Сообщений в теме: 312

[DASН]

Уважаемые форумчане. я Рогозина Дарья Александровна в настоящее время нахожусь во второй детской городской клинической больнице в отделении гемотологии (№10) с сыном Рогозиным Тимофеем на лечении. В связи с тем, что в больнице нет возможности регулярно подключаться к интернету, данную ветку форума, ведет моя подруга Ve$ny6ka. Все сообщения она пишет с моих слов, и может не всегда точно передать информацию в форум. Вся более детальная информация , по необходимому лечению, проведенным исследованиям, медицинским заключениям, реквизитам и отчетам по перечисленным средствам находится на сайте
http://tima2008.ucoz.ru/
Спасибо за понимание ситуации.

Сообщение отредактировал Домохозяйка: 20.02.2010, 13:18:35

[Ve$ny6ka]

все началось с того что встретились обычные мужчина и женщина. полюбили друг друга. сыграли свадьбу и стали планировать малыша. но годы шли, а ребенка не было. когда со свадьбы прошло 5 лет мы пошли на первое ЭКО. неудача. через год второе ЭКО опять неудача. те кто сталкивался с проблемой бесплодия знают, что в этих двух строчках не простая процедура, а целый ряд психологических и физических трудностей.
На каждый новый год я загадывала только одно желание - стать мамой. и молила БОГА только об одном - дать мне шанс материнства. в 2008 году 2 го апреля я пошла на третий протокол ЭКО. 27 го апреля, на Пасху, я увидела эти заветные две полосочки. срок родов поставили на 7 января - на Рождество. это не описать словами сколько было счастья и переживаний от долгожданного чуда. все шло своим чередом. близился новый год. 29 го декабря пришла на госпитализацию. померили давление высоковатое 160 на 100. сказли что утром будут кесарить. я не спорила с варчами. я не верила что завтра оно случится. все очень хорошо прошло. под эпидуральной анестезией. и вот я его вижу. мальчик! мой Тимочка! Я МАМА!!мне его поднесли поцеловать. как он пах. этот запах младенца такой божественный. мальчик родился с хорошим весом 3700 ростом 54 см. нас выписали уже 2 го января . началась суета приятная . бессоные ночи - счастье!! какашки пеленки все такое родное и любимое. парень рос замечательно по всем нормам и стандартам, а по росту даже впереди положенного. ежемесячные осмотры в поликлинике. все прививки по плану. в 6 месяцев привика АКДС 3 и гепатит В. в 6 с половиной появилась полоска зубов. ребенок стал плохо кушать. плохо пить. очень много спать. спать очень беспокойно со стонами. температура с рождения у него 37 - 37.2 ( врачи сказали что для грудничков это норма). я не чувствовала никакого подвоха. все вокруг говорили ЗУБЫ. в 7 месяцев мы пошли на плановый осмотр к врачу которой не понравилась излишняя бледность ребенка. она отправила нас на анализ крови и ШОК. гемоглобин 30 - вызывают скорую и отвозят его в реанимацию. предварительный диагноз - Острое заболевание крови - Лейкоз. УЖАС СТРАХ КОШМАР - я думала что это самый ужасный день и ночь в моей жизни ( наивная ). на следущий день его перевели в отделение. после переливания крови ему стало лучше. вот он мой комочек счастья снова со мной. я его спасу. от всех и никогда больше никому не отдам. ( сколько раз я повторяла потом эти слова)... сделали пункцию костного мозга - лейкоз не подтвердили. дальше начался поносовый ад - 10 дней жуткого поноса. гемоглобин опять пополз вниз. врачи сказали что это интоксикация. опять переливание. затем температура - несбиваемая как говорят врачи злокачественная, опять гемоглобин падает до критического уровня и снова переливание. первые три недели проведенные в больнице мне казались такими ужасными и долгими. август месяц - жара. за окошком все гуляют. Тимка , тогда еще улыбался всем в белых халатах. Случилось какое то чудо. Гемоглобин сам поднялся и нас под контролем выписывают домой. Контроль раз в две недели. но мы не дождались двух недель. я уже видела эту бледность и знала что что-то не так. дождавшись конца выходных отправились на контроль. Гемоглобин 60. Госпитализация. На следущий день уже 50 еще одно переливание. пять дней все было тихо мирно. потом опять поднялась злокачественная температура.. на фоне 3-4 антибиотиков. никакие жаропонижающие не действуют. переферичка( катетер в вену на руке ребенка) вылетела. новый поставить не могут. от такой температуры (39-39,5) лопались вены, кровь сворачивалась. стали ставить уколы в попу. по 20 уколов в день. в такую крохотную восьмимесячную попку. ребенок уже в агонии лежит бредит. не спит не ест не пьет. насильно отпаиваем. по жизненым показаниям первый раз назначают глюкокортикоиды - дексаметазон. перед этим !! дабы не испортить картину костного мозга еще раз берут пункции из грудины и с повздошной кости. картина та же что и первый раз. ( можно посмотреть выписку). в реанимацию - ставят катетер подключицу. На дексаметазоне температура падает. начинается понос. прошлый понос по сравнению с этим кажется сказкой. Врачи между тем собирают консилиумы, ищут ответы на вопросы. Приглашают к нам онко-гемотолога, который ставит диагноз - анемия инфекционного генеза и возможное развитие апластической анемии. говорят надо пройти консультацию у главного гематолога республики и она уже решит что с нами делать. а она в отпуске. и будет ровно через месяц. и никто её заменить не может.
После поноса у нас случается следущая беда. ребенок не может встать на ножки и плачет. когда стваишь в манежеке то ножки подгибаются. собрание невропатологов и новые лекарства. ждали мы главного гематолога лежа в больнице. пропуская через свой маленький ротик кучу препаратов, которые врачи считали жизнено необходимыми. дождались. та сразу нам сказала - перевод в их, онкогемотологический центр, республиканский. и предварительные диагнозы. анемия фанкони или дамонда блекфана.
нас перевели в онкологию. там началась совсем другая жизнь.

[Ve$ny6ka]

у тех деток совсем другие понятия ценностей в жизни и радости. они все очень не по годам взрослые. и вгляд у них не ребячий,а то что прошли эти дети нам не понять...мамы все очень позитивно настроенны. атмосфера дружная... нам сделали трепанбиопсию костного мозга и еще раз пункцию из 3 мест. картина уже поменялась на аплазию эритроцитарного ростка. назначили нам преднизолон и хотели уже на снижении доз отпустить домой. но тут случилось...... температура.. не сбивается, опять. нарастает отдышка. ребенок лежит не может дышать. маска - кислород, не помогает. срочно в рентген. пневмоторекс слева (лопнуло легкое) забирают в реанимацию. сопутсвующий диагноз двухсторонняя полисегментарная деструктивная пневмония. из бак посева высеян золотистый стафилокок устойчивый ко всем антибиотикам. в час ночи меня вызвали в реанимацию. я первым делом подумала что он проснулся и хочет кушать. собрала пюре и пошла. а там ко мне выходит хирург и реаниматолог и говорят. состояние ребенка крайне тяжелое . произошел пневмоторекс справа. вы должны быть готовы ко всему. идите в палату и спите. дальше пелена, я не помню что было. может быть выла. может орала.. молилась . потом вышел врач и сказала что они сделали все что смогли но ребенку еще хуже. и он не выживет. температура держится. он дожил до утра и пережил еще один пневмоторекс. его перевели на искусственные легкие. и ввели в медикоментозный наркоз. тут из нашего же отделения поступает с той же пневмонией девочка с лейкозом...через два дня она "ушла". а Тимка борется! я слушаю вопли мамы ушедшей девочки и голова взрывается. руки дрожат слезы текут непереставая.. затем следущий ребенок 6 месячный. с той же пневмонией в реанимацию...и тоже "уходит". это нельзя передать описать словами . эти чувства когда вот так происходит. а когда тебе навстречу идет реаниматолог ты молишься чтобы только не к тебе ,не к тебе. мимо -мимо. проходи мимо вестник смерти, иди с миром.
10 дней он лежал на аппарате искусственных легких. температура не проходит. динамика незначительно положительная. сняли с аппарата и положили под колпак. начал приходить в сознание и пошла мокрота.. сам откашлятся не может - сушат "лавашом" каждые два - три часа. через 18 дней реанимации у него снижается температура. дают дышать самому. получается только кашель. дикий ужасный непроходимый. зато гемоглобин держится под 140!!!
у Тимки не двигаются ни ручки ни ножки. следствие кислородного голодания. по словам врачей и рентгенологов у Тимки левое легкое было разрушено на 90 процентов, а дышал он 50тью процентами правого легкого. в больнице начинается грип и нам настоятельно советуют на свой страх и риск лечиться дома. попав в больницу 8 августа мы оказалсиь дома 11 декабря. не шевелясь и с жутким кашлем. но дома. дома и стены помогают. на последок нам сказали что в нашем случае если кровь снова начнет падать то поможет только пересадка костного мозга. первый наш день рождения и новый год мы встретили дома - спасибо за это господу Богу. потом я опять стала замечать что ребенок бледнеет. 8 го января гемоглобин 140, 18 го января гемоглобин 140, 22 го гемоглобин 130, 25 го уже 100, и в четверг 28 го гемоглобин был 87, в связи с быстротой падения нам надо госпитализироваться вновь. 29 го едем на скорой в больницу там уже 80. в больницу где мы самый первый раз лежали. и эти врачи не знают какую пневмонию перенес ребенок и когда нам делают рентген очень пугаются ситуации в легких. я им говорю что это остаточные явления, что мы перенесли пневмонию. они говорят что не может быть таких остаточных явлении и забирают его в реанимацию... ребенок в данном случае действительно не был реанимационным. просто перестраховка врачей ведь поступаем мы в пятницу, а впереди выходные . но уже ИЗ реанимации в понедельник мне его отдают с температурой в 38 и кашлем, которого у нас надо заметить уже не было. ОБЕЗВОЖЕННЫМ!!!! и безмятежной улыбкой на лице и милым песнопением.. я только потом поняла что это все было.. ребенка загружали наркозом чтобы он лежал спокойно. а вот когда он начал от наркоза отходить вот тут начались проблемы. взляд в пол. прикрытые веки . голова туда сюда матается и при этом всём - кричит не переставая... и просит пить. и вот такое поведение у него продолжалось полтора суток. или спит или вот так машет головой и кричит. и кашель все сильнее и сильнее.. а гемоглобин 40!!!!! переливание....подняли до 66. через день опять 50.. опять переливание. сразу назначили преднизолон но ответа нет.

[Ve$ny6ka]

сейчас середина февраля. мы лежим в больнице на постоянном переливании крови. врачи говорят что мы пока не транспортабельны. сейчас мы получаем три антибиотика и еще маленькую тележку всяких врачебных пилюль. и последний анализ на гепатиты пришел положительным. да. нас не миновала эта чаша. ребенку влили Гепатит С.
Нашу болезнь можно вылечить пересадкой костного мозга. это очень дорогостоящая процедура. наше государство выделяет на такие операции средства из бюджета. для этого надо ВСЕГО ЛИШЬ получить квоту.
но это не так просто и не так быстро. надо заключение главного нашего гематолога о том что нам это необходимо. Она говорит что напишет нам такое заключение в случае если мы найдем донора. а донора можно искать месяцами и просто так его тоже никто не будет искать, то есть надо сначала приехать в клинику где такую процедуру делают, потом пройти там диагностику и подтверждение диагноза, и только потом они начинают поиск донора . а ребенок медленно чахнет.
он в свои 1 год и месяц просто лежит на кровате на животике и тяжело дышит смотря своими серьезными глазенками на меня . " за что мне это все мама?" " если бы я знала маленький мой. за что.. я бы сама за тебя умерла, лишь бы ты жил!!" .
на данный момент нам нужны средства на поездку зарубеж для диагностики и уточнения диагноза. ни одна клиника не возьмет сразу вот так и не станет делать трансплантацию костного мозга. пока сама в этом не убедится. но все надо делать очень быстро. болезнь что бы там не было - развивается очень быстро..

я обращаюсь ко всем кто хочет и может подарить Тимошке шанс на жизнь. помогите спасти моего сына. Которого я так долго ждала! дай БОГ ВАМ всем здоровья и ВАШИМ деткам!

Центральный офис ДБ АО «Сбербанк»
Казахстан, 050010, г.Алматы, ул.Гоголя/Калдаякова 30/26.
РНН 600900050984
БИК(МФО) 190501914
Корсчет 900161414
Код ОКПО 28109833
Упр.учета монет арных операций НБ РК 190201125
Расч.счет 904906
S.W.I.F.T. SABR KZ KA
SPRINT BANKTEXAS/KAZPACK
Reuters SBKZ
Телекс 613984 Ans: TEXAS RU
КБЕ 14
Свидетельство о постановке на учет по НДС Серия 60305 № 00089205 от 29.03.2007г.
№ СЧЕТА 441711460
РОГОЗИНА ДАРЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА , РНН 600511032266

[Lilasasha]

Читаю и не могу сдержать слез.. господи... за что эти испытания такому малышу?((( до зарплаты еще почти 2 недели... у меня слов нет просто я надеюсь, что люди откликнутся раньше и сбор денег начнется уже сейчас, все что я могу сейчас это только помолиться за Вашего сыночка и за то, чтобы произошло ЧУДО! понимаю, это не та помощь которую Вы ждете.. но все-же Дай Бог удачи Вам, огромного терпения и веры в победу Вам и Вашему маленькому славному мальчику.

[Ve$ny6ka]

Спасибо, вам, огромное, молитвы - это тоже помощь. Спасибо, что не остались равнодушной, спасибо вам огромное!!!

[Lilasasha]

Дарья, а Вы обращались в общество "ДОМ" к Аружан Саин? Они многим семьям помогают, возможно, и Вам смогут помочь? Их адрес в сети - детдом.кз. Желаю удачи от всего сердца, молюсь за Вашего сыночка.

[Lilasasha]

Вот нашла в сети информацию, может быть пригодится?
источник: http://www.glaxosmit...aspx?cat_id=419

Трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга является эффективным методом терапии различных гематологических, онкологических и иммунологических заболеваний. Имеющиеся в настоящее время опыт и знания, а также развитие новых технологий способствовали тому, что гемопоэтические стволовые клетки, в качестве источника которых ранее использовался исключительно костный мозг человека, в настоящее время могут выделяться также и из других субстратов, таких как периферическая кровь или пуповинная кровь. В связи с этим, в настоящее время вместо термина «трансплантация костного мозга» используется «трансплантация гемопоэтических стволовых клеток».

Сущностью метода является комплекс мероприятий, направленных на замещение кроветворной ткани пациента донорской кроветворной тканью.
Заболевания, для лечения которых в настоящее время используется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, представлены ниже.

Злокачественные:
Острый миелобластный лейкоз
Острый лимфобластный лейкоз
Хронический миелолейкоз
Миелодиспластические синдромы
Миелопролиферативные нарушения
Неходжкинская лимфома
Болезнь Ходжкина
Хронический лимфоцитарный лейкоз
Множественная миелома
Ювенильный хронический миелолейкоз

Другие:
Апластическая анемия
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
Анемия Фанкони
Анемия Даймонда-Блекфана
Большая талассемия
Серповидноклеточная анемия
Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Синдром Вискотта-Олдрича
Врожденные метаболические нарушения

Основными этапами трансплантации гемопоэтических стволовых клеток являются:

1. Химиотерапия, радиотерапия, иммуносупрессиная терапия, целью которых является удаление патологических клеток и профилактику острого отторжения трансплантата.
2. Заготовка, подготовка и инфузия донорских клеток.
3. Контроль и обеспечение приживления трансплантата.
4. Профилактика и лечение посттрансплантационных осложнений.

Как уже говорилось, источником гемопоэтических стволовых клеток для трансплантации могут быть костный мозг, периферическая кровь и пуповинная кровь. Донорами могут являться как родственники пациентов, так и неродственные доноры, в случае подтверждения их тканевой совместимости с пациентом (аллогенная трансплантация). При некоторых заболеваниях существует возможность использования гемопоэтических стволовых клеток, заготовленных у самого пациента (аутологичная трансплантация), т.е. когда существуют обоснованные подтвержденные данные об отсутствии в полученном продукте патологических клеточных линий.

Если я ничего не путаю, пересадку стволовых клеток сейчас успешно делают в Китае и где-то здесь на форуме это уже упоминалось...

[Leli]

Помоему в Пекинском военном госпитале, в какой то ветке есть иформации.Здесь на боготворительности.
Даш я вам написала в ЛС

[Ko}I{ka]

Разослала всем на работе..... надеюсь люди откликнуться

[Наташенька Бушманова]

Очень прошу помогите малышу!!!!

[TheBC]

Здравствуйте, Дарья!

Вам следует выложить документы в теме: Список здесь

1. Необходимо выяснить клинику, где будет проходить обследование/лечение, Cтоимость.

2. Есть ли у вас ценная собственность, которую можно продать/заложить?

3. К сожалению ДОМ не может помочь, если нет заключения о том, что данное заболевания НЕИЗЛЕЧИМО в Казахстане.

Cлышал, что поиск/подбор доннора стоит от $5000 до $10 000+, Операция по пересадке стоит от 100 000 долларов.
В Китае дешевле, но там сложнее найти донора-"европейца"

Также вы можете пройти обследование на совместимость со своим сыном, шанс есть.

Заключение вы получить можете, квоту возможно получите, но не в достаточном количестве для проведения операции и процесс получения квоты долог.

[Lore-in-Lei]

боже мой....
разошлю по двум конторам

будем надеятся, что люди откликнутся

[sweet_1]

Читаю со слезами на глазах!
Маленький!
Ve$ny6ka, спасибо ВАМ за терпение! Побольше сил и здоровье вашему малышу и вам!

[Ve$ny6ka]

2. Есть ли у вас ценная собственность, которую можно продать/заложить?

Только разве что машина, остальное все итак заложено уже давно.

[Atomixkz]

Даша добрый день! коллеги с России просили помочь с баннерами и кодами для них
Еще помогу с ЛИСТОВКАМИ для Тимки

<a href="http://safetim.ucoz.kz" target="_blank"><img src="http://volonter.ucoz.org/Help/468x60.gif" width="468" height="60" border="0" alt="Тиме нужна помощь!"></a>

<a href="http://safetim.ucoz.kz" target="_blank"><img src="http://volonter.ucoz.org/Help/150x150.gif" width="150" height="150" border="0" alt="Тиме нужна помощь!"></a>

[Ko}I{ka]

Cлышал, что поиск/подбор доннора стоит от $5000 до $10 000+, Операция по пересадке стоит от 100 000 долларов.

На прошлой неделе показывали по 1 каналу по новостям сюжет о девочке с апластичной анемией. В Москве ей будут делать трансплантацию костного мозга, стоимость только операции 20 000 евро.
За подбор донора по базе в Германии заплатили 21 000 евро. Т.к. в России такой базы нет.
Так же был сюжет о мальчике с лейкозом. Ему сделали уже 3 операции по трансплантации стволовых клеток, у него снова рецидив.
В Германии и Израиле лечение стоит намного больше. Но процент рецидива меньше.

Сообщение отредактировал Ko}I{ka: 17.02.2010, 16:11:00

[khalil]

читаю и реву уже минут 10.... разослала всем на работе. дай Бог здоровья Вам и Тимошеньке. извините, может несвязно пишу, не могу, аж руки трясутся

[Ve$ny6ka]

Благодарим вас за обращение к нам.

Медицинская документация Тимофея Рогозина, 2008 г.р была представлена на консилиум специалистов гематологов медицинского центра "Шнайдер".

Медицинский центр "Шнайдер” является одной из ведущих мировых педиатрических клиник, предоставляющей полный комплекс медицинского обслуживания детям от рождения и до 16 лет. Координацией лечения пациентов из-за границы занимается международный отдел Carmelit-Med при медицинском центре с момента принятия решения о лечении и до возвращения из Израиля домой.

По рекомендации консилиума Тимофей приглашается в медицинский центро "Шнайдер" для проведения дополнительной диагностики, после которой будет определена дальнейшая тактика лечения. Следует иметь в виду, что одним из вероятных вариантов лечения является трансплантация костного мозга от неродственного донора.

Ниже приводится ориентировочная программа диагностики:

Консультация и курация ведущего онко-гематолога
Анализы крови включающие в себя: SMA, a-FP, EBV, CMV, Hep. A B C G, HIV, Herpes, гамма-глобулины, антигены, хромосомное исследование, PNH – CD55, CD59, LYMPHOCYTE T AND B DIFFERENTIATION и др.
Генетические исследования
Биопсия костного мозга
Биопсия печени (при необходимости)
Кардио- диагностика
Эндокринологическое исследование
Консультации с гастроэнтерологом, гепатологом, ухо –горло –носом и офтальмологом.
В случае принятия решения о трансплантации костного мозга будет произведено:

HLA- типирование, поиск донора в международном банке доноров, забор и доставка клеток, подготовка к пересадке в условиях госпитализации, процедура пересадки, госпитализация после пересадки и до шести месяцев амбулаторного наблюдения после выписки из больницы.
Следует иметь ввиду, что процесс поиска подходящего трансплантата в международном банке доноров, забор и доставка клеток может занять до трех месяцев и может быть начат только после получения результатов диагностики.

Поэтому после начала поиска донора и до начала непосредственно процедуры пересадки не будет необходимости в нахождении в Израиле. Перед процедурой пересадки Тимофею и сопровождающим его лицам будет выслано дополнительное приглашение.

В течение всего пребывания в клинике будет обеспечены услуги координатора и переводчика. Также будет организована встреча и трансфер из аэропорта и обратно, бронь и размещение в гостинице.

В зависимости от наличия мест может быть предоставлена квартира в непосредственной близости от клиники.

В случае положительного решения о приезде, на имя Тимофея и сопровождающего лица будет выслано приглашение на лечение.

Carmelit-Med и медицинский центр "Шнайдер" гарантирует организацию обследования и лечения на самом высоком уровне.

С уважением,

Департамент медицинского туризма

CARMELIT-MED при МЦ "Шнайдер"

Сообщение отредактировал Jana: 18.02.2010, 17:44:59

[Ve$ny6ka]

Cлышал, что поиск/подбор доннора стоит от $5000 до $10 000+, Операция по пересадке стоит от 100 000 долларов.

На прошлой неделе показывали по 1 каналу по новостям сюжет о девочке с апластичной анемией. В Москве ей будут делать трансплантацию костного мозга, стоимость только операции 20 000 евро.
За подбор донора по базе в Германии заплатили 21 000 евро. Т.к. в России такой базы нет.
Так же был сюжет о мальчике с лейкозом. Ему сделали уже 3 операции по трансплантации стволовых клеток, у него снова рецидив.
В Германии и Израиле лечение стоит намного больше. Но процент рецидива меньше.

У нас в Казахстане такие операции практически не делают, в России делают либо в Москве, либо в Екатеринбурге, но там очень большая бумажная волокита. Поэтому в основном обращаются в Минск либо же в Израиль. Но те, кто ездил в Минск и им делали пересадку, из 10 только 4 выжили. В Израиль же операцию сделали лишь одному и он не выжил, остальных вылечили лишь лекарствами, из 10 8 вернулись. Поэтому мы решили обратиться за помощью туда.

[sweet_1]

люди у меня карточка казком! могу ли я перевести через хомбанк, и как это сделать?