Сообщений в теме: 346

[elmira1704]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто зашел на нашу страничку. Данная тема была открыта для сбора средств на лечение и реабилитацию моего сыночка – Кусаинова Олжаса. Клинический диагноз ребенка - Фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. У ребенка происходят частые судороги и наблюдается задержка в развитии и нарушение мозгового слуха и восприятия, нарушена речь. Помимо нашей основной проблемы присутствуют и другие заболевания-у ребенка проблемы с ногами, с щитовидной железой, с сердцем, от приема лекарств пострадала печень, поджелудочная. Ребенок из-за отсутствия иммунитета постоянно болеет вирусными и воспалительными заболеваниями (бронхит, пневмония). Мы прошли через множество врачей, сделали и делаем постоянно необходимы обследования, находимся под наблюдением врачей, проходим медикаментозное лечение. Мы не стоим на месте, дома занимаемся-рисуем, лепим, читаем книжки, поем песенки, танцуем. В 2 года и 3 месяца мой сыночек наконец-то сказал слово – МАМА, произнес не по слогам, а полноценное слово. В 2,5 года мы научились ходить на горшок и кушать ложкой и вилкой самостоятельно, пить со стакана или кружки, а 2 года и 11 месяцев научились одевать штанишки. Но для нас это Большие успехи. Наша медицина предоставляет слишком мало бесплатных услуг и лекарств. Из бесплатных лекарств мы получаем по рецепту Конвулекс (противосудорожный), остальные лекарства необходимо покупать за свой счет. По ортопедии у нас плосковальгусная стопа, мы с момента как начали ходить носим ортопедическую обувь, пьем курсами кальций. Нам необходим массаж нижних конечностей, но из-за судорог в поликлинике на бесплатный массаж нас не берут, выходом является – платный массаж. В Республиканский детский реабилитационный центр квоту мы получить не можем, опять же из-за судорог, но там нам могут расписать программу для реабилитации ребенка, но пройти мы сможем ее на платной основе. Конечно, в нашей стране у нас ограниченные возможности по лечению и реабилитации, но в других странах есть хорошие возможности по лечению нашего заболевания. Пришел ответ с Израиля, с расценками только на диагностику и обследование, после чего можно будет определиться с лечением. Стоит это удовольствие 7000-8000 долларов, это без проживания и затрат на дорогу. Очень хотелось бы поехать, но у нас нет такой возможности.

Реквизиты:
Получатель: Майкибаева Эльмира Курметовна
ИИН: 840417450183

народный банк:
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка (экспресс карта без имени):
4054651189974261,

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177797174509075

 

Документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 06.11.2013, 12:41:13

[Tanganika]

Эльмира, как Вы? удалось лечь?

[elmira1704]

Доброе утро!Вчера,как и планировалось в 8.30 ч. нам сделали МРТ в РДЦ, под общим наркозом и введением контраста, так как оказалось что кисты обширные. ЗА наркоз пришлось заплатить 12 000 тг, а контраст-бесплатно,сказали входит в квоту. Все прошло хорошо, МРТ обследование длилось целый час, сначала снимали без контраста, а потом с контрастом. В 9.30 ч. отвезли в палату, через час Олжик уже пришел в себя, нас осмотрели и отпустили домой. Наркоз Олжик перенес хорошо, его не шатало,ни тошнило,ни рвало. Выносила из палаты я его на руках, на улице он пошел сам и до остановки и потом с остановки домой, да и дома не был вялым, вел себя как обычно. В общем перенесли общий наркоз хорошо,врач сказала,что наверное мы просто хорошо подготовились. Если честно,я сама не ожидала,что все пройдет так хорошо, конечно,когда сынок лежал в палате,а я ждала в коридоре,я только молилась, это тоже помогает. Мне это очень помогло. Сегодня с утра отвезла всю нашу историю болезни, завтра,т.е. 11 апреля будут готовы результаты обследования.
По поступлениям-на карточку Казкома поступило 1000 тг. Спасибо вам большое!Спасибо всем!

[Tanganika]

Очень ждем хороших новостей!!!

[elmira1704]

Добрый день!Забрала вчера вечером результаты, там что и раньше, кисты, гипоплазия мозга,и активность областей, в общем все что было подтвердилось. Вот только сегодня поеду заключение переделывать,отчество неправильно написали. Теперь к врачу на следующей неделе и делать УЗИ сердца, хочу записаться к легендарной Зенкевич, сказали будет после 8 апреля принимать. По эндокринологу у нас повышенное ТТГ и Т3, пьем теперь еще и гормоны, месяц пропьем и опять сдавать анализы. Но ТТТ,у нас уже нет таких сильных приступов.

Сообщение отредактировал elmira1704: 12.04.2013, 09:40:22

[elmira1704]

Добрый день!Нам привезли в субботу кроватку и стульчик детский, теперь Олжик учится спать отдельно, и кушать вполне самостоятельно, вот еще на горшок научимся проситься, а то только писаем в горшок, и то не просится, просто сам бежит и писает,правда только если без штанов ходит. Может летом пойдем в специализированный сад.

[elmira1704]

Доброе утро!Что-то Олжик отказывается уже пить лекарства, прям с истерикой пьем. Устал,наверное,каждый день одно и то же. Вчера звонила массажист с поликлиники, подошла наша очередь, но из-за того что последний приступ был 20 марта, сказали еще подождать,нас сдвинули по очереди. Ну,веселое у нас тоже случается, просыпаюсь сегодня утром,а Олжик спит в обнимку с чашкой плова,видно снова ночью кушал. У него бывает по ночам, однажды просыпаюсь,он лежит яблоко грызет, до этого хлеб ел. Интересно,это только у нас так?

По сборам пока тишина. В Алмате летом нас ждут в клинике Савинова, сам С.Савинов,сказал лучше летом приезжайте со всеми анализами, МРТ как раз уже готово и на диск записано. А еще летом приезжают врачи из Словении к нам в Астану именно по детской эпилепсии,может и к ним успеем попасть.

[алия_астана]

Эльмира, ваш сын я так понимаю сидит, ходит, сам себя обслуживает?

[elmira1704]

Если бы с рождения,я бы не занималась с ним, он бы никогда не ходил и не сидел. Сейчас мы ходим и сидим. и бегаем и прыгаем, но после судорог,его всего выкручивает,приходится мышца разрабатывать снова, он часто ползать стал и жалуется,что ноги болят,перестал ходить пешком,только в коляске. А когда ему было хорошо,он даже в коляску отказывался садиться,сам только ходил.Ну сам он себя еще обслуживать не умеет, учимся по- тихоньку есть ложкой, пить со стакана, чистить зубы, мыть лицо и руки.

[elmira1704]

Доброе утро!!!У нас пока без изменений.Лекарства пьем с истерикой,еще и гормоны пьем для щитовидки,хоть бы уровень гормонов нормализовался.
По поступлением-на карту Казкома поступило 10 000 тг. Спасибо большое!!!

[elmira1704]

Доброе утро!Мы что-то приболели, то были просто прозрачные сопельки, а тут ночью кашель и температура. Кажется сразу начала лечить,хоть бы все обошлось. У нас есть успехи,с субботы мы уже в горшок по большому ходим, правда Олжик не садится на горшок,а стоя это делает и еще в унитаз писать любит как взрослый. И еще мы спим в кроватке отдельно, но он еще грудной,ночью один раз ко мне наведывается. Еще Биос начали пить, ложкой только сам садится ест, штаны натягивает и снимает, учится одеваться, обувь у него получается мою легко одевать и снимать,в общем становимся самостоятельными.

[elmira1704]

Добрый день!Мы все таки заболели серьезно. Опять сбивается наше лечение.
Хочу сказать большое спасибо группе отзывчивых людей,которые вчера перечислили на карточку Казкома для Олжика сумму в размере 69160 тг. Большое вам спасибо еще раз.
Я надеюсь,что все таки нам удастся сократить число приступов и нам разрешат ходить в детский сад с трех лет, а пока мы учимся самостоятельности,правда разговаривать научиться пока не очень получается.

[elmira1704]

Добрый день!Мы еще продолжаем болеть.

[Tanganika]

Все-таки антибиотики?

[elmira1704]

Доброе утро!Хотя мы продолжаем болеть. Пыталась вчера закапать капли в нос сыночку,в ответ получились судороги,потом истерика. Мы оба болеем, у Олжика сопли,горло и температура к вечеру,у меня гайморит и горло. В общем,к врачу своему эпилептологу так и не попали на прием. Антибиотики пока не подключали.

[elmira1704]

С праздником прошедшим,дорогие!!!!Счастья, благополучия вам и вашим близким!!!Как в рекламе-в Казахстане нет пределов Дружбы!!!С днем единства вас!!!

[elmira1704]

Мы вот пока болеем,лечимся по-тихоньку,сопли и подкашливаем ночью, но стараюсь на ночь одевать его по теплее,дома прохладно.

[Tanganika]

Эльмира, а я правильно поняла, что Вам предлагают какую-то операцию?

[elmira1704]

У нас вторая киста операбельная, она не дает развиваться левой височной доле, из-за чего у нас гипоплазия головного мозга. И еще она растет по-тихоньку.

[Tanganika]

У нас вторая киста операбельная, она не дает развиваться левой височной доле, из-за чего у нас гипоплазия головного мозга. И еще она растет по-тихоньку.

вы простите, но я в медицине не сильна. А эта операция полностью ваши проблемы не решит? правильно?

[elmira1704]

Добрый день!Мы ходили к врачу на прошлой неделе,у Олжика острый бронхит,все таки без антибиотиков никуда. Теперь лечимся,купила к Гиппократе ингалятор-11900 тг.
По сборам-пока никаких поступлений не было.