Сообщений в теме: 188

[vladuha]

Дорогие друзья! Мы, Надежда и Сергей Хибухины, вынуждены вновь обратиться к Вам с большой просьбой в надежде получить отклик. Обратиться нам сейчас попросту не к кому. Виталина прошла четыре курса химиотерапии в г. Москве, но, к сожалению, результаты пока неутешительны.
Напомним нашу историю. Виталина развивалась нормально, в 11 месяцев уже ползала, бегала в ходунках, играла со старшим братом Максимом. Начинала говорить: «Мама, папа, баба, уйди». 15 апреля 2012 мы заметили, что у Виталин­­ы чуть опустилось веко левого глазика, (мы подумали на зубы), но прошла неделя, а веко отпускалось всё ниже. 21 апреля мы поехали к окулисту, и тот сказал что идёт опущение века из-за ячменя, прописал нам капли, но, по прошествии недели, результата не было. Другой офтальмолог порекомендовал нам сделать МРТ.

Со снимками МРТ мы поехали на консультацию к доктору-нейрохирургу Е.К. Дюсембекову. Когда мы услышали от доктора наше заболевание, звучащее «по-научному» (образование моста мозга глияльного ряда), то он прозвучал как приговор. В надежде, всматриваясь в глаза доктора, я с некой мольбой спросила: «Ну, а другие страны, Россия, Германия, Китай, может они помогут?» - на что доктор отрицательно покачал головой, и сказал, что это неизлечимо.

Нет на свете таких слов, которые передали бы те чувства, что овладели мною. Но, взяв себя в руки, мы с Сергеем начали искать пути. И началось, подключились близкие, знакомые, родные, и даже незнакомые нам люди - многие среагировали на наш крик о помощи. Все стали рассылать диагноз и заключение по Интернету из уст в уста. Но везде было одно страшное НЕТ. Надежда на спасение таяла.

20 июня 2012 мы прилетели в Москву в НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н Бурденко. В институте нам сделали очередной снимок МРТ и поставили другой диагноз. Да, действительно, у Виталины была опухоль, но совершенно в другом месте и она поддавалась химиотерапии. Это и был наш шанс на борьбу за жизнь. В НИИ был собран консилиум, где было решено, что операцию и биопсию делать крайне опасно, так как ребёнок находился в тяжёлом состоянии, была возможна только химиотерапия. Нас направили в Научно-практический Центр медицинской помощи детям. В НПЦ нас проконсультировал врач-онколог: Тарасова Е.М и руководитель отдела к.м.н.,доцент Холодов Б.В. Изучив снимки, они поставили свой диагноз: неверифицированная опухоль хиазмально-селлярной области головного мозга, окклюзионная гидроцефалия.

События, произошедшие в последние несколько месяцев, были как в страшном сне. Это, по сути, второе рождение Виталины, второй шанс на жизнь, второе наше дыхание.
После первого курса химиотерапии состояние улучшилось, она стала сама кушать, шевелиться, зевать, гулить и даже плакать. 8 августа 2012 года Виталине сделали операцию по отведению цереброспинальной жидкости из бокового желудочка мозга.

По прошествии времени, когда запланированная программа лечения подходила к концу, мы очень надеялись что лечение даст положительные результаты и мы с дочкой поедем к родным, но случился очередной удар, заключение врачей после четырех курсов химиотерапии: опухоль незначительно уменьшилась, появились метастазы в спином мозге поэтому требуется дополнительное вмешательство.
Консилиум в клинике им. Бурденко постановил проводить открытую операцию по удалению опухоли.

Практически все собранные ранее средства ушли на химиотерапию, прочие сопутствующие процедуры и пребывание в больнице. Средств больше нет и взять их негде.

Мы сердечно просим Вас оказать посильную помощь. Мы будем бороться за жизнь Виталины и знаем, что победим! Мы очень надеемся, что Вы не оставите нас наедине с нашей болью.
Очень просим Вас помочь оплатить лечение нашей доченьки.
Мы верим, что мир не без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!

Мы очень надеемся, что вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!

И вместе с вами мы сможем спасти ребенка! Спасибо всем ОГРОМНОЕ!

Реквизиты и контакты:
1) Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
РНН 090511963385
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005
2) Счет до востребования "БТА Банк"
Получатель: Хибухина Надежда Анатольевна.
РНН 600920064741
№ KZ32319A010004753136

Координаторы, можем подъехать в любое время в любую точку города:
8-701-767-25-44, 8-705-554-56-44 Золотарева Полина
8-701-228-66-03, 8-707-106-84-21 Владислав

Родители находятся сейчас в Москве с дочкой:
8-701-947-34-53 Хибухин Сергей (папа)
8 915 242 85 70 Хибухина Надежда (мама)
Спасибо.
Родители Виталины Хибухиной.

Документы

Скрытый текст

Фотографии

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 27.09.2012, 15:26:11

[Sosipatych]

Здравствуйте! Мы обращаемся к Вам с большой просьбой, в надежде на ваш отклик. Просим помощи у Вас, так как больше не к кому обратиться. Долгожданная радость, рождение дочери, ненадолго задержалась в семье нашей колеги Хибухиной Надежды. В возрасте 11 месяцев , 18 мая 2012 г. была обнаружена опухоль ствола головного мозга, диагноз - глиома. Срочно собираем деньги на операцию. Все документы, снимки копии указаны ниже. Просим помочь. Все кому не безразлична судьба малыша помогите, №4402573556007005 Хибухин Сергей Викторович HALYK BANK. тел.- 87012288937-Надежда .

Мы верим, что мир ни без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!
Мы очень надеемся что Вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!
И вместе с вами мы сможем спасти ребенка!

Заранее всем спасибо! Пожалуйста разошлите по своим контактам, Виталина нуждается в любой помощи!

подробности http://www.cent.kz/

[Sattellit]

вот что мне ответил благотворительный фонд Кус жолы:
"

Направьте родителей девочки в Добровольное общество милосердие www.detdom.kz

Если есть возможность помочь, то помощь осуществляется в рамках проекта "Подари детям жизнь".

Добровольное общество милосердие (ДОМ) администрируют эту акцию.

"

[Sosipatych]

Спасибо и на этом

[hetene]

Сегодня был у Виталины дома. Состояние ухудшается, второй глаз закрывается.
Покуда собрана сумма 7тыс долл, что безусловно мало для поездки и проведения комплексного исследования и операции.
Пожалуйста, позвоните Надежде и предложите ей помощь, 87012288937.
Один ужин в кафе с подружкой или надежда девочки на жизнь?
Они реально нуждаются в вашей помощи.
Спасибо.

[Elty]

Сегодня был у Виталины дома. Состояние ухудшается, второй глаз закрывается.
Покуда собрана сумма 7тыс долл, что безусловно мало для поездки и проведения комплексного исследования и операции.
Пожалуйста, позвоните Надежде и предложите ей помощь, 87012288937.
Один ужин в кафе с подружкой или надежда девочки на жизнь?
Они реально нуждаются в вашей помощи.
Спасибо.

Вам или любому другому человеку необходимо найти время и начать вести тему, так как простое создание темы ни к чему не приведет.
Посмотрите, как это делается в других темах.

[hetene]

Вам или любому другому человеку необходимо найти время и начать вести тему, так как простое создание темы ни к чему не приведет.
Посмотрите, как это делается в других темах.

Спасибо. В свой 6 дневный отпуск в Алмате я нашел время лишь на то, чтобы встретиться с родителями Виталины, помочь советом и средствами, найти человека в Китае, который организует лечение и выйти с ним на контакт, держать родителей в курсе, написать С.П.Мавроди (увы, в массы это сообщение не прошло), ну, и, наконец, написать сюда.

Я понимаю, что мог бы сделать больше, но меня просто физически не хватает. Буду стараться.
Исходя из всего этого, я кратко описал ситуацию в надежде, что найдутся алматинцы, которым не всё равно.
Родители в отчаянии и порой не знают, что делать. Надо их поддержать.
Очень надеюсь, что я не одинок.

[vladuha]

Добрый день.
Нет вы не одиноки в этом вопросе.
Последние новости от 30.06:
Полина Золотарева (вчера 16:49):
Стас Виталину забрали на операцию, будут выкачивать жидкость с головы, и ставить катетер для откачки, врачи пока не чего не говорят просто забрали ее и все, будем молиться и ждать новостей!

[vladuha]

Еще от 30.06:
Полина Золотарева (22:49):
новости такие вчера сделали операцию, вставили трубку (катетер) что бы откачать жидкость, 2 часа Виталина была в реанимации, после ее принесли Надежде в палату, все прошло удачно, Виталинка постоянно спит, иногда постанывает, получает большое количество препаратов, и кормят ее глюкозой, сегодня утром созванивалась, немного пососала грудь, врачи сказали что слава богу опухоль известная и знают как будет ее эффективнее лечить, в понедельник будет первый курс химиотерапии, должно помочь 2-3 курса после чего опухоль должна уменьшиться и образуется небольшой кокон. после чего он убирается хирургическим способом, и еще один курс химии,но надеемся что она рассосется, т.к в этом возрасте очень опасно для ребенка. Хотела сказать Огромное спасибо всем форум-чанам за моральную и материальную помощь: Ивану, Андрею, Ольге, Ирине, Владимиру и всем у кого я даже неуспела спросить имени. Храни Вас бог, Дай бог Вам здоровья!!!

[фартуна]

Добрый день! меня зовут Полина, я непосредственно держу связь с Надеждой, вчера были неочень хорошие новости, Виталина нечего не есть состояние очень плохое, нейрохирург пока недает ее онкологам, всех перевели в режим ЧС, сегодня будет консилиум по поводу химии или все таки операции, Будут новости я сообщу!

[Elty]

Скажите, где сейчас находится Виталина, в каком лечебном заведении? какие-то средства собраны? Какова общая требуемая сумма?

[vladuha]

от 20.06.
Вообщем новости неважные по девочке.

Вот что мне пишет коллега её мамы по агенту:

Полина Золотарева (19.06.2012 19:11) :
привет, короче я незнаю что делать, девчонка плохая завтра Надя в Москву летит еще надо около 10 000 минимум, у Виталинки оба глаза закрыты и отказала ручка, я даже незнаю как писать, как просить. обследование в Москве стоит 3000 долл. +перелет+проживание+пушка стоит 6000, гаманож даже незнаю но говорят еще дороже, это только обследование а если положат то еще дороже,Астана мало того отказалась да еще и направление не дала как обещала в Москву, из собранных денег в размере 700 000тенге было потрачено 295 000 на препарат "Неоцитотект" (имоноглобулин человека) , одна ампула стоит 59 000 тенге их 5 шт. Что делать мы незнаем, но глядя на ребенка видно что опухоль прогрессирует.

Полина Золотарева (19.06.2012 20:15) :
Девочка в очень плохом состоянии, оба глазика закрыты, и отказала ручка.
Мы получили отказ с Нейрохирургии г.Астаны где было сказано: "обращайтесь в платные клиники, либо, если нет возможности тогда когда начнуться ухудшения в поликлинику по месту жительства".
Мы будем бороться за жизнь Виталины, и знаем что победим, тем более что надежду нам дали в г. Москве в клиники им. Бурденко.
Для обследования в Москве еще надо 10 000 долл, обследование стоит 3000 долл.+пушка 6000дол.

На данный момент было собрано 700 000тенге, потрачено 295 000 на препарат "Неоцитотект" (имоноглобулин человека) , одна ампула стоит 59 000 тенге их 5 шт. Что делать мы незнаем, но глядя на ребенка видно что опухоль прогрессирует и нужно срочное вмешательство.
Пожалуйста Мы сердечно просим Вас, оказать любую посильную помощь.

[vladuha]

от 22.06
Мама пишет что все хорошо, опухоль есть, но ее можно оперировать. либо лучевая терапия. сейчас в три часа будет готов анализ на онкологию потом все скажут что как и почем. Они сейчас в Москве в Бурденко.

у Виталины эктопическая герминома.(злокачественная опухоль) в понедельник будет курс химиотерапии, сегодня все решиться что лучше операция либо химия, уже потрачено 40 000 р.р

Народ помогите может кто сталкивался. с подобным. и знают кому доверять . как подходить в этой ситуации, мы просто неможем хладнокровно судить потому что ребенка знаем, и жалость берет свое, а тут посторонние советы нужны именно тех кто был в таких или подобных ситуациях, как то так может. Дело в том, что вчера врачи отказывались от ребенка, теперь я так понимаю поняли что могут им заплатить и уже не отказывают. Китайцы тоже предлагают свои услуги. Мы в растерянности, а время уходит.

Спасибо всем за материальную помощь, но как оказалось нужна и моральная

[vladuha]

от 25.06
Полина Золотарева (22:26) :
Новости такие, Надежда с Виталиной находились в Москве в гостинице при институте Бурденко, номеров нет, все занято, самый дешевый номер который был свободен стоит 5000 р.р, квартиры по суточной, особенно рядом найти не удалось, а то что было, еще дороже, 3 дня пришлось жить там, сейчас на данный момент они сняли квартиру (сумму к сожалению не уточнила) в Солнцево рядом с клиникой куда они были направлены с Института им. Бурденко , в данном институте был поставлен точный диагноз Негерминогенный герминативно-клеточной опухоли третьего желудочка с повышенным МФП (злокачественная опухоль). 22 июня в г. Москве был собран консилиум, где было решено, что Биопсию делать нельзя, для нее это опасно. 27 июня будет еще один консилиум, где встанет вопрос о химиотерапии, если все показания будут отличными то Виталина в четверг пройдет первый курс, сколько это стоит пока неизвестно. за 3 дня обследования было потрачено 60 000 р.р несчитая проживания, На момент отъезда было 6000 долл.(Надежда продала машину)+400 000 тенге что осталось из собранных денег (ранние расходы я писала), и это несчитая еще расходы по перелету, обследование врачей в Алматы: онколог, нейрохирург, анализы крови и все платно, и всем платить, на сколько смогли помогали все, родные, друзья и продолжаем кто чем может, к сожалению не все в наших силах, поэтому мы со Стасом обратились к Вам, и Спасибо Всем за Ваш отклик и за то что не оставили нас . Каждый из окликнувших вселял нам надежду в спасение Виталинки.

[vladuha]

от 29.06
Полина Золотарева (10:32) :
Вчера наконец то удалось по телефону поговорить с Надеждой! Они сейчас находятся в "Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно - лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы" в Солнцево МО, наконец то их сегодня положат, катастрофически нехватает мест, все палаты заняты,сколько больных детей просто жутко становиться!!После перелета с Алматы в Москву Виталина больше не вставала, все время лежит, глазки закрыты полностью, очень слабая , к каждому прикосновению напрягается и в этом состоянии находится еще очень долго, Врачи отправляли к окулисту что бы исключить подозрения слепоты, после заключения, сам нейрохирург был в шоке как глазки постоянно закрытые, а дно глазное в отличном состоянии , она видит и реагирует, Значит все будет хорошо!! Сегодня вечером опять буду созваниваться и уже узнаю на когда назначен курс химии, и что будет стоить. Буду держать всех в курсе!! Спасибо всем огромное!!

[фартуна]

Сейчас созванивалась с Надеждой, Виталине делают в данный момент химиотерапию, все идет хорошо, новости сообщу позже!!

[фартуна]

Виталине будут капать химию до 8-го июля после чего опять МРТ и анализы, 10-ти дневный курс лечения стоит в этой клинике 92400 р.рублей.считая все процедуры , анализы, МРТ и проживание в палате.Малышка по прежнему спит состояние стабильное, капать будут всю ночь,

Сообщение отредактировал фартуна: 03.07.2012, 23:04:32

[Lusha]

ДУ, сладкая малышка поправляйся скорее!!!! У вас только одна карта? А в ДОМ вы не обращались, может они смогут помочь?

[vladuha]

Добрый ден.
Карта на сколько я знаю у семьи одна.
Или можно передать денежки 87017672544, Полина
Или я могу подъехать сам куда скажете и отом передам семье - Влад 8-701-228-66-03

В ДОМ обращались еще до поездки в Москву, но там не помогли. У них свои условия тоже есть - нужны бумаги от наших врачей, где они подтверждают, что сами ничего сделать не могут. Но такие документы они не дают, так как это означает их бессилие и бесолезность.

Вот реквизиты еще раз
Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
Дата рождения: 16.05.1982
РНН 090511963385
№Уд.л 021125200
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005

Поможем малышке кто чем может, лечение нужно срочное, а деньги так сразу насобирать нет возможности.

Всем огромное спасибо за сочуствие и поддержку.

Сообщение отредактировал vladuha: 04.07.2012, 10:43:25

[фартуна]

Добрый ден.
Карта на сколько я знаю у семьи одна.
Или можно передать денежки 87017672544, Полина
Или я могу подъехать сам куда скажете и отом передам семье - Влад 8-701-228-66-03

В ДОМ обращались еще до поездки в Москву, но там не помогли. У них свои условия тоже есть - нужны бумаги от наших врачей, где они подтверждают, что сами ничего сделать не могут. Но такие документы они не дают, так как это означает их бессилие и бесолезность.

Вот реквизиты еще раз
Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
Дата рождения: 16.05.1982
РНН 090511963385
№Уд.л 021125200
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005

Поможем малышке кто чем может, лечение нужно срочное, а деньги так сразу насобирать нет возможности.

Всем огромное спасибо за сочуствие и поддержку.

Влад, спасибо за помощь от меня и Надежды!

Сообщение отредактировал фартуна: 04.07.2012, 11:18:00

[vladuha]

Виталине делают сейчас химиотерапию. Состояние не стабильное, случаются приступы судорог, малышка лежит без сознания.
Будут делать до 8 числа, там будет видно нужна будет операция или нет и что дальше.
Между курсами около 2 недель Надежде с Виталиной надо будет находится в Москве.

Сегодня ездили с бабушкой в фонд ДОМ, там обещали помочь. Но когда смогут собрать деньги не известно, а лечение требуется экстренное, за все в больнице надо платить.
Самое главное, чтобы сейчас первые курсы химиотерапии дали положительный результат.