Сообщений в теме: 47

[StreCaza]

Мы сдавалт в лаб. Инвиво. результат не 25, а больше 25ти, при норме 25, а сколько-не понятно??? Лечение такое-
Плаквенил в таблетках, аскорбинка внутривен., B6, В12 В\м, фолиевая кислота в табл., никотиновая кислота в\м, мазь элоком.
А как вы себя чувствуете? Вам лечение помогает?

Я в марте месяц пропила гормоны, дексаметозон, и то это было лечение аллергии, а так уже года три без гормонов, все не могу дойти до ревматолога. В приват клинике сдавала в феврале ДНК повышено, но лечение не прошла. Самостоятельно пить гормоны не буду, только после обследования и назначения врачей!

[planeta_baby]

Мы сдавалт в лаб. Инвиво. результат не 25, а больше 25ти, при норме 25, а сколько-не понятно??? Лечение такое-
Плаквенил в таблетках, аскорбинка внутривен., B6, В12 В\м, фолиевая кислота в табл., никотиновая кислота в\м, мазь элоком.
А как вы себя чувствуете? Вам лечение помогает?

Я в марте месяц пропила гормоны, дексаметозон, и то это было лечение аллергии, а так уже года три без гормонов, все не могу дойти до ревматолога. В приват клинике сдавала в феврале ДНК повышено, но лечение не прошла. Самостоятельно пить гормоны не буду, только после обследования и назначения врачей!

Не знаю, ответите мне или нет, но прошу помощи! Братишке поставили диагноз волчанка! Ему 15 лет! Живет в другом городе, мама испугана. Зову их в Алматы , чтоб перепроверить диагноз, мало ли что! А вдруг врачи ошиблись?! Посоветуйте, куда и к кому обратиться, поделитесь контактами, пожалуйста! Он борьбой занимается, живой и подвижный парень. Но у него всегда были красные щечки (мы шутя его матрешкой называли), я так поняла, это признак волчанки что ли?

[Ертуган]

Мы сдавалт в лаб. Инвиво. результат не 25, а больше 25ти, при норме 25, а сколько-не понятно??? Лечение такое-
Плаквенил в таблетках, аскорбинка внутривен., B6, В12 В\м, фолиевая кислота в табл., никотиновая кислота в\м, мазь элоком.
А как вы себя чувствуете? Вам лечение помогает?

Я в марте месяц пропила гормоны, дексаметозон, и то это было лечение аллергии, а так уже года три без гормонов, все не могу дойти до ревматолога. В приват клинике сдавала в феврале ДНК повышено, но лечение не прошла. Самостоятельно пить гормоны не буду, только после обследования и назначения врачей!

Не знаю, ответите мне или нет, но прошу помощи! Братишке поставили диагноз волчанка! Ему 15 лет! Живет в другом городе, мама испугана. Зову их в Алматы , чтоб перепроверить диагноз, мало ли что! А вдруг врачи ошиблись?! Посоветуйте, куда и к кому обратиться, поделитесь контактами, пожалуйста! Он борьбой занимается, живой и подвижный парень. Но у него всегда были красные щечки (мы шутя его матрешкой называли), я так поняла, это признак волчанки что ли?

ДД! У меня у сестры СКВ уже около 3 лет, были и кризы, два раза уже вытаскивали буквально с того света, сейчас в почка есть камень, никто не берется лечить (оперировать), принимает преднизолон, только на этом и держится. Хотя работает, два раза в год на профилактике в Алмате или в Астане, последний раз лежала в августе (Сейфулина Октябрьская), скажите , врач которого вы советуете она где принимает?

[Kokio]

ДВ! посоветуйте пожалуйста, у меня племянник 15лет, щеки и уши постоянно красные, особенно после пребывания на холоде. он спортсмен, борец, хорошо учится. недавно педиатор отправила его сдавать кров и обнаружили волчаночный антикоагулянт!!! врач сказала, что это неизлечимо, спортом заниматься нельзя, на холод нельзя, в жару нельзя и т.д. отправила к другому врачу, а у том запись за месяц(((( сестра в шоке! не знает что делать....

[StreCaza]

Добрый день!!!
Хочу сообщить всем хорошую новость теперь в Казахстане препарат для лечения СКВ!
вот статья предоставлен Федеральное государственное бюджетное учреждение «Научно-исследовательский институт ревматологии» РАМН, Москва
Белимумаб: прогресс в лечении системной красной волчанки
Е.Л. Насонов, Т.М. Решетняк, Л.Н. Денисов, М.Л. Станислав, С.К. Соловьев
Системная красная волчанка (СКВ) – хроническое аутоиммунное заболевание неизвестной этиологии, характеризующееся системным иммуновоспалительным поражением
жизненно важных органов и чрезвычайным разнообразием клинических проявлений [1, 2]. По данным эпидемиологических исследований (США), частота СКВ колеблется
от 20 до 70 на 100 тыс. человеко-лет [3, 4]. Клинические проявления СКВ варьируют от относительно благоприятного умеренного поражения кожи и суставов до тяжелого
поражения почек, центральной нервной (ЦНС), сердечно-сосудистой систем и др., развитие которых в отсутствие терапии быстро приводит к смертельному исходу. Характерной
особенностью СКВ являются выраженные нарушения гуморального и клеточного иммунитета, наиболее ярким проявлением которых служит синтез аутоантител к широкому спектру ядерных антигенов. Эти аутоантитела – диагностический серологический биомаркер заболевания, а их отложение в органах-мишенях (наряду с иммунными комплексами) лежит в основе системного
воспаления, приводящего к тяжелому, необратимому поражению внутренних органов при СКВ [2, 5]. Для лечения СКВ используется весь арсенал применяемых в ревматологии лекарственных
средств, включая нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), глюкокортикоиды (ГК), аминохинолиновые производные, цитотоксические препараты (циклофосфамид, азатиоприн), иммуномодулирующие агенты (микофенолата мофетил, циклоспорин А), экстракорпоральные методы очищения крови и др. [1, 5, 6] (табл. 1). Однако большинство из них
не получили официального одобрения регулирующих органов и используются при СКВ по не зарегистрированным (off-label) показаниям. Чрезвычайное разнообразие клинических
проявлений и иммунологических нарушений, отсутствие универсальных критериев оценки эффективности лечения, необходимость активной стандартной терапии ГК и цитостатиками по жизненным показаниям (достаточно эффективной у 30–50% пациентов) – все это затрудняет подбор пациентов для проведения рандомизированных плацебоконтролируемых исследований (РПКИ) лекарственных препаратов при СКВ. Тем не менее понимание необходимости совершенствования фармакотерапии СКВ и расшифровка фундаментальных механизмов иммунопатогенеза
этого заболевания стимулировали проведение широкомасштабных клинических исследований различных лекарственных средств, в первую очередь генно-инженерных биологических препаратов
(ГИБП) [7], некоторые из которых широко используются в ревматологии в течение последних 10 лет. Наиболее практически значимый положительный клинический опыт (в том числе в России) накоплен в отношении анти-В-клеточного препарата ритуксимаб (РТМ) [8]. Однако результаты двух РПКИ (II/III фазы) этого препарата – EXPLORER и LUNAR – дали отрицательные результаты [9, 10], что, по мнению большинства ревматологов, связано в первую очередь с несовершенством протоколов этих РПКИ [11]. Не удивительно, что успешные результаты РПКИ нового ГИБП белимумаба и последовавшая вскоре официальная регистрация этого препарата FDA [12], а затем EMA [13] для лечения CКВ были с энтузиазмом встречены медицинской общественностью.
Белимумаб – первый ГИБП, который создан специально для лечения СКВ, что по праву рассматривается как одно из наиболее крупных достижений ревматологии за последние 50 лет [14, 15].
Разработка белимумаба неразрывно связана с прогрессом фундаментальных исследований в области иммунопатологии заболеваний человека и является ярким примером практической реализации концепции трансляционной медицины [16]. Открытие ключевого значения В-клеток в иммунопатогенезе СКВ привлекло внимание к изучению не только самих В-клеток, но и В-клеточных цитокиновых лигандов в качестве возможных «мишеней» для терапевтических воздействий. Особый интерес привлек В-лимфоцитарный стимулятор (В lymphocyte stimulator – BLyS) [17], известный также как В-клеточный активирующий фактор (B cell-activating factor – BAFF), и лиганд суперсемейства фактора некроза опухоли 13b (ФНО.), который является важнейшим компонентом цитокиновой регуляции функционирования, пролиферации и дифференцировки В-клеток [18, 19]. Напомним, что семейство BlyS принадлежит к суперсемейству ФНО. и включает два цитокина (лиганды) – BLyS и APRIL (a proliferation-inducing Науч-практич ревматол 2012; 54(5): 13–19

[StreCaza]

Смотрите загружен файл все о новом препарате!

Прикрепленные файлы

•  Benlysta_Nasonov_npr_5_2012.pdf   432,61К   Количество загрузок: 1421

[StreCaza]

Хочу с вами поделиться! В этом году я узнала о скоропостижной кончине моей знакомой у нее был диагноз СКВ, отказала сердце. Это был последний человек с кем я общалась обсуждая наше заболевание, остальные ушли из жизни еще раньше. Прошу вас откликнитесь у кого есть такой диагноз СКВ, кто проходит лечение, у кого ремиссия. Давайте будем делиться опытом!

[StreCaza]

ДВ! посоветуйте пожалуйста, у меня племянник 15лет, щеки и уши постоянно красные, особенно после пребывания на холоде. он спортсмен, борец, хорошо учится. недавно педиатор отправила его сдавать кров и обнаружили волчаночный антикоагулянт!!! врач сказала, что это неизлечимо, спортом заниматься нельзя, на холод нельзя, в жару нельзя и т.о нд. отправила к другому врачу, а у том запись за месяц(((( сестра в шоке! не знает что делать....

Я конечно не врач, но в лаборатории услышав результат анализов у девушки положительный волчаночный антикоагулянт врач ей сказала что лечиться в течении 2-х месяцев. Мне кажеться вам нужно обратиться в ревматологу для более подробной консультации и диагностики.

[StreCaza]

Мы сдавалт в лаб. Инвиво. результат не 25, а больше 25ти, при норме 25, а сколько-не понятно??? Лечение такое-
Плаквенил в таблетках, аскорбинка внутривен., B6, В12 В\м, фолиевая кислота в табл., никотиновая кислота в\м, мазь элоком.
А как вы себя чувствуете? Вам лечение помогает?

Я в марте месяц пропила гормоны, дексаметозон, и то это было лечение аллергии, а так уже года три без гормонов, все не могу дойти до ревматолога. В приват клинике сдавала в феврале ДНК повышено, но лечение не прошла. Самостоятельно пить гормоны не буду, только после обследования и назначения врачей!

Не знаю, ответите мне или нет, но прошу помощи! Братишке поставили диагноз волчанка! Ему 15 лет! Живет в другом городе, мама испугана. Зову их в Алматы , чтоб перепроверить диагноз, мало ли что! А вдруг врачи ошиблись?! Посоветуйте, куда и к кому обратиться, поделитесь контактами, пожалуйста! Он борьбой занимается, живой и подвижный парень. Но у него всегда были красные щечки (мы шутя его матрешкой называли), я так поняла, это признак волчанки что ли?

ДД! У меня у сестры СКВ уже около 3 лет, были и кризы, два раза уже вытаскивали буквально с того света, сейчас в почка есть камень, никто не берется лечить (оперировать), принимает преднизолон, только на этом и держится. Хотя работает, два раза в год на профилактике в Алмате или в Астане, последний раз лежала в августе (Сейфулина Октябрьская), скажите , врач которого вы советуете она где принимает?

Прошу прощения, давно не заходила на форум. Я советую профессора ревматолога, точно не могу сказать где она принимает но могу дать телефон мобильный. Отвечу в личку.

[MALUSHKA83]

Мне поставили системную волчанку, врач в корее назначил только плаквенил. Местные врачи говорят что все плохо и надо только ложиться в больницу

[Lyusya]

Хочу с вами поделиться! В этом году я узнала о скоропостижной кончине моей знакомой у нее был диагноз СКВ, отказала сердце. Это был последний человек с кем я общалась обсуждая наше заболевание, остальные ушли из жизни еще раньше. Прошу вас откликнитесь у кого есть такой диагноз СКВ, кто проходит лечение, у кого ремиссия. Давайте будем делиться опытом!

у меня мама уже много лет болеет СКВ. напишите Ваши контакты, она в интернете никогда не бывает, я думаю, она тоже хотела бы пообщаться с теми, кто болеет СКВ

[MALUSHKA83]

Скажите на сегодня в Алматы кто хороший врач? Хотела проконсультироваться по поводу зубных имплантантов и беременности. Знаю что до мирового уровня им далеко но постоянно выезжать нет возможности.

[StreCaza]

Скажите на сегодня в Алматы кто хороший врач? Хотела проконсультироваться по поводу зубных имплантантов и беременности. Знаю что до мирового уровня им далеко но постоянно выезжать нет возможности.

Жазира Есингельдиевна ревматолог кмн, ранее была главным ревматологом г. Алматы, в данный момент принимает 12 гор.больнице.

[перепелочка17]

 

Скажите на сегодня в Алматы кто хороший врач? Хотела проконсультироваться по поводу зубных имплантантов и беременности. Знаю что до мирового уровня им далеко но постоянно выезжать нет возможности.

Жазира Есингельдиевна ревматолог кмн, ранее была главным ревматологом г. Алматы, в данный момент принимает 12 гор.больнице.

 

Омарбекова Жазира Есингельдиевна переехала в другой город,прием в алмате не ведет к сожалению.

[alischa]

Девочки, кто-нибудь беременел и рожал с СКВ?

[StreCaza]

Девочки, кто-нибудь беременел и рожал с СКВ?

Да, есть много примеров!

[StreCaza]

https://www.facebook...6943632/?ti=icl
Дорогие друзья, спешим сообщить о проведении долгожданного мероприятия "Школа СКВ", подробные данные на официальной странице Facebook, ссылка выше. Уведомляем: места ограничены, успейте зарегистрироваться ✋

[alischa]

https://www.facebook...6943632/?ti=icl
Дорогие друзья, спешим сообщить о проведении долгожданного мероприятия "Школа СКВ", подробные данные на официальной странице Facebook, ссылка выше. Уведомляем: места ограничены, успейте зарегистрироваться ✋[/quote]
Здравствуйте!
Вы ходили на данное мероприятие? Были какие-то новости, полезная информация в лечении СКв? Я не смогла попасть, к сожалению.

[StreCaza]

[quote name="alischa" post="34467343" timestamp="1479356853"]https://www.facebook...6943632/?ti=icl
Дорогие друзья, спешим сообщить о проведении долгожданного мероприятия "Школа СКВ", подробные данные на официальной странице Facebook, ссылка выше. Уведомляем: места ограничены, успейте зарегистрироваться ✋[/quote]
Здравствуйте!
Вы ходили на данное мероприятие? Были какие-то новости, полезная информация в лечении СКв? Я не смогла попасть, к сожалению.[/quote]
Здравствуйте,
Мероприятие прошло замечательно, в тёплой и дружелюбной обстановке!
Школу СКВ открыла Врач Омарбекова Жазира Есингельдиевна, она является одним из организаторов первой встречи Школы СКВ в 2014года. Далее последовало выступление президента Общественного объединения больных с ревматическими скелетно-мышечными заболеваниями "Денсаулыққа үміт", Базарова Жанна.
На встрече были озвучены проблемы с которыми каждый день сталкиваются пациенты с данными диагнозами, одним словом поговорили о наболевшем, организаторы встречи поделились планами на будущее, в настоящее время разрабатываются проекты, в основу которых заложена основная миссия это оказание моральной и психологической поддержки, а также получении медицинской и юридической консультации, в сложных ситуациях будет материальная поддержка путём привлечения спонсорской помощи и благотворительных сборов! Общественное объединение уже вошло в Евразийский альянс пациентких организаций - Россия, Беларусь и Казахстан и это не предел, планы большие, работа началась.
Все пациенты представились коротко о себе, диагноз, анамнез, врач уточнял нюансы, был диалог. Жазира Есингельдиевна очень позитивный и открытый человек, общение было лёгким, интересным, никто не чувствовал дискомфорта, некоторые даже расчувствовались настолько атмосфера была приятной и все были открыты к общению, одни из главных слов врача были слова вселившие Надежду и Веру, что все должно быть хорошо, что мы не одни наедине с болезнью, чувствовалось мощная поддержка и участие с её стороны.
Не заметно для всех пролетели 2 часа, не хотелось расставаться, много вопросов, задумок, поэтому встреча плавно перебралась в пиццерию и продолжилась за чашкой чая, правда не все остались.
По завершению встречи хочу сказать лица были довольные, пациенты расходились воодушевленные!
С января планируются проводить вебинары, присоединяетесь к нам на ФБ следите за нами и участвуйте в проектах!

Сообщение отредактировал StreCaza: 17.11.2016, 21:13:00

[alischa]

StreCaza, спасибо большое за подробный ответ.
Вы не знаете, где сейчас принимает Жазира Есенгельдиевна? Она ведь уезжала из города.