazdnik-Nauryiz.jpg


  • 0

#656
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Маленькая модница :) :

 

https://drive.google...iew?usp=sharing


Сообщение отредактировал Мама Леры: 23.03.2017, 15:52:50

  • 0

#657
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

Маленькая модница :) :

https://drive.google...iew?usp=sharing

)))) берегитесь мальчики
  • 1

#658
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

)))) берегитесь мальчики
 ax.gif спасибо!
  • 0

#660
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Написала модераторам, чтобы разрешили начать новый сбор и закрепили новую шапку в теме, но пока тишина. Может потому, что выходные?


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.